El cáncer no conoce fronteras ni idiomas. Para la mayoría de las personas recién diagnosticadas con cáncer, ya es bastante difícil tratar de comprender su diagnóstico, las opciones de tratamiento y los cambios de vida que les esperan sin tener que lidiar con una barrera del idioma. Los desafíos son aún más desalentadores para las personas que enfrentan una enfermedad avanzada y potencialmente mortal.
Esto es exactamente lo que le sucedió a Belkis Chalas. Tenía 40 años y era madre de dos niños pequeños cuando ella se enteró en diciembre de 2004 que tenía cáncer del intestino delgado en estadio 4 y que solo le quedaban semanas de vida.
Belkis recientemente discutió su experiencia con la oncóloga médica Diane Reidy-Lagunes, presentadora de Cancer Straight Talk de MSK, un podcast para personas con cáncer y sus seres queridos. Belkis, junto con su hijo, Emmanuel, y su hija, Lisbeth, compartió cómo manejó su devastador diagnóstico hace 17 años y continuó construyendo una vida plena a pesar de las incógnitas diarias. Su enfermera, Elizabeth Cruz, también se unió a la conversación para discutir cómo ella y sus colegas de MSK la apoyaron durante su batalla contra el cáncer.
Enfrentando un diagnóstico sombrío
Belkis vino a los Estados Unidos de la República Dominicana en busca de ayuda con una gastritis crónica. Ella tuvo una cirugía exploratoria para abordar lo que se pensaba que era una obstrucción intestinal. Cuando despertó luego de la operación, se sorprendió y se sintió abrumada al escuchar que tenía un cáncer agresivo que se había propagado. Ya estaba demasiado avanzado para tratarlo y apenas le quedaban semanas de vida.
“El médico no me dio mucha esperanza y fue entonces cuando comenzó la oscuridad de mi vida”, recuerda Belkis. Ella comenzó a pensar en la magnitud de la situación, preguntando: “Dios mío, después de darme el regalo de ser madre, ¿me vas a llevar y permitir que mis hijos se queden huérfanos? ¿Por qué yo?”
Fue un diagnóstico sombrío, pero Belkis no lo enfrentó sola. Sus hijos le dieron una razón para vivir, y ella estaba agradecida de tenerlos a su lado. “Mis hijos fueron mi motivación y mi fortaleza. Mi familia me ayudó a ver la luz al final del túnel”.
Perdida en la traducción
Antes de venir a MSK, era difícil para Belkis navegar la atención médica porque no podía hablar inglés. A menudo era frustrante y consumía mucho tiempo esperar a que un intérprete viniera a ayudarla.
Emmanuel y Lisbeth se criaron viendo a su madre soportar valientemente años de dolor, innumerables citas médicas, visitas a la sala de emergencias y tratamientos agotadores. A medida que maduraban, también sirvieron como sus intérpretes y la ayudaban a explicar sus síntomas y comunicar con sus médicos.
Belkis anhelaba poder hablar por sí misma no solo porque existía la posibilidad de que algo se perdiera en la traducción, sino porque quería proteger a sus hijos de lo que le estaba ocurriendo.
Por mucho que Belkis quisiera evitar que sus hijos la vieran en sus peores momentos, era inevitable. “Crecieron escuchando sobre el cáncer y viendo a su madre enferma que no podía acompañarlos al parque, llevarlos al cine o ir a reuniones en la escuela”, explica Belkis. “Pero siempre aproveché los momentos en que me sentí bien y salimos juntos como familia”.
Sobrevivir al cáncer avanzado con el apoyo de MSK
Cuando Belkis llegó a MSK, se sorprendió al descubrir que MSK tenía expertos que se especializaban en su tipo específico de cáncer y que podía tratarse con medicamentos. “Mi médico dijo: ’No te preocupes, que aquí nos vamos a encargar de ti’. ¡Ahora podía ver la vida con esperanza y mi vida cambió por completo!”, dice Belkis.
Estaba aún más contenta al saber que podría comunicarse en español con su equipo de atención, que ahora incluye a su enfermera, Elizabeth, y la Dra. Reidy-Lagunes, quienes dominan el idioma.
“Cuando hablé por primera vez con la Dra. Reidy-Lagunes, finalmente me sentí centrada porque podía expresarme, y no necesitaba que una persona me tradujera o explicara como me sentía”, dice Belkis. “También tuve una conexión con mi enfermera Elizabeth. Cuando tengo una situación, puedo hablar con ella y ella me entiende”.
Parte del papel de Elizabeth como enfermera es proporcionar apoyo psicológico y emocional y educar al paciente y sus seres queridos sobre su cáncer y sus tratamientos. Esto ayuda a aliviar parte de su miedo e incertidumbre sobre lo que va a suceder.
“Hablamos sobre lo que es importante para Belkis, y tratamos de identificar todas sus necesidades y brindarle acceso a los recursos indicados”, explica Elizabeth. “Escuchar a nuestros pacientes con paciencia, compasión y respeto es súper importante, y tener esa relación en la que podemos hablar el mismo idioma es algo poderoso”.
Belkis sigue viviendo con cáncer en estadio 4, segura de que MSK y su familia están para apoyarla en cada paso su jornada.
Para más información sobre la experiencia de Belkis con el cáncer, sintonice este episodio especial de Cancer Straight Talk de MSK, en español.