Cuidado de su ileostomía o colostomía

Esta información le servirá para cuidar de su ileostomía o colostomía.

Una ostomía es una abertura que se hace durante una cirugía. Una parte de sus intestinos se saca de su abdomen para que las defecaciones (heces) y los gases puedan salir de su cuerpo. La parte de su intestino que se encuentra fuera de su cuerpo se llama estoma. El estoma se verá rojo y húmedo, como el interior de la boca. Ese estoma estará inflamado inmediatamente después de la cirugía, pero el tamaño disminuirá en 6 a 8 semanas. Por lo general, no se siente dolor ni presión dentro del estoma. El estoma no tiene terminaciones nerviosas y no puede sentir sensaciones de calor o frío.

Para muchas personas, hacerse una ostomía es un gran cambio. Este documento se ha escrito con la ayuda de personas que tienen una ostomía. Esperamos que le ayude a prevenir problemas y que le dé sugerencias que le hagan la vida más fácil. Su enfermero de herida, ostomía y continencia (WOC) repasará la mayor parte de esta información con usted.

Tipos de ostomías

Una ostomía puede estar hecha del intestino delgado o del colon (intestino grueso). Si se utiliza una parte del intestino delgado para hacer una ostomía, se le llama ileostomía. Si se utiliza una parte del colon para hacer una ostomía, se le llama colostomía

La consistencia de las defecaciones que saldrán de su ostomía dependerá de la parte del intestino que se utilice para hacer la ostomía. Es probable que sus defecaciones sean líquidas, blandas o sólidas.

Los tipos más comunes de ostomías son:

Ileostomía

• Se hace de la parte del intestino delgado llamada íleon.
• Las defecaciones son blandas, pastosas o acuosas.
• Normalmente el estoma se encuentra en la parte inferior derecha del abdomen.

Colostomía ascendente

• Se hace a partir del colon ascendente.
• Las defecaciones son blandas, pastosas o acuosas.
• Normalmente el estoma se ubica en el lado derecho del abdomen.

Colostomía descendente

• Se hace a partir del colon descendente.
• Las defecaciones normalmente son blandas.
• Normalmente el estoma se ubica en el lado izquierdo del abdomen.

Colostomía sigmoide

• Se hace a partir del último tramo del colon.
• Las defecaciones son blandas o firmes.
• Normalmente el estoma se ubica en el lado izquierdo del abdomen.

Ostomía de asa

• Hecha con cualquier parte del intestino delgado o del colon.
• En el estoma hay 2 aberturas en lugar de 1. En muchos casos, solo se puede ver 1 abertura. En la mayoría de los casos, este tipo de ostomía es temporaria.

En algunas cirugías, se hace una segunda abertura en el abdomen llamada fístula mucosa. Drena las heces sobrantes (excremento) o un líquido similar a la mucosidad y conduce al recto. Si tiene una fístula mucosa, su enfermero de WOC le enseñará a cuidar de ella mientras esté en el hospital. Normalmente, se coloca una bolsa o un vendaje pequeño sobre la fístula mucosa. Es posible que sea necesario vaciar la bolsa a lo largo del día. Una vez que el drenaje disminuye, la fístula mucosa se puede cubrir con gasa y cinta adhesiva, curita o tiritas especiales para fístula mucosa.

Aprender a cuidar de su ostomía

Su enfermero de WOC y el personal de enfermería le enseñarán a cuidar de su estoma y su ostomía mientras esté en el hospital. Cuando le den el alta, le entregarán los materiales necesarios para cuidar de su ostomía. Durante su cita después de la operación, un enfermero de WOC volverá a evaluar sus materiales de ostomía y le enseñará a pedirlos. Al final de este documento hay una lista de proveedores de materiales médicos.

Su administrador de casos en el hospital también se encargará de que un enfermero visitante vaya a su casa después de que le den el alta del hospital. Reforzará la información sobre cómo cuidar su estoma y adaptarse a estar en casa. Si tiene alguna pregunta o problema cuando esté en casa, llame a su proveedor de cuidados de la salud para comunicarse con su enfermero de WOC.

Sistemas de bolsa

Después de su cirugía, usará un sistema de bolsa sobre su ostomía. Todos los sistemas de bolsas son impermeables y a prueba de olores. El sistema de bolsa está compuesto de una barrera de piel (oblea) y una bolsa colectora. Existen muchos tamaños y estilos diferentes de sistemas de bolsa. La mayoría de los sistemas de bolsa son de 1 pieza, en el que la bolsa se adhiere a la barrera de piel, o un sistema de 2 piezas, en el que la bolsa puede despegarse de la barrera de piel. Con ambos tipos, la bolsa se adhiere al abdomen mediante la barrera de piel y se ajusta al estoma y lo rodea para recolectar las heces y los gases. La barrera de piel protege la piel alrededor del estoma de una posible filtración de heces.

Su enfermero de WOC le ayudará a buscar el mejor sistema de bolsa para su estoma. A medida que cambie el tamaño de su estoma, es probable que deba cambiar su sistema de bolsa.

Algunas personas encuentran útil comprar una funda de colchón impermeable ajustada o almohadillas de cama impermeables para colocar sobre el colchón y las sábanas para usar después de la cirugía en casa. Estos protegen la cama en caso de que la bolsa se derrame accidentalmente durante la noche.

Cómo vaciar su bolsa

Vacíe su bolsa cuando esté de ⅓ a ½ llena. La bolsa no debe llenarse demasiado. Una bolsa llena será más difícil de vaciar y podría causar filtraciones. Su enfermero de WOC y el personal de enfermería le enseñarán cómo vaciar su bolsa.

Las heces líquidas se vacían fácilmente desde el fondo de la bolsa. Es posible que las heces pastosas o espesas no caigan al fondo de la bolsa con tanta facilidad. Puede exprimir las heces de la bolsa o agregar agua para hacerlas más líquidas y luego vaciar las heces en el inodoro. Al vaciar su bolsa, no exprima todo el aire de la bolsa porque los lados se pegarán y esto podría retrasar la caída de las heces al fondo. Existen lubricantes que ayudan a evitar que esto pase. Esto es más un problema si sus heces son más espesas. Si sus heces son más aguadas, puede usar un producto espesante en la bolsa para ayudar a espesarlas. Su enfermero de WOC le ayudará a elegir qué producto debe utilizar.

Cómo cambiar su sistema de bolsa

Su enfermero de WOC le enseñará cómo cambiar el sistema de bolsa. Normalmente, deberá cambiar su sistema de bolsa cada 3 a 5 días. Si hubo filtraciones, cámbiela inmediatamente. Esto es para proteger la piel alrededor de su estoma para que no se irrite debido a la filtración de heces. Si tiene alguna fuga o irritación que ha durado unos días, llame al consultorio de su proveedor de cuidados de la salud para comunicarse con su enfermero de WOC.

Problemas del estilo de vida

Imagen corporal y depresión

Después de que las personas saben que tienen cáncer, a menudo ven su cuerpo de otra forma. Las cirugías, la quimioterapia y la radioterapia pueden cambiar la forma en que funciona y se ve el cuerpo. Es posible que esto ocurra si la persona tiene una nueva ostomía. Algunas personas sienten repugnancia. Eso es normal debido a la vergüenza que se siente en muchas culturas por hablar sobre las defecaciones. Otras personas sienten tristeza por las pérdidas o los cambios en su cuerpo. Tienen ideas y sentimientos negativos hacia su ostomía. Sin embargo, otras ven su ostomía con más positivismo y como una respuesta a sus difíciles síntomas, como la incontinencia intestinal (problemas para controlar sus defecaciones) o como el camino a una mejor salud. Es posible que usted tenga sensaciones positivas y negativas. A medida que se adapte a vivir con una ostomía y se acostumbre a cómo se ve y cómo funciona, se sentirá mejor con su cuerpo. Eso podría ayudarle a hacer frente a estos problemas si:

• Mira su estoma para ayudarse a sentirse cómodo con él.
• Piensa en los aspectos positivos de su ostomía.
• Habla con otras personas con ostomías. Puede aprender nuevas técnicas de ostomía y esto puede ayudarlo a recuperar la sensación de normalidad.
• Obtiene apoyo psicológico para ayudarle a mejorar su imagen corporal, sus sentimientos y su calidad de vida. En Memorial Sloan Kettering (MSK), hay apoyo psicológico de parte de trabajadores sociales en el Centro de Apoyo (Counseling Center). Puede comunicarse con el Departamento de Trabajo Social (Social Work Department) al 212-639-7020 y con el Centro de Apoyo (Counseling Center) al 646-888-0200.

Nutrición

Su proveedor de cuidados de la salud le dará pautas nutricionales que deberá seguir después de su cirugía. Usted también hablará con un dietista mientras esté en el hospital para revisar estas pautas.

A continuación le presentamos algunas pautas que se recomiendan si tiene una ileostomía:

• Permanezca hidratado
  • Beba por lo menos de 8 a 10 vasos (de 8 onzas) de líquidos al día.
  • Limite el consumo de cafeína y alcohol. Estos pueden deshidratarle.
  • Limite los alimentos con mucha fibra o con muchas azúcares simples (como glucosa, sucrosa, fructuosa), ya que pueden deshidratarlo.
• Comuníquese con su proveedor de cuidados de la salud si tiene dolor abdominal o síntomas de deshidratación. Los síntomas incluyen:
  • Mucha sed
  • Sequedad de boca
  • Pérdida de apetito
  • Debilidad
  • Falta de producción de orina
  • Orina de color ámbar oscuro
  • Calambres musculares, abdominales o en las piernas
  • Sensación de desmayo
  • Defecar más de lo habitual o cambios en la consistencia
  • Aumento de la frecuencia con la que vacía la bolsa
• Los alimentos que le causan malestar en el estómago antes de su cirugía pueden tener el mismo efecto después de su cirugía. Si siente distensión abdominal o dolor después de comer algún alimento, elimínelo de su dieta. Pruebe comerlo nuevamente en algunas semanas. Si todavía siente dolor o distensión abdominal después de comer este alimento, evítelo.
• Algunas personas con ostomías prefieren limitar los gases mediante la regulación de su dieta. Los siguientes pueden aumentar los gases:
  • Alimentos como el repollo y el brócoli
  • Bebidas gasificadas
  • Tomar con pajita (popote)
  • Mascar chicle
• Si ha intentado limitar los gases y todavía tiene problemas, hable con su enfermero de WOC. Es probable que le sugieran utilizar bolsas con filtros de carbón. El filtro puede ayudar a prevenir la acumulación de gases y a evitar que la bolsa se infle.
  • No pinche su bolsa para liberar los gases acumulados porque esto destruirá el sistema a prueba de olores de la bolsa.
  • No restriegue su bolsa con agua. Esto desactivará el filtro.
  • Asegúrese de cubrir su filtro con la etiqueta impermeable provista al ducharse o bañarse, si así lo sugiere el fabricante.
• Si tiene estreñimiento (tiene menos defecaciones de lo normal):
  • Tome más líquidos.
  • Coma alimentos con alto contenido de fibra, como frutas, verduras y salvado.
  • Camine.
  • Comuníquese con el consultorio de su proveedor de cuidados de la salud para analizar las opciones de ablandadores de heces.

Si tiene una ileostomía, no tome ningún tipo de laxante. Eso puede causarle deshidratación severa y otros problemas.

Medicamentos

Si tiene una ileostomía, es probable que su cuerpo no pueda absorber por completo algunos medicamentos. Esto sucede porque su intestino se acorta y algunos medicamentos se absorben lentamente o en una parte inferior de los intestinos. Eso sucede más a menudo con:

• Pastillas con cubierta entérica (una cubierta especial que evita que la pastilla se absorba hasta que llega al intestino delgado)
• Medicamentos de acción sostenida o acción prolongada (diseñados para liberar el medicamento en el cuerpo con lentitud durante un largo periodo de tiempo)

Pregúntele a su proveedor de cuidados de la salud si está tomando este tipo de medicamentos. Si ve una tableta en su bolsa que no se absorbe, llame a su proveedor de cuidados de la salud.

No triture las pastillas a menos que su proveedor de cuidados de la salud o farmacéutico le indique que puede hacerlo. Tomar pastillas trituradas cambia la absorción del medicamento y puede causar problemas digestivos.

Ejercicio

Hable con su proveedor de cuidados de la salud sobre qué ejercicio es adecuado para usted. En la mayoría de los casos, caminar y hacer estiramientos livianos son buenos ejercicios para hacer mientras se recupera de una cirugía. Debe evitar levantar o empujar objetos que pesen más de 10 libras (4.5 kg) durante 6 a 8 semanas después de su cirugía. Eso incluye tareas del hogar, como pasar la aspiradora o cortar el césped. Si esto es un problema para usted, hable con su proveedor de cuidados de la salud.

No haga sentadillas, lagartijas ni ningún ejercicio intenso por 2 a 3 meses después de su cirugía. Esto ayudará a prevenir una hernia (abultamiento de un órgano o tejido) a través de su incisión o alrededor de su ostomía. Hable con su enfermero de WOC después de su cirugía y durante su visita posoperatoria para aprender más sobre cómo prevenir una hernia alrededor de su estoma.

Control de olores

Los sistemas de bolsa están diseñados para ser a prueba de olores. Salvo que esté filtrando defecaciones debajo de la oblea, no debe haber olores mientras el sistema de bolsa esté adherido. Sin embargo, si tiene problema con los olores, existen desodorantes que pueden colocarse en la bolsa para ayudar. Algunos ejemplos son: gotas, tabletas de carbón o gel lubricante. Probablemente deba probar para ver cuál le funciona mejor. También existen desodorantes que puede tomar oralmente (por la boca) para disminuir el olor de sus defecaciones. Consulte con su proveedor de cuidados de la salud antes de usar cualquiera de estos.

Muchas bolsas cuentan con filtros de carbón incorporados. Esos filtros orean los gases y los filtran al mismo tiempo para prevenir los olores. También hay filtros que pueden comprarse por separado y conectarse a la bolsa, o bien puede aplicar una pequeña ventilación plástica en cada bolsa. Esta ventilación permite liberar gases sin abrir la bolsa.

A algunas personas le es útil vaciar la bolsa antes de irse a dormir. Esto se hace porque es posible que durante la noche se acumulen gases y llenen la bolsa.

Sexualidad

La sexualidad es parte de las relaciones y la vida. Después de la cirugía de ostomía, es común sentirse inseguro o preocupado por su sexualidad con un nuevo estoma. La mayoría de las personas con ostomías nuevas experimentan cambios en cómo se sienten con respecto a sus cuerpos y se preocupan por las actividades sexuales. Hable con su proveedor de cuidados de la salud sobre las dificultades o los temores que pueda tener.

Actividad sexual

Hable con su proveedor de cuidados de la salud sobre cuándo es seguro reanudar la actividad sexual. Generalmente, eso sucede después de que se cura la incisión, lo cual toma alrededor de 2 meses después de la cirugía. Siempre que no se aplique presión excesiva sobre su estoma, no debe hacerle ningún daño. No use su estoma como orificio sexual.

En la mayoría de los casos, el regreso a la vida sexual normal se dará de manera natural. Eso sucede a medida que sus preocupaciones disminuyan y sus sentimientos en cuanto a su cuerpo se vuelvan más positivos. Intente tener la mayor intimidad con su pareja como le sea posible. Utilice palabras agradables, caricias significativas y abrazos.

Asegúrese de que su sistema de bolsa se ajuste bien y que no haya olores. Algunas personas prefieren cubrir el sistema de bolsa con un trozo de tela, una funda, una camisa o con lencería durante la actividad sexual. Puede comprar fundas preconfeccionadas en muchas compañías de materiales para ostomías.

También puede planificar su actividad sexual para los momentos en los que es menos probable que tenga una defecación. Algunas personas con una colostomía permanente se irrigan (se ponen un enema a través del estoma) para tratar de controlar sus defecaciones. Para obtener más información, consulte la sección “Preguntas frecuentes sobre el cuidado de ostomías”.

Hable con su proveedor de cuidados de la salud si la cirugía o la radioterapia causaron cambios que dificultan las relaciones sexuales. Algunos ejemplos son: disfunción eréctil (dificultad para tener o para mantener una erección) o sequedad, dolor o tensión vaginal. Si esos problemas no mejoran, puede hablar con un especialista en salud sexual. MSK tiene un Programa de Salud Sexual (Sexual Health Program) para ayudar a las personas a enfrentar el impacto de sus enfermedades y tratamientos sobre la sexualidad. Puede comunicarse con nuestros Programas de Salud Sexual a los números que aparecen a continuación o pedirle al consultorio de su proveedor de cuidados de la salud que lo derive.

Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer: 646-888-5076

Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina: 646-888-6024

United Ostomy Associations of America, Inc. (www.ostomy.org u 800-826-0826) tiene información sobre sexo para personas con ostomías.

Otros buenos recursos son los siguientes, los cuales publica la Sociedad Americana contra el Cáncer. Puede obtener estos recursos si llama al 800-ACS-2345 (800-227-2345) o si visita los enlaces que presentamos a continuación.

• El sexo y el hombre adulto con cáncer: www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/fertility-and-sexual-side-effects/sexuality-for-men-with-cancer.html
• El sexo y la mujer adulta con cáncer: www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/fertility-and-sexual-side-effects/sexuality-for-women-with-cancer.html

Cómo ducharse, bañarse y nadar

Puede bañarse con su sistema de bolsa puesto o sin él. Sin embargo, si tiene una ileostomía, es probable que quiera dejarse la bolsa mientras se ducha debido a posibles secreciones de defecación mientras lo hace. También puede usar cinta o tiras impermeables alrededor de los bordes de la oblea para evitar que se moje.

Si se baña adentro de la tina o nada, déjese puesto el sistema de bolsa. La mayoría de las personas pueden ponerse el mismo traje de baño que usaban antes de su cirugía. Sin embargo, es probable que no pueda usar trajes de baño de cintura alta o trajes de baño de dos piezas.

Trabajo

Puede volver a trabajar tan pronto como se sienta listo y su proveedor de cuidados de la salud lo apruebe. A menos que usted les diga, los demás no se darán cuenta de que tiene una ostomía. Es muy poco probable que el sistema de bolsa se vea. Es muy probable que pueda ponerse la mayoría de la ropa que usaba antes de su cirugía.

Viajes

Lleve consigo sistemas de bolsa adicionales donde quiera que vaya, incluso si es solo un viaje corto o una cita con su proveedor de cuidados de la salud. Si va a estar lejos de casa por varias horas, piense en dónde irá y prepárese mentalmente. Algunas personas sufren ansiedad las primeras veces que viajan. Si sufre de ansiedad, tal vez pueda disminuir el estrés si planea con tiempo. Primero, piense dónde está ubicado el baño y qué puede llegar a necesitar. Segundo, compre los materiales que piense llevar con usted. Coloque 2 de cada artículo en la bolsa de viaje. De esa manera, si tiene una emergencia o está lejos de casa más tiempo del esperado, estará preparado. Recuerde llevar:

• Bolsas 
• Obleas
• Pinzas (si tiene un sistema de bolsa con cierre de pinza)
• Toallas de papel

Si viaja en avión:

• Empaque sus materiales de ostomía en al menos 2 lugares, como su bolso de mano y el equipaje que vaya a entregar.
• Lleve materiales extra en caso de que quede varado en un lugar donde no se puedan conseguir.
• Es probable que quiera llevar un certificado médico donde indique que necesita materiales de ostomía, y que utilice un área privada en caso de que los agentes de la TSA (Administración de Seguridad en el Transporte) realicen una revisión a fondo.
• Si viaja a un país extranjero, es buena idea que lleve la información sobre la ostomía escrita en el idioma de ese país. Es probable que una de las 70 asociaciones miembros de la International Ostomy Association pueda ayudarle con esa traducción, así como a buscar materiales mientras visita ese país. Para obtener más información, visite www.ostomyinternational.org.
• Si lo desea, lleve fotocopias de las páginas del catálogo que muestran y explican su equipo para los agentes de la TSA.
• El sitio web de la United Ostomy Association of America, (www.uoaa.org) tiene información y útiles ‘consejos para viajar’ que puede imprimir y utilizar.

Llame a su proveedor de cuidados de la salud si:

• Vomita
• Tiene una colostomía y no ha defecado por 3 días
• Tiene una ileostomía y no ha defecado por 3 a 6 horas
• Presenta dolor abdominal o síntomas de deshidratación (esto es más común en personas con una ileostomía), como por ejemplo:
  • Mucha sed
  • Sequedad de boca
  • Pérdida de apetito
  • Debilidad
  • Falta de producción de orina
  • Orina de color ámbar oscuro
  • Calambres musculares, abdominales o en las piernas
  • Sensación de desmayo
  • Defecar más de lo habitual o cambios en la consistencia
  • Aumento de la frecuencia con la que vacía la bolsa

Preguntas frecuentes sobre el cuidado de ostomías

¿Qué es la irrigación? ¿Voy a poder hacerla?

Una irrigación de colostomía es un tipo de enema que ayuda a controlar cuándo tiene defecaciones. Esto significa que usted no debería defecar entre las irrigaciones. La irrigación también puede reducir los gases. Algunas personas que se irrigan el estoma pueden usar un gorro de estoma sobre su estoma en lugar de usar un sistema de bolsa. Se realiza todos los días o cada dos días. Las personas que tienen una colostomía sigmoide puede que tengan que irrigarse. La mayoría de las personas que tienen una extirpación abdominoperineal tienen una colostomía sigmoide. Aquellas con una ileostomía nunca deben irrigarse porque puede causar deshidratación.

Tampoco puede irrigarse:

• Si tiene una hernia estomal (bulto alrededor de su estoma).
• Mientras reciba quimioterapia.
• Mientras reciba radioterapia.

Pídale a su proveedor de cuidados de la salud o enfermero de WOC más información sobre la irrigación.

¿De qué color debe ser mi estoma?

El estoma debe ser de color rosa intenso o rojo en todo momento. Mientras se esfuerce por mover las defecaciones, es posible que note un ligero cambio de color. Esto debería durar de unos segundos a un minuto. Si su estoma se ve rojo oscuro, gris, marrón o negro, llame a su proveedor de cuidados de la salud de inmediato.

¿Es normal que mi estoma sangre si lo toco o si cambio mi sistema de bolsa?

Su estoma tiene muchos vasos sanguíneos, por lo que es posible que sangre fácilmente con el tacto o la irrigación. Es común encontrar una pequeña cantidad de sangre en el tejido al limpiar su estoma. El sangrado debe detenerse por sí mismo en algunos minutos. Si toma un anticoagulante o aspirin, es posible que sangre más fácilmente y por más tiempo. Si sangra mucho o si el sangrado no se detiene después de 5 a 10 minutos, aplique presión sobre la zona y llame a su proveedor de cuidados de la salud. Si nota sangre en sus defecaciones o sale sangre del interior de su estoma, llame a su proveedor de cuidados de la salud de inmediato.

La zona que rodea mi estoma parece inflamarse. ¿Es normal?

Si tiene algún cambio en la curva alrededor de su estoma, informe a su proveedor de cuidados de la salud o enfermero de WOC. Es posible que tenga una hernia estomal (hernia paraestomal). Esto sucede porque el músculo de la pared abdominal puede estar débil y los intestinos sobresalen por el área débil. Su proveedor de cuidados de la salud o enfermero de WOC lo examinará para ver si tiene una hernia estomal.

Las personas con una hernia estomal inicialmente no tienen ningún síntoma. No se necesita cirugía a menos que tenga una complicación, incluso un bloqueo o una torsión del intestino herniado.

Si tiene alguno de los siguientes síntomas, llame a su proveedor de cuidados de la salud:

• Náuseas
• Vómito
• Dolor
• Hinchazón abdominal y falta de gases y defecaciones en su bolsa

Si tiene una hernia estomal, es posible que su enfermero de WOC le tome las medidas para que se le haga un cinturón de sujeción de hernia a la medida. Estos cinturones no curan la hernia, pero pueden tratar de prevenir que se agrande brindándole apoyo. Una faja liviana o unos pantalones cortos para ciclismo con un agujero para su bolsa también pueden servir como alternativa al cinturón de hernia ajustado a medida.

¿Cómo uso un cinturón sobre mi estoma?

Intente ponerse el cinturón debajo o arriba de su estoma. Si se lo pone directamente encima de su estoma eso puede causar:

• Irritación
• Sangrado
• Crecimiento excesivo de tejido

Mientras use el cinto, coloque la bolsa hacia abajo o hacia el costado. También puede doblarla, según lo que prefiera.

¿Qué hago si tengo filtraciones de defecaciones debajo de la oblea?

Si tiene filtraciones, dígaselo al enfermero de WOC. Es probable que necesite un sistema de bolsa diferente que se ajuste mejor para evitar ese problema.

¿Hay algo que deba hacer para prepararme para pruebas, como escaneos con prueba de contraste?

Siempre lleve un juego adicional de materiales cuando vaya al proveedor de cuidados de la salud para las pruebas porque es posible que deba quitarse el sistema de bolsa.

Si vive a 1 hora o más del hospital, esté listo para cambiar o vaciar su bolsa durante el viaje de regreso. Es probable que el medio de contraste llene su bolsa en 1 o 2 horas, pero puede llevar más tiempo.

¿Debo ponerme guantes para cambiar mi sistema de bolsa?

Esa es una elección personal. No hay riesgo de infecciones por cambiar su sistema de bolsa. Sin embargo, algunas personas prefieren ponerse guantes, ya que algunas defecaciones podrían entrar en contacto con sus dedos.

Si tengo una ileostomía, ¿es normal pasar defecaciones o mucosa por el recto?

Dependiendo del tipo de cirugía que le realizaron, es probable que pase defecaciones o mucosas restantes por el recto. Esto debería disminuir con el tiempo, pero puede ser útil usar un protector y aplicar una pomada de zinc (como Desitin^®) alrededor del ano para prevenir la irritación.

¿Qué debo hacer si me internan en el hospital?

Si lo internan al hospital, es probable que quiera llevar 1 o 2 juegos extra de materiales, por si acaso allá tengan productos diferentes o se hayan quedado sin el producto que usted use.

Recursos en video

Este video le enseñará cómo cambiar su dispositivo de ostomía.

Este video le enseñará como vaciar su bolsa con extremo de cierre con velcro.

Este video le enseñará cómo cuidar de la piel irritada alrededor de su estoma.

Grupos de ayuda

Puede resultarle útil unirse a nuestro grupo de ostomías para pacientes con diferentes tipos de ostomías. Se trata de un grupo de ayuda en línea y en vivo, confidencial, en el que personas comparten sus experiencias y se brindan ayuda práctica y apoyo emocional unas a otras. Un trabajador social y una enfermera guían los intercambios de opiniones. El grupo está abierto para cualquiera, inclusive pacientes que no sean de MSK. El grupo se reúne el tercer jueves de cada mes de 4:00 p.m. a 5:00 p.m. Para obtener más información o inscribirse en el programa, visite www.mskcc.org/event/ostomy-support-group.

En el sitio web de United Ostomy Associations of America (UOAA), puede buscar grupos de ayuda para personas con ostomías en línea y en persona afiliadas a UOAA. Para buscar un grupo, visite www.ostomy.org/supportgroups.html.

Es probable que los hospitales locales ofrezcan grupos de ayuda para ostomías.

Cómo pedir materiales

Hable con su enfermero de WOC sobre cómo pedir materiales. Ellos están familiarizados con los últimos productos del mercado. También puede llamar a compañías para pedir muestras de sus productos.

Compañías de suministros médicos de venta por correo

A continuación se ofrece una lista de algunas compañías de suministros médicos de venta por correo. La mayoría de las empresas de suministros aceptan Medicare y otros tipos de seguro. Llame directamente a la compañía para preguntar si acepta su seguro. Si no lo acepta, entonces llame a su compañía de seguro para obtener una lista de proveedores que sí lo acepten. Esas compañías le enviarán por correo los suministros todos los meses. Una vez que se comunique con la empresa para obtener sus materiales, ellos trabajarán con el consultorio de su proveedor de cuidados de la salud para recibir el pedido de los materiales. Las compañías de suministros están familiarizadas con la cobertura de las compañías de seguros y pueden informarle la cantidad de materiales cubiertos por su compañía de seguros y si tiene un copago.

Byram Healthcare
877-902-9726
www.byramhealthcare.com

CCS Medical
800-260-8193
www.ccsmed.com

Edgepark Medical Supplies
888-394-5375
www.edgepark.com

Landauer Metropolitan
800-631-3031
www.landmetro.com
(Acepta Medicaid en el estado de New York)

También puede comprar materiales de ostomía en farmacias locales y tiendas de suministros médicos. Sin embargo, es probable que los precios sean más altos debido a un bajo volumen de materiales o porque es posible que no acepten su seguro.

Fabricantes de productos de ostomía

A continuación se ofrece una lista de compañías que fabrican productos de ostomía, como barreras de piel, bolsas y otros accesorios de ostomía (como pegamentos, talcos y aros). Muchas de esas compañías también cuentan con un enfermero de WOC para responder preguntas. Llame y pida muestras de los productos.

Coloplast Corporation
800-533-0464
www.coloplast.us

ConvaTec Professional Services
800-422-8811
www.convatec.com

Cymed
800-582-0707
www.cymed-ostomy.com

Hollister, Inc.
888-740-8999
www.hollister.com

Marlen Manufacturing & Development Company
216-292-7060
www.marlenmfg.com

Nu-Hope Laboratories, Inc.
800-899-5017
www.nu-hope.com

Servicios de Apoyo de MSK

Programa de Recursos para la Vida Después del Cáncer (RLAC)
646-888-8106
En MSK, la atención no termina después del tratamiento activo. El programa RLAC es para los pacientes que hayan terminado con el tratamiento y para sus familias. El programa ofrece muchos servicios, entre ellos seminarios, talleres, grupos de apoyo, orientación sobre cómo vivir después del tratamiento y ayuda con cuestiones de seguros y empleo.

Departmento de Trabajo Social
212-639-7020
Los trabajadores sociales ayudan a los pacientes y a sus familiares y amigos a lidiar con aspectos que son comunes para los pacientes de cáncer. Ofrecen orientación individual y grupos de apoyo durante todo el ciclo de tratamiento, y pueden ayudar en la comunicación con los niños y otros familiares. Nuestros trabajadores sociales también pueden remitirle a agencias y programas comunitarios, así como a recursos financieros si usted reúne los requisitos necesarios.

Programas de salud sexual
Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer: 646-888-5076
Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina: 646-422-4359
Los programas de salud sexual de MSK ayudan a las personas a abordar el impacto sexual de la enfermedad y el tratamiento. Puede hablar con un especialista antes, durante y después de su tratamiento.

Recursos

Libros

100 Questions & Answers about Colorectal Cancer (100 preguntas y respuestas sobre el cáncer colorrectal)
Autores: David Bub, Susannah L. Rose y W. Douglas Wong
Boston, MA: Jones and Bartlett Publishers; 2003

The Ostomy Book: Living Comfortably with Colostomies, Ileostomies, and Urostomies (El libro de las ostomías: cómo vivir cómodo con colostomías, ileostomías y urostomías)
Autoras: Barbara Dorr Mullen y Kerry Anne McGinn
Boulder, CO: Bull Publishing; 2008

The Complete Financial, Legal, and Practical Guide for Living With Cancer, HIV, and Other Life-Challenging Conditions (La guía financiera, legal y práctica completa para vivir con cáncer, VIH y otras enfermedades que dificultan la vida)
Autor: David Landay
New York, NY: St. Martin’s Press; 1998

Positive Options for Living with Your Ostomy: Self-Help and Treatment (Opciones positivas para vivir con su ostomía: autoayuda y tratamiento)
Autores: Craig A. White y Robert W. Beart Jr.
Alameda, CA: Hunter House; 2002

The Human Side of Cancer: Living With Hope, Coping With Uncertainty (El lado humano del cáncer: cómo vivir con esperanza y hacer frente a la incertidumbre)
Autores: Jimmie Holland y Sheldon Lewis
New York, NY: Harper Collins Publishers; 2000

Organizaciones

Cancercare
800-813-HOPE (800-813-4673)
www.cancercare.org
Organización nacional sin fines de lucro que brinda ayuda gratuita a personas con todos los tipos de cáncer. Algunos servicios son: orientación, educación, información y asistencia financiera.

Caregiver Action Network
caregiveraction.org
Ofrece ayuda a cuidadores de personas que están enfermas, de edad avanzada o discapacitadas. Se dedica a ofrecer ayuda, fortalecimiento, educación y representación a los cuidadores.

Colon Cancer Alliance (CCA)
877-422-2030 (línea gratuita de ayuda)
www.ccalliance.org
Organización nacional sin fines de lucro para pacientes dedicada a diagnósticos, acceso, concientización, representación e investigaciones relacionados con el cáncer de colon.

Crohn’s and Colitis Foundation of America
800-932-2423
ww.ccfa.org
Se dedica a buscar una cura para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y prevenirlas. Apunta a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esas enfermedades mediante la investigación, la educación y el apoyo.

C3Life.com
www.c3life.com
Sitio web dedicado a ayudar a personas con ostomías a llevar una vida plena. La comunidad en línea incluye foros de debates, recetas, blogs, sugerencias y consejos.

Red Door Community
195 West Houston St.
New York, NY 10014
212-647-9700
www.reddoorcommunity.org
Brinda lugares de reunión para personas que viven con cáncer y sus familiares y amigos. Brinda a las personas un lugar donde pueden conocer a otras y crear sistemas de apoyo. Ofrece ayuda gratuita y grupos de redes de contactos, conferencias, talleres y eventos sociales. Red Door Community anteriormente se llamaba Gilda’s Club.

International Ostomy Association (IOA)
www.ostomyinternational.org
Se dedica a mejorar la calidad de vida de personas que tienen ostomías o cirugías relacionadas.

National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
888-682-7426
www.ovarian.org
Se dedica a crear conciencia sobre el cáncer de ovario y a mejorar el índice de supervivencia y la calidad de vida de las personas con cáncer de ovario.

NCI’s Cancer Information Service (Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI)
800-4 CANCER (800-422-6237)
www.cancer.gov/aboutnci/cis
Programa de educación sobre el cáncer con financiamiento federal que brinda información precisa, actualizada, confiable y fácil de entender sobre el cáncer.

Ovarian Cancer National Alliance (OCNA)
866-399-6262 (línea gratuita)
www.ovariancancer.org
Pugna para que el cáncer de ovario esté en los planes de los legisladores y de los líderes de salud femenina.

United Ostomy Associations of America, Inc. (UOAA)
800-826-0826
www.ostomy.org
Organización sanitaria integrada por voluntarios que ayuda a personas que han tenido o tendrán desviaciones intestinales o urinarias. Les brindan educación, información, apoyo y representación.

Women’s Cancer Network
312-578-1439
www.wcn.org
Se dedica a brindar información sobre el cáncer ginecológico a personas de todo el mundo. Brinda una herramienta personalizada de evaluación de riesgo para evaluar el riesgo de los cánceres ginecológicos y de mama.

Wound, Ostomy, Continence Nurses Society
888-224-WOCN (888-224-9626)
www.wocn.org
Los miembros de esta institución son expertos en el cuidado de personas con heridas, ostomías y trastornos de continencia.