Cuatro formas de ayudar a los cuidadores

Cuando a alguien se le diagnostica cáncer, suele haber un miembro de la familia o un amigo cercano que asume el papel de cuidador principal. ¿Pero qué sucede en las vidas del resto, como padres, hijos adultos, amigos cercanos, que quieren apoyar a ambos? ¿Cuáles son sus roles? ¿Cómo pueden ayudar a cada persona a sobrellevar la situación?

Este es un problema común para las familias, dicen las trabajadoras sociales del Memorial Sloan Kettering Linda Mathew y Carolyn Fulton. Aunque solo una persona esté en tratamiento y, normalmente, otra persona se encargue de la rutina diaria de las citas médicas y otros aspectos del cuidado, la vida de todos se ve alterada. “Se convierte en una enfermedad de toda la familia”, afirma Fulton.

Puede que no sea el cuidador principal, pero hay muchas maneras de ayudar tanto a su ser querido con cáncer como a la persona que lo o la cuida. “Si forma parte de una familia y hay una persona que necesita apoyo, usted es un cuidador”, dice Mathew. “Se trata de buscarle un nuevo significado a la palabra ‘cuidador’”.

Incluso si uno no lo vive de cerca, puede sentir el estrés que puede general el cáncer. “Si tiene un ser querido que se enfrenta al cáncer, usted está colaborando en el cuidado, sea o no el cuidador principal”, añade. “Definitivamente puede sentir las mismas emociones de impotencia y agotamiento”.

Fulton y Mathew dan estas sugerencias para ayudar a aliviar la tensión del cuidado de todos.

Comunicación, comunicación, comunicación

El hecho de que alguien de la familia tenga una enfermedad no significa que se deba cambiar la forma de comunicarse. Si hablaban abiertamente de sus preocupaciones, esperanzas y necesidades antes de que el cáncer entrara en sus vidas, no hay razón para que eso deje de hacerse.

Del mismo modo, si a su familia no le resulta fácil abordar temas difíciles, la carga que la enfermedad supone para todos puede llevar esa evasión al extremo.

“Cada familia tiene su propia forma de relacionarse”, dice Fulton. “Primero hay que entender lo que existe actualmente en cuanto a cómo se habla en esta familia en particular, y luego, basándose en eso, ¿cómo van a hablar de la necesidad de ayudar tanto al paciente como al cuidador principal? No se puede esperar que se haga de una manera que no funcione para la familia”.

El paso más importante es que se saque todo a la luz y que todos estén en la misma sintonía. Tanto la persona con cáncer como el cuidador principal deben expresar lo que quieren, necesitan y esperan de otros amigos y familiares que quieran dar una mano.

Fulton puso el ejemplo de una madre que quería ayudar a su hijo adulto a lidiar con su enfermedad, sin pasar por encima de su nueva esposa. Las conversaciones abiertas en la familia sirvieron para definir quién podía desempeñar qué funciones, lo que permitió que tanto la madre como la pareja estuvieran al lado del hombre al que amaban.

“Se trata de que el paciente y toda la familia dialoguen juntos, un diálogo sincero”, dice Mathew.

Considerar la dinámica familiar

En la mayoría de las familias, la gente se aferra a ciertos roles: alguien coordina los calendarios de los niños y se ocupa del mantenimiento del auto mientras otro limpia la casa y paga las facturas. Pero es posible que la persona que se encarga de la mayor parte del hogar ya no pueda hacerlo, ya sea porque está enferma o porque apoya a la persona que sí lo está.  

“Cada familia funciona de manera diferente”, indica Fulton. “Cuando la enfermedad entra en escena, ese funcionamiento se interrumpe y todo cambia y se desorganiza”.

Generalmente, una forma fácil de ayudar tanto a la persona enferma como a la persona que la cuida es ofrecerse a ayudar con las tareas del hogar, ya sea una escapada semanal al supermercado o una limpieza cada quince días de la casa.

También se puede aliviar a un cuidador simplemente preguntándole si necesita ayuda. Puede ser difícil darse cuenta de que se está abrumado cuando se está en plena tarea de cuidar a una persona enferma, y si alguien se ofrece a ayudar puede que esto le abra los ojos. Incluso es posible que la persona se sienta un poco más liberada. 

“La persona que desempeña el papel de cuidador principal puede sentir que si renuncia a algo, no está cumpliendo con ese ideal perfecto”, dice Fulton. “Pueden creer que si hay personas que lo ayudan significa que no lo pueden hacer solos. Así que se trata de reconocer lo bien que lo están haciendo, pero al mismo tiempo hacerles saber que no es raro que necesiten ayuda”.

Controlar las expectativas propias… y las de los demás

También es importante hablar de lo que la persona con cáncer y su cuidador esperan en términos de apoyo. ¿Prefiere que la o lo acompañen a las citas con el médico y a las sesiones del tratamiento o prefiere ir solo o sola? ¿El cuidador quiere tomarse una noche libre y pasar un rato a solas?

Parece una conversación obvia, pero a menudo hay cosas que no se dicen en el caos que un diagnóstico de cáncer puede suponer. Hablar de ello puede eliminar a menudo tareas innecesarias de la vida de un cuidador, como sentarse en la sala de espera mientras un paciente se somete a un tratamiento cuando el paciente estaría igual de cómodo solo.

También alivia el peso de la culpa que supone sentir que no se hace todo lo posible por la persona que se ama. Al estar a cargo del cuidado, “se siente mucha culpa”, dice Fulton.

Tener permiso para compartir el peso de los cuidados puede suponer un alivio para todos. “El cuidador tiene que decir al paciente: ’Quiero ayudarte, pero habrá momentos en los que necesite apoyo’, y el paciente tiene que entenderlo”, dice Mathew. “Es diferente cuando efectivamente lo escuchas en vez de asumirlo”.

Buscar apoyo profesional

Memorial Sloan Kettering ofrece varias opciones de grupos de apoyo para cuidadores, familiares, padres con cáncer y más. Hablar con un trabajador social puede ayudar a poner de relieve aspectos que quizá no sepa que están causando problemas en su familia.

“Nuestro rol es ayudar a los pacientes y a todos los cuidadores a transitar por todos los tipos de conversaciones mencionados anteriormente”, dice Fulton. “Los trabajadores sociales de MSK no están solo para el paciente; el trabajo social, el asesoramiento y la psiquiatría son también para la familia”.

A menudo, cuando empiezan a hablar de su situación con los profesionales, “los cuidadores dirán: ’toda esta gente nos quiere dar una mano y dice que quiere ayudar’, y nosotros podemos decirles cómo pueden hacerlo”, dice Mathew. “Ofrecemos un espacio donde realmente se puede iniciar ese diálogo”.

Los trabajadores sociales también pueden ayudar a que todos los miembros de la familia se den cuenta de que están juntos en esto. “Capacitamos al paciente para que exprese sus necesidades y deseos, pero también capacitamos a las demás personas que forman parte de esa familia y las ayudamos a darse cuenta de que son importantes y de que también tienen voz”, menciona Fulton.