En esta información se explica cómo cuidarse o cómo cuidar a su niño después de un trasplante de células madre alogénicas. En este recurso, las palabras “usted” y “su” se refieren a usted o a su niño.
Mientras lee, escriba las preguntas que le surjan o marque las partes sobre las que tenga dudas. Esto le ayudará a recordar hacer sus preguntas la próxima vez que vea a su equipo de atención. No hay preguntas correctas ni incorrectas. Ninguna preocupación es demasiado pequeña.
Regreso a casa después de su trasplante
Es posible que se sienta muy feliz y preparado para volver a casa después de su trasplante. También puede tener algunas preocupaciones. Es común tener preocupaciones sobre cómo hacer frente a su cuidado en casa. Lleva tiempo sentirse seguro y cómodo al hacer frente a su cuidado.
Su equipo de atención repasará la información de este recurso con usted. Trabajaremos en colaboración con usted y su familia para asegurarnos de que está listo para volver a casa.
Cuándo llamar a su equipo de atención
Llame a su médico de inmediato si tiene alguno de los siguientes síntomas:
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Fiebre de 100.4 °F (38 °C) o más.
- No tome acetaminophen (Tylenol®) a menos que su proveedor de cuidados de la salud se lo indique.
- No es necesario que tome su temperatura todos los días. Pero mídase la temperatura cada 4 a 6 horas si no se siente bien.
- Tómele la temperatura a su hijo por vía oral (debajo de la lengua) o axilar (debajo de la axila). No le tome la temperatura a su hijo por vía rectal (por el ano).
- Escalofríos o temblores, especialmente durante o después de purgar su catéter venoso central (CVC), como un puerto implantado, por ejemplo, un Mediport®, si tiene uno.
- Dificultad para respirar o sibilancias.
- Problemas para tomar medicamentos.
- Problemas para comer o beber.
- Usted o cualquier contacto cercano han estado expuestos a la varicela, el herpes, el sarampión, la rubéola o las paperas.
- Tos, estornudos, goteo nasal o molestias en el pecho.
- Enrojecimiento, hinchazón o dolor en la garganta o los ojos.
- Un sarpullido en cualquier parte del cuerpo. Los sarpullidos muchas veces se ven como enrojecimiento, granos o ampollas.
- Dolor de estómago.
- Náuseas (una sensación de que va a vomitar).
- Vómito (devolver).
- Diarrea (defecaciones sueltas o aguadas).
- Visión borrosa u otros cambios en la vista.
- Orinar (hacer pis) con más frecuencia de lo habitual, sentir ardor al orinar o ambos.
- Enrojecimiento, sensibilidad, hinchazón, drenaje o todos estos síntomas alrededor del sitio de su CVC.
- Problemas para purgar su CVC, si tiene uno.
- Irritación, ardor o dolor alrededor del recto.
No podemos predecir todos los posibles síntomas que pueda tener después de su trasplante de células madre. Si le preocupa algún síntoma, llame a su médico en cualquier momento.
Prevención de infecciones
Por lo general, el sistema inmunitario tarda de 6 a 12 meses en recuperarse después de un trasplante. Durante ese tiempo, corre riesgo de infecciones y puede contraer virus con mayor facilidad. Una infección puede ser más grave para usted que para otras personas mientras el sistema inmunitario se fortalece. Llame a su equipo de atención de inmediato si tiene algún signo de infección, como fiebre, escalofríos, temblores o sibilancias.
Hay ciertas cosas que puede hacer para reducir las probabilidades de sufrir una infección. Siga las pautas de este recurso. Su equipo de atención controlará su sangre para evaluar qué tan bien está funcionando su sistema inmunitario. Dependiendo de sus resultados, es posible que le den más instrucciones que deberá seguir.
Si se hospeda en un hotel u otro tipo de alojamiento, debe permanecer en su habitación y evitar las áreas comunes. Esto es para reducir su riesgo de infección. Los padres o cuidadores no necesitan usar mascarillas cuando están en su habitación, como lo hacían en el hospital. Sin embargo, cuando salgan de su habitación, deben lavarse las manos antes de volver a entrar.
Hable con su trabajador social sobre alojamiento, si es necesario
Si vive a más de 1 o 2 horas de MSK, es posible que le pidamos que se quede cerca del hospital. Esto es para asegurarnos de que pueda regresar al hospital fácilmente, si fuera necesario. Recomendamos esto durante al menos el primer mes después de su trasplante, pero su equipo de atención puede darle otras instrucciones.
MSK tiene acuerdos con hoteles locales y otros alojamientos, como The Ronald McDonald House. Es posible que le ofrezcan un descuento. Su trabajador social puede hablar con usted sobre las opciones y ayudarle a hacer reservas. También puede llamar al 212-639-8315 para hablar con el coordinador de Servicios para Pacientes Pediátricos.
Cómo preparar su hogar
Mantenga su hogar limpio
Es importante mantener su hogar limpio después de su trasplante de células madre. Manténgalo libre de polvo y suciedad tanto como sea posible para reducir su riesgo de infección.
Evite las construcciones, renovaciones o cualquier proyecto en el hogar, incluidos los realizados en los últimos 3 meses. Estos pueden generar polvo y dificultar la limpieza de su hogar. No pinte las paredes ni coloque alfombras nuevas hasta que su equipo de atención le indique que es seguro hacerlo.
Antes de salir del hospital, pídale a alguna persona que limpie su hogar para que esté listo para usted. Deben:
- Aspirar todos los pisos, alfombras y muebles. Asegúrese de aspirar debajo de las camas y los muebles grandes.
- Quitar el polvo de todas las superficies, incluidos los zócalos, los ventiladores de techo, las persianas y las pantallas de las lámparas. No use un plumero. No limpian bien.
- Limpiar las bañeras, los inodoros y los lavamanos con desinfectante o lejía. Revise si hay moho.
- Limpiar el refrigerador.
- Limpiar o reemplazar los filtros de su calefactor, aire acondicionado y sistemas de filtración de aire.
Una vez que esté en casa, su padre, madre o cuidador debe limpiar su hogar de 1 a 2 veces por semana.
- Cuando limpien, permanezca en una habitación separada con la puerta cerrada.
- Permanezca fuera de cualquier habitación durante 30 minutos después de que alguien haya quitado el polvo o aspirado.
- Mantenga limpio el baño, sobre todo la tina y el inodoro. Asegúrese de que se limpie con desinfectante regularmente.
No use un humidificador
No use un humidificador. Podrían crecer bacterias y moho en el humidificador. En su lugar, un recipiente con agua cerca de una fuente de calor puede ayudar durante el invierno. Si hace esto, pídale a alguna persona que cambie el agua todos los días.
Manténgase lejos de lugares húmedos
Manténgase lejos de lugares húmedos donde podría haber moho, como sótanos con humedad. Puede usar un sistema de filtración de aire en su hogar o un deshumidificador, pero no es necesario.
Tenga cuidado con las plantas de interior
Puede tener plantas en la casa. Sin embargo, durante los primeros meses después del trasplante:
- No toque la tierra de las plantas que haya adentro de la casa a menos que se ponga guantes y una mascarilla. Podría haber bacterias o moho en la tierra.
- No toque el agua que haya en un florero. Otra persona debe cambiar el agua de los floreros todos los días.
- No haga jardinería. De esta manera, evita bacterias dañinas, excrementos de animales u otras cosas peligrosas.
No comparta artículos del hogar
- No comparta utensilios para comer (como tenedores, cucharas o cuchillos) ni vajilla (como tazas, tazones o platos).
- No comparta toallas, paños o ropa de cama. Esto incluye las toallas de mano que puedan estar colgadas en su baño.
- Lave con esmero los cubiertos, las toallas y la ropa de mesa y cama. No es necesario lavarlos aparte de los del resto de la familia.
- Lave bien todos los utensilios para comer con agua caliente y detergente para lavar platos o use un lavavajillas.
- Lave sus toallas dos veces por semana.
- Lave su ropa de cama una vez por semana.
Hable con su equipo de atención si tiene mascotas
Los animales pueden ser portadores de enfermedades. Pueden exponerlo a un mayor riesgo de contraer una infección mientras su sistema inmunitario se está recuperando. Si tiene mascotas, hable con su equipo de atención antes de salir del hospital. Es posible que le recomienden encontrar a alguien que se encargue del cuidado de sus mascotas mientras se está recuperando.
No manipule ni cuide aves, lagartos, culebras, tortugas, hámsteres ni otros roedores mientras se recupere. Si tiene un acuario y usted tiene que limpiarlo, póngase guantes para protegerse.
Si tiene un gato o un perro en casa, siga estas pautas hasta que su médico le dé otras instrucciones.
- Asegúrese de que su mascota esté al día con sus vacunas y vacunas de refuerzo.
- Pida al veterinario que revise las heces (caca) de su mascota todos los años para ver si tiene parásitos.
- Si tiene gato, llévelo cada año a que le hagan análisis de leucemia y toxoplasmosis.
- Hágale a la mascota un tratamiento para las pulgas. Si su mascota pasea por zonas boscosas, haga que la revisen a diario en busca de garrapatas durante la temporada de garrapatas (de mayo a noviembre). Hable con el veterinario sobre el uso de un collar para pulgas y garrapatas.
- No limpie la caja de excrementos del gato ni recoja las heces del perro. Pida a otra persona que lo haga.
- Siempre que se pueda, mantenga a sus mascotas en interiores o dentro de su propiedad. Esto es para evitar que se contagien de enfermedades de otros animales.
- Evite que las mascotas se suban a su cama.
- Si piensa conseguirse una mascota después del trasplante, es mejor que escoja un perro o un gato sano que tenga más de un año. Llévelo a castrar o esterilizar. Fuera de casa, evite el contacto cercano con los animales de granjas o zoológicos interactivos.
Qué hacer con la familia y las visitas
Puede tener contacto físico cercano con las personas de su familia inmediata. Sin embargo, no tenga contacto cercano con ninguna persona que tenga un resfriado o cualquier signo de estar enferma. Esto incluye a su tutor o a su fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Si tiene que estar en la misma habitación que una persona enferma o que tenga un resfriado, póngase una mascarilla.
Sus familiares y amigos cercanos deben ponerse la vacuna anual contra la gripe. Esto le ayudará a protegerse contra la gripe.
Puede recibir visitas, pero deben ser grupos pequeños. Trate de no tener más de 2 visitas a la vez.
No reciba a personas que:
- Estén resfriadas.
- Tengan varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas a la varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas al herpes zóster.
- Recientemente hayan estado expuestas al virus del herpes simple (un virus que causa herpes labial o ampollas febriles).
- Recientemente hayan estado expuestas a cualquier otro tipo de virus o infección.
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Recientemente hayan recibido una vacuna (inyección) con un virus vivo. Hay muy pocas de esas, pero si uno de sus familiares necesita una, díganle al médico del estado inmunológico de usted y que viven en la misma casa. Algunos ejemplos de vacunas con virus vivos incluyen:
- La vacuna contra la poliomielitis con virus vivo.
- La vacuna contra la gripe con virus vivo (vacuna administrada como aerosol nasal).
- La vacuna contra el rotavirus (administrada a los bebés para protegerlos contra un virus que causa vómitos y diarrea).
- La vacuna contra la varicela (Varivax®) o el herpes (Zostavax®).
- La vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (SPR).
Llame a su médico de inmediato si usted o cualquier otro miembro de su familia está expuesto a la varicela, el herpes, el sarampión, la rubéola o las paperas.
No fume y evite el humo de segunda mano
Después de un trasplante, los órganos necesitan tiempo para recuperarse. No fume cigarrillos, cigarros, marihuana, vaporizadores ni ningún otro producto derivado del tabaco. Hacerlo le puede dañar los pulmones y aumentar el riesgo de infecciones pulmonares.
También es importante evitar el humo de segunda mano. Nadie debe fumar cerca de usted.
Cómo cuidarse en casa
Lávese las manos
Lavarse las manos es la mejor manera de prevenir la propagación de infecciones. Lávese las manos con frecuencia con jabón antibacterial y agua o límpielas con un antiséptico para manos a base de alcohol. Lávese las manos después de usar el baño y antes de comer. No se toque la boca, los labios, los ojos ni la nariz sin lavarse las manos primero.
Bañarse o ducharse todos los días
Báñese o dúchese todos los días. Es importante mantenerse limpio mientras se recupera de su trasplante. Esto puede ayudar a prevenir infecciones.
- Use un jabón suave, como Dove® o Basis®. No use jabón Ivory® ni jabón desodorante. Pueden secarle la piel. Si tiene la piel seca, hable con su equipo de atención.
- Asegúrese de lavarse las axilas y la ingle.
- Si estaba usando un limpiador dérmico antiséptico con solución de gluconato de clorhexidina al 4 % (como Hibiclens®) mientras estaba en el hospital, úselo en casa hasta que le retiren su CVC.
- Si aún tiene un CVC, cubra el vendaje con una cubierta impermeable y desechable, como Aquaguard®. Se pueden conseguir cubiertas impermeables en internet. No deje que su vendaje se empape en agua.
Use una nueva solución de limpieza y maquillaje nuevo.
- Puede ponerse lentes de contacto, pero límpielos bien antes de ponérselos. No reutilice la solución de limpieza. Deseche las soluciones de limpieza cuando caduquen.
- Puede usar maquillaje, pero compre productos nuevos después de su trasplante. No comparta maquillaje con otras personas. Reemplace su maquillaje para los ojos cada 3 meses para reducir las posibilidades de contraer una infección.
Cuide las uñas y el cabello
Le saldrán uñas nuevas que reemplazarán las anteriores. Eso sucede gradualmente en el transcurso de 3 a 4 meses después del trasplante. No se haga una manicura ni pedicura en un salón de belleza hasta que su médico le diga que puede hacerlo. Puede pintarse las uñas, pero no use un cortaúñas. Use una lima de uñas.
El cabello normalmente empieza a crecer unos 3 meses después del trasplante. Mantenga su cabello y cuero cabelludo limpios. No use productos para el cabello que contengan alcohol o fragancias. Pueden resecar su cabello.
Cuídese la boca
- Es posible que tenga la boca seca después de su trasplante. Esto aumenta su riesgo de infección. Es importante mantener la boca limpia.
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Su equipo de atención le dirá cuándo puede comenzar a usar un cepillo de dientes de cerdas ultrasuaves. Esto será cuando:
- Su recuento absoluto de neutrófilos (ANC) es superior a 500 (a veces llamado 0.5).
- Su recuento de plaquetas es de 20,000 (a veces llamado 20) o más.
- Pregunte al médico o dentista en qué momento puede limpiarse con hilo dental y cepillarse los dientes con pasta dental normal.
- Use un enjuague bucal con flúor (como Biotene®) después de que su boca se haya recuperado completamente y no esté muy seca. Mantenga el enjuague en la boca durante al menos un minuto y luego escúpalo. No se enjuague.
- Informe a su equipo de atención si nota úlceras, manchas blancas o sangrado en la boca o en los labios.
Cuidado del CVC
Es tan importante mantener su CVC limpio en casa como lo era en el hospital. Sus enfermeros le enseñarán cómo cuidarlo en casa. Tendrá la oportunidad de practicar con ellos.
Alimentación y nutrición después de su trasplante
Puede volver gradualmente a su dieta normal cuando salga del hospital. Llevará un tiempo. Las papilas gustativas y el revestimiento del estómago y los intestinos se vieron afectados por su tratamiento. Esto significa que los alimentos pueden tener un sabor diferente.
Es importante tener mucho cuidado para evitar las enfermedades transmitidas por alimentos (intoxicación alimentaria). Las enfermedades transmitidas por los alimentos se producen cuando una persona enferma a causa de bacterias, virus o parásitos presentes en los alimentos. La forma en que prepara los alimentos es extremadamente importante. Lea Alimentación apropiada después de su trasplante de células madre para aprender cómo preparar los alimentos de manera segura y cómo obtener suficientes calorías y proteínas en su dieta. Hable con su nutricionista dietista clínico para obtener más información.
Cómo cuidarse fuera de su hogar
Salga a caminar de forma regular, pero evite los lugares sucios y los sitios en construcción. Caminar es una excelente manera de fortalecer el cuerpo.
Durante los primeros meses después del trasplante, evite lugares con mucha gente, como:
- Supermercados
- Centros comerciales
- Cines
- Escuelas
- Lugares de culto, como iglesias, sinagogas y mezquitas.
- Restaurantes
- Medios de transporte público
- Conciertos
- Eventos deportivos
- Fiestas vecinales
Cuando deba estar en un lugar público, como un hospital o una clínica, use una mascarilla y guantes. Lleve una mascarilla con usted en todo momento.
Hable con su equipo de atención sobre cuánto tiempo necesitará seguir estas precauciones.
Protéjase del sol
Tendrá la piel más sensible y podría quemársele con más facilidad después del trasplante. Es posible que los medicamentos que tome contribuyan a eso. También puede tener un mayor riesgo de padecer la enfermedad injerto contra huésped (EICH) o melanoma. Estar al sol durante mucho tiempo también puede reactivar herpes labiales o ampollas de fiebre.
Siempre que esté en el sol, protéjase la piel con bloqueador que tenga un factor de protección solar (SPF) de por lo menos 30. Póngaselo con frecuencia.
No pase demasiado tiempo bajo la luz directa del sol. Si va a estar bajo la luz directa del sol durante 20 minutos o más, use un sombrero y ropa que proteja la piel.
Nadar
No nade si tiene un CVC. Si no tiene un CVC, su médico le dirá cuándo puede nadar o usar una tina de hidromasaje. Esto depende de la fortaleza de su sistema inmunitario.
Cuando pueda nadar, preste atención a las alertas sobre las playas emitidas por los departamentos de salud locales. No nade si el agua tiene un alto recuento de bacterias. Si nada en una piscina, asegúrese de que el agua esté tratada con cloro.
Regreso a sus actividades
Actividades diarias
El tiempo que toma recuperarse de un trasplante varía. Normalmente toma unos 3 meses, aunque también es normal que tome más o menos tiempo.
En el tiempo que transcurre después de un trasplante, las células se recuperan y crecen. Las células de la boca, el estómago, los intestinos, el cabello y los músculos vuelven a crecer. Su médula ósea crecerá. Esto requiere muchas calorías y energía. Es posible que usted sienta más cansancio del que esperaba. Recuerde que es normal sentir esta fatiga y debilidad. No obstante, cada semana debe sentirse más y más fuerte.
Alrededor del tercer mes después de su trasplante, es posible que se sienta lo suficientemente bien como para comenzar a retomar su nivel habitual de actividad. A partir de ese momento, es probable que se sienta cada vez mejor todos los días. Pero la mayoría de las personas aún se siguen recuperando durante los primeros 6 meses a 1 año después de su trasplante.
Cómo mantenerse activo
Es importante hacer ejercicio, jugar y mantenerse activo después de su trasplante, pero tenga cuidado. Evite actividades que puedan causar sangrado o moretones hasta que su recuento de plaquetas sea superior a 100 000. Esto incluye levantar pesas, practicar deportes de contacto, andar en bicicleta o escúter o saltar en castillos inflables.
Recuerde usar un casco una vez que pueda andar en bicicleta o escúter de forma segura.
También debe evitar actividades que puedan ensuciarlo, como la jardinería o jugar en areneros.
Viajes
Hable con su equipo de atención si planea viajar al extranjero durante los primeros años después de su trasplante. Es posible que necesite obtener ciertas vacunas para viajar a algunos países. También puede necesitar tomar medicamentos para prevenir infecciones, como diarrea o malaria. Visite www.cdc.gov/travel para obtener más información sobre la prevención de infecciones cuando viaje.
Pasatiempos
En algunos pasatiempos, como el trabajo en madera, la pintura y la construcción de modelos a escala, se utilizan productos que pueden ser tóxicos. Trabaje siempre en lugares donde haya suficiente aire fresco. Mantenga las ventanas abiertas. Utilice pinturas y cola que no sean tóxicas. Hable con su equipo de atención si tiene preguntas sobre qué pasatiempos es seguro que siga practicando.
Vuelta a la escuela o al trabajo
Su médico le dirá cuándo es seguro volver a la escuela o al trabajo, según la fortaleza de su sistema inmunitario. Su maestro en el hospital puede ayudarle a ponerse en contacto con un tutor para que no se retrase en la escuela.
Su equipo de atención está aquí para hablar con usted sobre el regreso a la escuela o al trabajo. Puede hablar con un trabajador social, un enfermero, un siquiatra o con su médico. Nosotros podemos ayudarle a buscar maneras para que la transición sea más fácil.
Información sobre el seguimiento médico
Sus visitas de seguimiento se programarán antes de que salga del hospital. Tendrá sus visitas de seguimiento en el Centro de Atención Pediátrica Ambulatoria (PACC). Puede llegar allí desde el vestíbulo principal del hospital en 1275 York Avenue. Tome los ascensores B hasta el 9.º piso y regístrese en la recepción.
Tendrá una visita de seguimiento al menos 2 veces por semana durante los primeros meses después de su trasplante. Si usted se encuentra bien, entonces sus citas se programarán con más tiempo entre una y otra. Puede que sea útil llevar una lista de las preguntas que hayan surgido luego de su última visita.
Lleve con usted su lista de medicamentos
Lleve la lista de medicamentos que le dio su equipo de atención y todos sus medicamentos a su primera visita de seguimiento. Después de eso, solo debe llevar su lista de medicamentos, a menos que le hayan recetado un medicamento nuevo. Si le han recetado un medicamento nuevo, llévelo con usted. Su equipo de atención repasará la lista de sus medicamentos con usted en cada visita.
Si está tomando un medicamento que requiere control de niveles (por ejemplo, cyclosporine, como Gengraf®, Neoral®, Sandimmune®; tacrolimus, como Protopic®; o sirolimus, como RAPAMUNE®), no tome el medicamento antes de su cita. Llévelo a su cita. Puede tomarlo una vez que el enfermero haya controlado su nivel en sangre.
Cómo renovar sus medicamentos
Siempre verifique cuánto de cada uno de sus medicamentos tiene antes de cada cita. Si necesita alguna renovación, llame a la farmacia donde obtuvo su medicamento. Si no le queda ninguna renovación en su receta, su médico le dará nuevas recetas durante su visita. Intentaremos surtir su receta en nuestra farmacia de MSK. Algunas compañías de seguros pueden pedirle que la recoja en su farmacia local.
Estos son los números de teléfono de las farmacias más utilizadas:
- MSK Outpatient Pharmacy (OPD): 646-888-0730
- Natures Cure: 212-545-9393
- Cherry’s Pharmacy: 212-717-7797
Si necesita renovaciones entre visitas, llame la semana antes de que se le acabe el medicamento. Trate de no llamar el viernes por la tarde o durante el fin de semana. Muchas farmacias están cerradas por la noche o pueden no tener el medicamento que necesita en inventario.
Qué esperar en sus visitas de seguimiento
Análisis de sangre
Durante sus visitas de seguimiento, le realizarán análisis de sangre para verificar su recuento sanguíneo, los niveles de electrolitos, y la función hepática y renal. También es posible que le hagan un análisis de sangre para verificar los niveles del medicamento en su sangre.
Tratamientos por vía intravenosa (IV)
Es posible que necesite tratamientos por vía intravenosa (IV), como antibióticos y transfusiones de sangre. Si es así, su equipo de atención le dirá:
- Por qué los necesita.
- Cuánto tiempo los necesitará.
- Con qué frecuencia los necesitará.
Las citas normalmente se programarán para los mismos días que sus consultas de seguimiento.
Aspiración de médula ósea
La aspiración de médula ósea es un procedimiento en el que su proveedor de cuidados de la salud toma una pequeña muestra de la médula ósea. La médula ósea contiene muchas células madre. Su proveedor de cuidados de la salud revisará sus células madre para ver cómo está respondiendo a su trasplante de células madre.
Es posible que su equipo de atención recomiende que se realice una aspiración de médula ósea 1 mes después y luego otra 1 año después de su trasplante. La frecuencia con la que necesita un trasplante de médula ósea depende de su plan de tratamiento.
Punciones lumbares después del tratamiento para la leucemia aguda
Si se sometió a un trasplante para tratar la leucemia aguda, es posible que necesite una punción espinal (también llamada punción lumbar) una vez al mes después de que sus plaquetas se recuperen. Esto ocurre especialmente en el caso de que haya tenido o que exista el riesgo de tener leucemia en el líquido cefalorraquídeo.
Una punción lumbar ayuda a su médico a administrar quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo. En los niños, generalmente se realiza bajo anestesia de corta duración. Esta quimioterapia no le causará efectos secundarios como recuentos bajos, caída del cabello, náuseas ni vómitos. Para obtener más información, lea Información sobre la punción lumbar.
