Damien Scogin con su hija, Jane. Está recibiendo tratamiento en el Centro para el cáncer colorrectal y gastrointestinal en personas jóvenes de MSK, el primer centro en el mundo dedicado a personas menores de 50 años con este tipo de cáncer.
Damien Scogin sabía que el cáncer colorrectal podía ser inmensamente cruel. Una amiga cercana de él murió a causa de esta enfermedad después de que recibiera su diagnóstico un tiempo antes de cumplir 40 años. Su insistencia en que sus amigos se hicieran exámenes colorrectales impulsó a Damien a insistir en hacerse una colonoscopia alrededor de los 45 años después de que tuvo síntomas leves que se atribuyeron a otras afecciones.
Pero nadie está preparado para saber que tiene cáncer. Damien dice: “Soy un gran entusiasta de los deportes al aire libre. Siempre he estado muy en forma y sigo una dieta de bajo riesgo que es más o menos vegetariana”. Cuando la colonoscopia reveló que tenía cáncer de colon avanzado, “fue como si un martillo me golpeara en el cráneo”, dice.
Damien es parte de una tendencia inquietante: un aumento persistente en los últimos años de personas menores de 50 años que padecen cáncer en el colon o el recto. Los tumores malignos en estos dos órganos digestivos conectados se denominan cáncer colorrectal. Por lo general, este cáncer se presenta en personas de 60 años o más. Pero la investigación muestra que la cantidad de casos está aumentando en personas de entre 20 y 30 años, y la tasa de mortalidad por cáncer colorrectal para personas de 20 a 54 años aumentó entre 2004 y 2014 después de haber disminuido previamente. De hecho, se espera que los casos de cáncer colorrectal en personas menores de 50 años casi se dupliquen para 2030.
El primer centro del mundo para adultos más jóvenes
Para brindar ayuda, Memorial Sloan Kettering estableció el Centro para el Cáncer Colorrectal en Personas Jóvenes en 2018. Es el primer centro del mundo dedicado a personas menores de 50 años con cáncer colorrectal. Uno de sus objetivos es ayudar a abordar las preocupaciones específicas de los adultos jóvenes, por ejemplo, salir a una cita con alguien y tener intimidad, la salud sexual, la fertilidad, los desafíos financieros y laborales, la salud mental y el impacto del cáncer en toda la familia.
Robin Mendelsohn, codirectora del centro y gastroenteróloga, explica: “Es abrumador cuando una persona recibe el diagnóstico de cáncer colorrectal. No siempre sabe qué preguntas hacer. En ese momento, el centro se vuelve muy relevante”. Cuando los pacientes menores de 50 años con cáncer colorrectal hacen su primera cita, el centro los contacta de inmediato para asegurarles que no están solos. Antes de su primera visita, se les envía una carta de bienvenida que brinda una reseña del centro y destaca los servicios de apoyo y los recursos disponibles para ellos: trabajo social, nutrición, fertilidad, salud sexual, psiquiatría, genética y medicina integral.
Hadley Maya, trabajadora social clínica
Una semana después de su primera consulta con un médico de MSK, la trabajadora social clínica especializada del centro, Hadley Maya, se pone en contacto con los pacientes. Ella dice que las personas a las que asesora a menudo enfrentan preocupaciones específicas de su etapa de la vida. “Muchos están equilibrando varias responsabilidades de trabajos y carreras, el cuidado de niños y adolescentes, y padres ancianos, y muchos tienen vidas sociales activas”. Ella continúa: “Quieren saber: ¿Cómo les digo a mi familia, amigos, jefe y colegas? ¿Cómo equilibro el trabajo y el tratamiento, especialmente si dependo del trabajo para tener seguro médico? ¿Cómo apoyo a mi familia?”
Los pacientes más jóvenes de entre 20 y 30 años tienen muchas de las mismas preocupaciones. “A menudo también les preocupa comenzar o agrandar sus familias o encontrar una pareja y navegar por las citas y la intimidad”, dice ella.
Atención a más de 1000 pacientes
Hadley Maya se reunió con Damien y su esposa, Nina Bellisio, para recibir asesoramiento poco después de la primera cita de Damien con su oncóloga de MSK, Anna Varghese. Desde entonces, Hadley Maya y Damien han trabajado juntos. Damien dice de Hadley Maya: “Es genial tener una aliada neutral en todo esto. Puedo hablar con ella y no tener que poner toda esta carga sobre mi esposa de procesar lo que estoy pasando porque sin dudas es muy desafiante y, a veces, profundamente deprimente. Estoy muy agradecido de que Hadley nos acompañe”.
Una de las mayores causas de estrés para Damien era cómo hablar sobre el cáncer con su hija, Jane, que ahora tiene 9 años. Damien dice: “Decirle a tu hija en edad escolar primaria que es posible que su padre se esté muriendo es lo peor que me ha tocado vivir. Ver la mirada en sus ojos fue simplemente desgarrador”.
Hadley Maya dice que hablar con los niños sobre el cáncer es una de las principales preocupaciones de las personas con las que trabaja. “MSK ha desarrollado una experiencia real en el asesoramiento de padres con cáncer sobre cómo pueden hablar con sus hijos para ayudar a toda la familia durante una de las experiencias más estresantes de la vida. Las personas con las que trabajo dicen que consideran que el apoyo y los recursos que ofrecemos son realmente útiles”.
Esa utilidad y pericia provienen de la experiencia. Hasta marzo de 2021, tres años después de su fundación, el centro había atendido a más de mil personas menores de 50 años con cáncer colorrectal. Damien dice: “Fue un gran alivio no tener que explicar las cosas. Todos simplemente entendieron lo que estaba pasando. Todo estaba muy bien integrado”. Agrega que cuando tuvo el efecto secundario común de la neuropatía, “pude comenzar de inmediato con la acupuntura en MSK, lo que realmente me ayudó. Atendieron todas mis necesidades. MSK y el Centro para el Cáncer Colorrectal en Personas Jóvenes deberían ser el modelo para toda la atención médica”.
Cómo descifrar el enigma
Otro pilar del centro es descubrir qué está causando este preocupante aumento del cáncer colorrectal entre los jóvenes. La Dra. Mendelsohn explica: “No sabemos por qué sucede esto. El objetivo de nuestra investigación es comprender primero los factores de riesgo para que podamos identificar un grupo para evaluar y tratar de disminuir la incidencia de cáncer colorrectal en esta población joven”.
El centro también ha identificado otro grupo de adultos jóvenes que merecen atención. Resulta que además del cáncer colorrectal, también hay un aumento de los casos de cáncer gastrointestinal en general en las personas más jóvenes, en particular el cáncer de páncreas, esófago, estómago, hígado y otras partes del sistema digestivo. Para ayudar, el centro se está expandiendo para convertirse en el centro de cáncer colorrectal y gastrointestinal en personas jóvenes. Esto pondrá la experiencia del centro en el cuidado de adultos más jóvenes al servicio de más pacientes necesitados.
En cuanto a Damien, dos años después de que fue diagnosticado, y varias rondas de quimioterapia y cirugía, su cáncer en estadio IV ahora pasó a la clasificación de libre de cáncer, o sea, que no hay evidencia de enfermedad. Él y sus médicos seguirán atentos a la recurrencia. Y Damien tiene la intención de recuperar el tiempo perdido pasando tiempo al aire libre, especialmente con su familia.
Para otras personas que enfrentan un diagnóstico como el suyo, el consejo de Damien es buscar el espíritu de comunidad y el apoyo que encontró en el centro. “El cáncer es una desviación muy drástica de la vida normal”, dice. “No intente arreglárselas solo. Aproveche los recursos que están ahí fuera. Realmente ayuda”.
