Bienvenida y reseña
Esta guía está diseñada para ayudarle a usted y a sus seres queridos a entender qué esperar durante el proceso de su trasplante. La información en esta guía no pretende reemplazar la información que su equipo de trasplantes le brindará. Su propósito es ser un recurso que pueda consultar durante el proceso de trasplante.
En esta guía, le explicaremos algunos de los desafíos que podría enfrentar durante su trasplante y recuperación. No obstante, esto no quiere decir que tendrá todos. Por esta razón, no debe compararse con otras personas que conoce o de las que ha escuchado que hayan tenido un trasplante de células madre. Cada persona es única.
Los trasplantes de células madre se han realizado por muchas décadas. Han mejorado mucho con el tiempo. Pero, un trasplante de células madre es un procedimiento complejo que requiere un compromiso de su parte, de su cuidador y de su equipo de trasplante.
Si le realizan un trasplante como paciente ambulatorio, permanecerá en un departamento cerca del hospital y vendrá a la Unidad de Inmunoterapia Celular todos los días. Debe contar con un cuidador que lo atienda durante todo el proceso de su trasplante.
Si tiene complicaciones en cualquier momento durante un trasplante ambulatorio, será internado en el hospital. Cuando sea seguro, saldrá del hospital y vendrá a la Unidad de Inmunoterapia Celular como lo hacía antes de la internación. Si es necesario, permanecerá en el hospital durante el resto del proceso de trasplante.
Los trasplantes autólogos se pueden realizar de forma segura durante su estadía en el hospital (como paciente hospitalizado) o sin permanecer en el hospital (como paciente ambulatorio). Esta guía tiene información sobre trasplantes para pacientes hospitalizados y pacientes ambulatorios. Pero, un trasplante ambulatorio no es adecuado para todas las personas. Su médico hablará con usted sobre si un trasplante ambulatorio es una opción para usted.
Someterse a un trasplante es un proceso largo. La preparación para su trasplante es solo la primera parte de este proceso. Si tiene un trasplante hospitalario, se quedará en el hospital 24 horas al día antes, durante y un tiempo después de su trasplante. Si se somete a un trasplante ambulatorio, usted y su cuidador o sus cuidadores se quedarán en un departamento cerca del hospital aprobado por su médico o en un departamento amueblado en la residencia para pacientes de MSK ubicada en 75th Street. En esta guía, se analizarán estos asuntos en más detalle.
En MSK, contará con un gran equipo de trasplantes que trabaja en conjunto para cuidarlo en su paso por cada fase de su trasplante. Es normal tener muchos cambios emocionales durante el proceso de trasplante. Su equipo de trasplantes incluye muchos proveedores, entre ellos, trabajadores sociales, capellanes, psiquiatras e integrantes de nuestro Departamento de Medicina Integral. Todos estos proveedores de cuidados de la salud están disponibles para ayudarle a usted y a su cuidador o sus cuidadores a enfrentar lo que puede sentir.
La importancia de la comunicación
Durante el proceso de trasplante, es muy importante comunicar lo que siente con claridad a su equipo de trasplantes y a su cuidador. Si algo le molesta, incluso si parece pequeño, dígale a un integrante de su equipo de trasplantes. Esto aplica a cómo se siente tanto física como emocionalmente. Es muy importante no dejar que las cosas se acumulen. Si lo hace, los problemas pequeños puede transformarse en problemas más grandes. Cuanta más información comunique a su equipo de trasplantes, más podrá ayudarle. En general, su equipo podrá hacer algo para hacerlo sentir más cómodo.
A continuación se indican algunas formas en las que se puede comunicar con su equipo de trasplantes:
- Entre las 9:00 a.m. y las 5:00 p.m., llame al consultorio de su médico. Después de las 5:00 p.m., llame al 212-639-2000 y pida hablar con el médico que esté supliendo al equipo de trasplantes de médula ósea.
- Si le van a realizar un trasplante ambulatorio y es entre las 9:00 a.m. y 7:00 p.m., llame a la Unidad de Inmunoterapia Celular al 646-608-3150. Después de las 7:00 p.m., llame al 212-639-2000 y pida hablar con el médico que esté supliendo al equipo de trasplantes de médula ósea.
- Si está en el hospital, hable con algún integrante de su equipo de trasplantes hospitalario o pida hablar con el enfermero a cargo, el especialista en enfermería clínica o el enfermero líder. Mientras usted sea un paciente hospitalizado, es importante hablar con su equipo hospitalario, y no llamar al consultorio para pacientes ambulatorios. Además, debería elegir 1 cuidador para que llame al puesto de enfermeros para obtener actualizaciones, de modo que esa persona pueda transmitir la información al resto de sus amigos y familiares.
- Use su cuenta MyMSK. MyMSK es un portal para pacientes de MSK. Puede usar MyMSK para hacer preguntas sobre su calendario de citas, solicitar una renovación de receta o solicitar información sobre educación del paciente. Nunca use MyMSK para comunicar síntomas a su equipo de trasplantes. Recibirá más información sobre MyMSK en su consulta inicial. También puede leer el recurso Cómo comunicarse con su equipo de atención médica por medio de MyMSK.
Información sobre PROMIS
Su equipo de trasplantes también utilizará MyMSK para comprobar cómo se siente física y mentalmente a lo largo del tiempo. El conjunto de preguntas que enviarán se llama PROMIS. Su equipo de trasplantes le enviará las preguntas PROMIS a su cuenta MyMSK:
- El día en que comienza el tratamiento, o cerca de esa fecha.
- El día de su infusión de células madre.
- Cada 7 días durante el primer mes después de su infusión de células madre.
- Todos los meses durante el primer año después de su infusión de células madre.
- Cada 3 meses durante el segundo año después de su infusión de células madre.
Si informa algún síntoma preocupante cuando está respondiendo las preguntas de PROMIS, verá un mensaje pidiéndole que llame a su equipo de atención médica o bien un integrante de su equipo de trasplante le llamará para ayudarle. Sus respuestas también nos ayudarán a saber cómo se sienten las personas en general después del trasplante de células madre autólogas para que podamos mejorar nuestra atención en el futuro.
Cómo utilizar esta guía
Hay mucha información para leer y entender en esta guía. Lea esta guía al menos una vez, incluso otros recursos que se incluyen al final. Es posible que le parezca más fácil leer unas secciones por vez en lugar de intentar leer toda la guía de una vez. Le alentamos a que consulte esta guía a medida que avanza su tratamiento.
Le recomendamos que resalte o escriba notas sobre cualquier cosa que no comprenda o sobre la que tenga dudas. No existen preguntas tontas, así que por favor pregunte sobre cualquier cosa que tenga en mente.
Conceptos básicos sobre células madre y médula ósea
Las células madre hematopoyéticas (normalmente llamadas solo células madre) son células inmaduras que crecen en todas las células sanguíneas del cuerpo: los glóbulos blancos que combaten infecciones, los glóbulos rojos que llevan el oxígeno y las plaquetas que ayudan a controlar el sangrado. Las células madre constantemente se dividen y se convierten en estos diferentes tipos de células sanguíneas para reemplazar células sanguíneas más antiguas. Las células madre también se dividen para producir nuevas células madre.
![Figura 1. Las células madre se dividen y se convierten en diferentes tipos de células sanguíneas en el cuerpo.](/sites/default/files/patient_ed/allogeneic_stem_cell_transplant_guide_for_patients_caregivers-20185/figure_0_1_stemcells.png)
Figura 1. Las células madre se dividen y se convierten en diferentes tipos de células sanguíneas en el cuerpo.
Un trasplante de células madre significa que las células madre se toman de la médula ósea o del torrente sanguíneo del donante.
La mayoría de las células madre del cuerpo se encuentran en la médula ósea (el tejido blando en los espacios ubicados en el centro de los huesos). La médula ósea se encuentra principalmente en los huesos más grandes del cuerpo, como la cadera, el esternón y la pelvis. Algunas células madre también se encuentran en el torrente sanguíneo.
Es posible que escuche que su trasplante se llama trasplante de células madre o trasplante de médula ósea. Un trasplante de médula ósea es un tipo específico de trasplante de células madre. En un trasplante de médula ósea, las células madre se toman de la médula ósea. En un trasplante de células madre, las células madre se toman ya sea de la médula ósea o del torrente sanguíneo.
Información sobre su trasplante de células madre autólogas
Cuando le realizan un trasplante de células madre autólogas, las células madre se recolectan del cuerpo y se las congela. “Autólogo” significa que las células madre salen del propio cuerpo del paciente. Las 2 fuentes generales de células madre que se pueden usar en un trasplante de células madre autólogas son:
- Células madre de la sangre periférica. Estas células se recolectan del torrente sanguíneo mediante un proceso que se conoce como aféresis. Para aumentar la cantidad de células madre en el torrente sanguíneo, usted recibirá inyecciones de un medicamento que hace que el cuerpo produzca más células madre de lo normal. Las células madre salen de la médula ósea y llegan al torrente sanguíneo, donde se pueden recolectar fácilmente mientras está despierto. Para obtener más información sobre el proceso de recolección de células madre de la sangre periférica, lea los recursos Recolección periférica de células madre sanguíneas autólogas y Cómo autoadministrarse una inyección de filgrastim (Neupogen®) o pegfilgrastim (Neulasta®) con una jeringa prellenada.
- Células madre de la médula ósea. Estas células se recolectan de la médula ósea mediante un procedimiento llamado recolección de médula ósea. El procedimiento se realiza en el quirófano mientras usted está dormido. La mayoría de las personas se van a casa el mismo día del procedimiento. Para obtener más información sobre la recolección de médula ósea, lea el recurso Información sobre la recolección de médula ósea.
Después de que se hayan recolectado las células madre, usted recibirá altas dosis de quimioterapia o una combinación de quimioterapia y radioterapia. Esto se conoce como acondicionamiento. El tratamiento de alta dosis elimina las células cancerosas, pero también destruye las células madre que producen sangre que quedan en la médula ósea.
Después de su acondicionamiento, las células madre que fueron recolectadas le serán devueltas (trasplantadas). Esto permite que la médula ósea produzca nuevas células sanguíneas. Más adelante en esta guía, se analizarán estos asuntos en más detalle.
Preparación para su trasplante
Su cita de consulta inicial
Durante su consulta inicial, hablará con su médico y otros integrantes de su equipo de trasplantes. Su médico confeccionará un historial médico y quirúrgico completo, le hará un examen físico y hablará con usted sobre cuál es el mejor plan de tratamiento para usted. Este plan también se puede discutir con otros médicos de trasplante para asegurarse de que todos estén de acuerdo con el mejor plan para su situación específica.
Preparación para su trasplante
Antes de su trasplante, hará preparativos prácticos, físicos y emocionales para su trasplante. Aquí hay una lista de cosas que sucederán y cosas que quizás deba hacer para prepararse:
- Obtenga más información sobre su trasplante. La información que su equipo de trasplantes revisará con usted está destinada a ayudarle a entender, no a asustarle. Tome notas de todo lo que no entienda sobre su trasplante, todo lo que no esté claro en esta guía y cualquier otra pregunta que tenga.
- Contacte a su compañía de seguro. Es una buena idea comunicarse con su compañía de seguro antes de su trasplante para ver si hay un administrador de casos dedicado para usted.
-
Elija a un cuidador. Identifique un familiar o amigo que pueda ser su cuidador. Asegúrese de que esta persona entienda lo que implica su función. Entregue una copia de esta guía a su cuidador y pídale que la lea al menos una vez.
- Si le van a realizar un trasplante hospitalario, es importante que cuente con un cuidador cuando le den de alta del hospital.
- Si le van a realizar un trasplante ambulatorio, necesitará que un cuidador se quede con usted cuando usted no se encuentre en la Unidad de Inmunoterapia Celular.
- Llene un formulario Health Care Proxy. Un formulario Health Care Proxy es un documento legal en el que se señala a la persona que hablará en su representación, si es que usted no está en condiciones para comunicarse. La persona que usted señale será su agente de atención médica. Esta persona puede ser diferente de su cuidador. Para obtener más información, hable con un trabajador social u otro integrante de su equipo de trasplantes. También puede leer el recurso .
- Hable con un trabajador social. Su trabajador social le explicará los servicios de apoyo psicológico, emocional y financiero que ofrece nuestro equipo de trabajo social.
- Haga los arreglos necesarios para obtener un permiso para ausentarse o por discapacidad en el trabajo. Si trabaja, haga los arreglos necesarios para tomar un permiso para ausentarse o una licencia por discapacidad. Debe planear estar fuera del trabajo durante aproximadamente 6 meses, pero el tiempo exacto es diferente para cada persona.
- Prevea el lugar en donde se quedará. Tendrá que hospedarse en algún lugar ubicado a no más de 1 hora de MSK durante los 100 primeros días después de su trasplante. Su trabajador social le puede ayudar a hacer estos arreglos, si es necesario.
- Tome decisiones sobre su fertilidad. Si le preocupa la fertilidad (la capacidad de tener hijos de forma natural), hable con su equipo de trasplantes sobre sus opciones. Programe una cita con un especialista en fertilidad para hablar sobre cómo su tratamiento podría afectar su capacidad para tener hijos en el futuro y las medidas que puede tomar para conservar la fertilidad. También puede leer los recursos que se indican a continuación para obtener más información.
- Organice el cuidado de los niños y de las mascotas, si es necesario. Si le preocupa hablar con sus hijos sobre su trasplante, su trabajador social le puede orientar.
- Tome decisiones sobre su cabello. La quimioterapia que elimina las células cancerosas también destruye las células que producen el cabello. La mayoría de las personas pierden el cabello durante su trasplante. Piense si le gustaría cortarse el cabello. Si decide usar una peluca, vaya a una tienda de pelucas lo antes posible. De esa manera, si lo desea, puede encontrar una que coincida con su cabello natural.
- Realice su evaluación pretrasplante. Le harán una serie de exámenes médicos. Su coordinador de enfermería clínica revisará qué pruebas son necesarias. El coordinador del consultorio de su médico colaborará con usted para tratar de programar estas pruebas en un momento que sea conveniente para usted.
- Hable con un nutricionista dietista clínico, si es necesario. Si tiene necesidades nutricionales específicas, hablará con un nutricionista dietista clínico para revisar los requerimientos alimentarios especiales y la manipulación segura de los alimentos. Si desea hablar con un nutricionista dietista clínico, pídale a su enfermero que le derive.
- Hable con un farmacéutico. El farmacéutico revisará todos los medicamentos que tenga que tomar antes y después de su trasplante.
Su equipo de trasplantes
Un equipo de proveedores de cuidados de la salud le atenderá durante su tratamiento. Hablará con muchos de ellos a medida que avance el proceso de su trasplante. Es probable que no conozca algunos integrantes, como el coordinador del consultorio de su médico, el personal del laboratorio o nuestro coordinador de servicio, pero sepa que todos ellos trabajan para ayudarle. La siguiente es una lista de los integrantes de su equipo y sus funciones.
- Un médico tratante estará a cargo de su atención durante su tratamiento. Si bien un médico específico será su médico ambulatorio principal, es posible que varios médicos le atiendan mientras permanece en el hospital.
- Un residente es un médico que ha terminado su capacitación general y ahora se está especializando en la atención del cáncer.
- Un proveedor de práctica avanzada (APP) es un proveedor de cuidados de la salud que trabaja junto a su médico para brindarle atención. Pueden indicar tratamientos médicos y recetar medicamentos. A veces, también pueden atenderle en lugar de su médico. Los APP incluyen enfermeros practicantes (NP), médicos asistentes (PA) y enfermeros anestesistas certificados y registrados (CRNA).
- Un coordinador de enfermería clínica es un enfermero que se comunicará y trabajará con usted, su cuidador y su equipo de médicos para organizar y programar pruebas, procedimientos y consultas con otros profesionales que sean necesarios realizar antes del trasplante. Su coordinador de enfermería clínica le enseñará sobre su plan de tratamiento específico.
- El personal de enfermería trabajará con usted cuando le atiendan en las consultas como paciente ambulatorio y cuando se encuentre internado. Son enfermeros registrados (RN) especialmente capacitados en la atención de personas que se someten a un trasplante de células madre. Cada enfermero que asiste a pacientes ambulatorios colabora con 1 o 2 médicos tratantes y hablará con usted cuando tenga su consulta inicial. Su enfermero que trata pacientes ambulatorios le atenderá en muchas de sus consultas ambulatorias después del alta y le hará seguimiento durante el proceso de su trasplante. Durante su trasplante, ya sea como paciente hospitalizado o paciente ambulatorio, contará con un equipo de enfermeros de atención primaria que le brindarán atención. Los enfermeros trabajan turnos de 12 horas e intentan mantener la consistencia con las personas que trabajarán con usted. Tanto los enfermeros de pacientes hospitalizados y pacientes ambulatorios trabajan de cerca con su equipo de trasplantes para controlar los síntomas y le pueden ayudar con cualquier pregunta o inquietud que usted pueda tener.
- Un asistente de enfermería o un técnico de atención al paciente (PCT) brinda cuidado y apoyo básico bajo la dirección y supervisión de un enfermero registrado.
- Un médico hospitalista es un médico que atiende a los pacientes solo mientras se encuentran en el hospital. En MSK, hay un hospitalista de guardia toda la noche.
- Un farmacéutico clínico que se especializa en la atención de las personas que se someterán a un trasplante de células madre revisará sus medicamentos con usted y su cuidador, le enseñará cómo tomarlos de forma correcta y le hablará de cualquier efecto secundario que podría tener.
- Un trabajador social le ayudará a usted, su familia y sus amigos a hacerle frente al estrés que forma parte del proceso de trasplante. Los trabajadores sociales entienden los problemas que las personas que reciben trasplantes enfrentan y están disponibles para escucharles, ofrecerles orientación y derivarle a usted o sus seres queridos a otros recursos y servicios.
- Un coordinador de servicio de trasplante trabajará con usted y su compañía de seguros para determinar los beneficios con los que cuenta en relación con el trasplante. Esta persona está familiarizada con los temas de seguros que enfrentan las personas que reciben trasplantes. Cada compañía de seguros tiene sus propias políticas y requisitos. Cuando su compañía de seguros necesite alguna autorización, su coordinador de servicio de trasplante le ayudará con ese proceso.
- Los coordinadores de consultorio brindan asistencia administrativa a sus médicos tratantes y sus enfermeros. Es probable que hable con ellos cuando envíe información, quiera programar una cita o tenga preguntas para su equipo de trasplantes. Los coordinadores de consultorio a veces se denominan asistentes de consultorio médico (POA).
- Los coordinadores de atención trabajan en las áreas de pacientes ambulatorios y monitorean el flujo de pacientes dentro y fuera de la clínica. Se aseguran de que los pacientes programen o completen todos los exámenes, escaneos y tratamientos que el equipo médico les solicite. Los coordinadores de atención también manejan los registros médicos de los pacientes y coordinan sus citas futuras. Los coordinadores de atención a veces se denominan asistentes de sesión (SA).
- Un coordinador de investigación clínica trabaja con su equipo de trasplantes y hablará con usted para explicarle algunos de los estudios de investigación de MSK en los que podría participar. Estos estudios no incluyen nada que no esté relacionado con su tratamiento específico. En su mayoría se trata de recolección de muestras o datos. Los coordinadores de investigación clínica a veces se denominan asistentes de estudios de investigación (RSA).
- Los representantes de pacientes son los enlaces entre pacientes y familias y el personal del hospital. Su función es proteger sus derechos y explicar las políticas y los procedimientos del hospital. Los representantes de pacientes pueden ayudarle con cualquier inquietud sobre su atención y ayudarle a comunicarse con los integrantes de su equipo de trasplantes.
- Un nutricionista dietista clínico es un especialista en nutrición y alimentos que evaluará su estado nutricional, hablará con usted y su cuidador sobre su dieta y le dará consejos sobre los cambios que deberá hacer en su dieta para controlar sus síntomas y efectos secundarios.
- Un fisioterapeuta (PT), terapeuta ocupacional (OT), o ambos, le atenderán mientras usted esté en el hospital. Trabajarán con usted para ayudarle a mantener su fuerza y resistencia durante su recuperación.
- Un asistente de servicio de habitación le explicará cómo funciona el servicio de habitación, incluso las horas en las que está disponible y cómo utilizarlo. Se asegurará de que obtenga los menús correctos y reciba sus comidas.
- Un administrador de caso le atenderá cuando usted esté en el hospital, proporcionará las actualizaciones que solicite su compañía de seguros y le ayudará a organizar su atención a domicilio, según sea necesario.
Su cuidador
Todas las personas que reciben un trasplante se benefician del apoyo de un cuidador antes, durante y después de su trasplante. En general, su cuidador es un familiar o un amigo cercano disponible para ayudar con los problemas médicos y prácticos básicos del día a día, así como para brindar apoyo emocional.Para someterse a un trasplante como paciente ambulatorio, debe tener un plan claro con un cuidador. No hay excepciones. Su equipo de trasplantes revisará esto con usted. Su cuidador debe estar disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante su trasplante.
Su equipo de trasplantes le dará a su cuidador instrucciones específicas sobre lo que debe hacer. Algunas de las responsabilidades de su cuidador incluirán lo siguiente:
-
Apoyo médico
- Recopilar información de su equipo de trasplantes.
- Cuidar de su catéter.
- Asegurarse de que usted tome sus medicamentos y mantener un registro escrito de cuándo los toma.
- Tomar su temperatura cada 4 horas mientras esté despierto y fuera de la Unidad de Inmunoterapia Celular.
- Mantener registros escritos de su temperatura.
- Mantener registros escritos de cuánto líquido toma todos los días.
- Notar los cambios en su afección.
- Informar a su equipo de trasplantes sobre cualquier síntoma nuevo que usted tenga o cambios en su afección.
- Conseguir ayuda médica en una emergencia.
-
Apoyo práctico
- Acompañarle a sus consultas diarias en el hospital, ida y vuelta.
- Encargarse de las cuestiones financieras y de seguro.
- Preparar sus comidas siguiendo una dieta de alimentos seguros.
- Mantener limpio el lugar donde se hospeda (residencia en 75th Street, departamento o casa).
- Mantener informados a los familiares y amigos sobre su enfermedad.
- Controlar la cantidad de visitas que tiene y mantener lejos a las personas que estén enfermas.
-
Apoyo emocional
- Prestar atención a su estado de ánimo y sus sentimientos.
- Comunicarse con usted y escucharle.
- Entender sus necesidades y decisiones.
Cómo elegir el cuidador correcto
Durante un trasplante como paciente ambulatorio, ser un cuidador es una responsabilidad de tiempo completo, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Es cansador, exigente y estresante, especialmente si cambian su enfermedad, calendario o tratamiento.
Si no tiene 1 sola persona en el rol de su cuidador, está bien contar con más de 1 persona para que comparta esta función. Sin embargo, es mejor limitar la cantidad de cuidadores a 1 o 2 personas.
Durante su trasplante, su cuidador debe llevarle y traerle de sus citas diarias en la Unidad de Inmunoterapia Celular. Es posible que los cuidadores no puedan trabajar y deberán permanecer con usted durante la mayor parte del día y la noche. Mientras usted se encuentre en la Unidad de Inmunoterapia Celular durante sus citas diarias, su cuidador puede tomar una licencia personal por algún tiempo. Esto es algo que recomendamos enérgicamente.
Si le van a realizar un trasplante hospitalario, es importante que disponga de un cuidador para el momento del alta del hospital. Aunque el plazo para el apoyo del cuidador las 24 horas, los 7 días de la semana puede variar, generalmente se recomienda que tenga un cuidador a tiempo completo durante las primeras 2 semanas después de su alta.
En los casos de trasplantes en pacientes hospitalizados, las responsabilidades de apoyo médico de su cuidador incluyen lo siguiente:
- Asegurarse de que tome sus medicamentos
- Asegurarse de que beba suficiente líquido y tenga una nutrición adecuada
- Notar cualquier cambio en su enfermedad
- Conseguir ayuda médica en una emergencia
Las responsabilidades del cuidador en relación con el apoyo práctico y emocional son las mismas sin importar si el trasplante que recibe es como paciente hospitalizado o como paciente ambulatorio.
Es importante que su cuidador permanezca positivo, calmo y flexible mientras le brinda el apoyo y el aliento que usted necesita. También es importante que usted entienda que la función del cuidador es exigente y que es posible que su cuidador se sienta abrumado por las responsabilidades en algunos momentos.
Tómese un tiempo ahora para pensar sobre quién quiere que sea su cuidador. Debe ser una persona en la que confíe y que pueda tomarse el tiempo para cuidarlo. Su cuidador debe ser una persona que pueda ofrecerle el apoyo práctico y emocional que usted necesita.
Recursos para cuidadores
Los cuidadores pueden tener angustia física, emocional, espiritual y financiera. Existen recursos y apoyo disponibles para ayudarle a manejar las muchas responsabilidades propias del cuidado de una persona que recibe un trasplante. Para obtener recursos de apoyo e información, comuníquese con su trabajador social de trasplante. También puede encontrar útil el recurso .
En MSK, nuestra Caregivers Clinic ofrece apoyo específicamente a los cuidadores que tienen dificultades para lidiar con las exigencias de su función. Para obtener más información, llame a la Dra. Allison Applebaum al 646-888-0200 o visite www.mskcc.org/cancer-care/doctor/allison-applebaum.
Cómo lidiar con la separación de sus hijos
Ya sea que tenga un trasplante para pacientes hospitalizados o pacientes ambulatorios, estar separado de sus hijos será difícil para usted y su familia. Le recomendamos encarecidamente que hable con su trabajador social sobre sus inquietudes y desarrolle un plan para mantener fuertes lazos con sus hijos durante el trasplante.
A continuación hay algunas cosas que otras personas han hecho para permanecer en contacto con sus hijos durante su trasplante.
- Hable con sus hijos con frecuencia usando programas o aplicaciones como Skype, Google Hangouts o FaceTime. Determine una hora para hablar con ellos todos los días, como cuando lleguen de la escuela o antes de irse a dormir. Comience una rutina de usar la computadora para verles y hablar con ellos.
- Pinte o haga otras manualidades para enviar a casa. Pídale a un integrante de su equipo de trasplantes que los voluntarios del centro de recreación de pacientes le traigan materiales.
- Use su celular o un grabador para grabarse leyendo las historias favoritas de sus hijos. Suba estas grabaciones a la web, déselas a su cuidador o envíelas por correo electrónico a sus hijos. Pueden leer las historias mientras escuchan su voz.
- Guarde copias de las historias favoritas de sus hijos con usted en su cuarto del hospital. Por las noches, puede usar Skype para leerlas con ellos antes de que sus hijos se vayan a dormir.
- Decore su cuarto del hospital con los dibujos de sus hijos y fotos de su familia.
- Entregue a sus hijos un libro especial para colorear o un diario para los momentos en que le extrañan o cuando los sentimientos sean difíciles. Su cuidador le puede traer los libros coloreados. Puede hablar con sus hijos sobre los libros por Skype o por teléfono.
Sabemos que nada reemplazará el contacto físico entre usted y sus hijos, pero le recomendamos encarecidamente que utilice toda la tecnología disponible para mantener un fuerte vínculo con ellos mientras está lejos.
Para ayudar a mantener su relación con sus hijos, contacte a su trabajador social.
Su evaluación pretrasplante
Antes de convertirse en un candidato a trasplante, se evaluará su condición física general. Deberá hacer varios viajes a MSK para realizarse las pruebas. A menudo llamamos a este período “chequeo” o “reestadificación”. Durante el chequeo, necesitará realizarse algunas, no siempre todas, las siguientes pruebas.
- Radiografía de tórax. Se realiza para asegurarse de que los pulmones están normales y no hay indicios de infección u otros problemas.
- Análisis de sangre. Se realizan para verificar varias cosas, incluso la función de los riñones, la función del hígado, recuentos sanguíneos y exposición anterior a ciertos virus.
- Análisis de orina. Se hace para ver si hay algo anormal en la orina.
- Electrocardiograma (ECG) y ecocardiograma. Se hacen para que su equipo de trasplantes tenga información sobre el corazón.
- Pruebas de función pulmonar (PFT). Estas son pruebas respiratorias que miden cómo funcionan los pulmones.
- Exploración por tomografía computada (CT). Esta es una prueba de radiología que brinda imágenes más detalladas del tejido blando y los huesos que una radiografía estándar. A veces, las tomografías computarizadas usan un medio de contraste que usted toma o le inyectan en las venas. Es muy importante decirle a su médico si usted sabe que es alérgico al medio de contraste, los mariscos o el yodo. Si tiene una alergia leve, puede recibir medio de contraste, pero necesitará medicamentos antes para prevenir una reacción.
- Tomografía por emisión de positrones (TEP). Esta es una prueba radiológica que se usa para observar ciertos tipos de cáncer, así como los órganos y cómo funcionan en el cuerpo.
- Prueba dental. Debe realizarse una prueba dental completa antes de su trasplante. Se debe arreglar cualquier caries, relleno flojo o periodontitis antes de su trasplante. Lo puede hacer con su propio dentista o con un dentista de MSK. Si se atiende con su propio dentista, pídale una carta que diga que usted no tiene problemas dentales. Si hay problemas, pídale a su dentista que se comunique con el consultorio de su médico para hablar sobre esos problemas. Puede hacerse la prueba dental hasta 3 meses antes de que le internen en el hospital para su trasplante.
- Aspiración y biopsia de la médula ósea. Una aspiración de la médula ósea obtiene una pequeña muestra de médula ósea, que generalmente se toma de la parte de atrás de la cadera. Le adormecerán la cadera, le insertarán una aguja en la médula ósea y tomarán una pequeña cantidad de líquido de la médula ósea. Es posible que le hagan una biopsia de médula ósea al mismo tiempo. Esta biopsia consiste en recolectar un trozo diminuto de hueso para examinarlo. Se hace para verificar qué tan bien su médula ósea está produciendo células y para buscar cualquier indicio de cáncer en la médula.
- Punción lumbar. Se hace para verificar si hay células anormales en el líquido cefalorraquídeo (LCR), que es el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. Se inserta una pequeña aguja en la espalda y se recolecta una pequeña cantidad de LCR. La punción lumbar solo se realiza para ciertos tipos de leucemia y linfoma. En ocasiones, se inyecta quimioterapia en el LCR para evitar que el cáncer se propague allí o para tratar el cáncer si ya se encuentra allí.
- Análisis esquelético. Se realiza para ver si hay daño óseo debido al cáncer. Normalmente solo se hace en personas que tienen mieloma múltiple. Consiste en tomar radiografías de los huesos más importantes del cuerpo. Puede llevar unas horas.
- Consulta con un oncólogo de radioterapia. Si recibe radioterapia como parte de su acondicionamiento, hablará con su oncólogo de radioterapia para revisar su plan de tratamiento. Es posible que también le hagan una tomografía computarizada, una exploración por TEP o ambas durante esta consulta. Usarán los resultados de estas pruebas para elaborar su plan de tratamiento. También tendrá una sesión de planeación para su tratamiento llamada simulación. Durante esta sesión, se toman varios escaneos de imagenología, junto con medidas del tórax. Estos datos se usan para hacer un escudo protector de plomo. Los pulmones son muy sensibles a la radiación por lo que se usarán los escudos para protegerlos durante algunos tratamientos.
Estas pruebas generalmente se realizan en los 30 días anteriores a su trasplante (Día -30 en adelante), pero a veces la evaluación pretrasplante puede llevar más tiempo. Su coordinador de enfermería clínica trabajará con usted y su cuidador para programar estas pruebas. Se usarán los resultados de las pruebas para elaborar su plan de tratamiento y garantizar que sea seguro comenzar su tratamiento.
Su médico o enfermero le explicará cualquier otra prueba que podría necesitar.
Su cita previa a la internación
Una vez que se termine su evaluación pretrasplante y usted tenga la fecha de su trasplante, tendrá una cita previa a la internación. Por lo general, esta cita se hace 1 a 2 semanas antes de que le internen en el hospital. En esta cita:
- Su médico revisará junto con usted su plan de tratamiento.
- Su médico revisará los formularios de consentimiento y usted firmará el consentimiento para su trasplante (si no lo ha hecho todavía).
- Se reunirá con el coordinador de enfermería clínica. Le dará un calendario que describe su plan de tratamiento, revisará la información y responderá sus preguntas.
- Se reunirá con su farmacéutico clínico para revisar los medicamentos que tomará durante su tratamiento y después de este.
- Es posible que le pidan que firme un formulario de consentimiento para recibir transfusiones (si no lo ha hecho todavía). Esto se debe a que puede necesitar transfusiones de sangre o plaquetas cuando sus recuentos sanguíneos sean bajos después de su trasplante. Para obtener más información sobre transfusiones de sangre, lea el recurso Información sobre la transfusión de sangre.
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Indicios de resfriado, como:
- Goteo nasal
- Congestión
- Tos
- Temperatura de 100.4 °F (38.0 °C) o superior
- Náuseas (una sensación de que va a vomitar)
- Vómito
- Diarrea (defecaciones sueltas o aguadas)
- Dolor de muelas
- Una herida abierta
- Cualquier otro problema nuevo, incluso si parece pequeño
Su médico decidirá si se debe demorar su internación para el trasplante. Puede ser muy peligroso comenzar su quimioterapia mientras tiene una infección, aun si es solo un resfriado. Esto se debe a que su sistema inmunitario no podrá combatir la infección.
Colocación del catéter tunelizado
Necesitará un catéter tunelizado durante su trasplante. Un catéter tunelizado es un tipo de catéter venoso central (CVC). Es una sonda que le colocan en una vena grande de la parte superior del pecho (véase la figura 2). Afuera del cuerpo, el catéter se divide en 2 o 3 sondas más pequeñas llamadas lúmenes (véase la figura 3).
![Figura 2. Venas y corazón](/sites/default/files/patient_ed/autologous_stem_cell_transplant_guide_for_patients_caregivers-25305/bmt4.png)
Figura 2. Venas y corazón
![Figura 3. Catéter tunelizado](/sites/default/files/patient_ed/autologous_stem_cell_transplant_guide_for_patients_caregivers-25305/bmt3.png)
Figura 3. Catéter tunelizado
Un catéter tunelizado le permite a su equipo de trasplantes infundir las células madre, sacar sangre y administrarle líquidos, electrolitos, hacer transfusiones de sangre, administrarle quimioterapia y otros medicamentos sin tener que pincharle con una aguja. Tener un catéter tunelizado hará que su tratamiento sea mucho más cómodo.
- A la mayoría de las personas que se someterán a un trasplante como paciente hospitalizado le colocarán el catéter tunelizado el día de su internación en el hospital.
- A la mayoría de las personas que se realizarán un trasplante como paciente ambulatorio, le colocarán el catéter tunelizado el día antes de ingresar a la Unidad de Inmunoterapia Celular.
A veces es posible que necesiten colocarlo unos días antes de la internación.
El procedimiento para colocarle el catéter tunelizado se hace en el departamento de radiología intervencionista en Memorial Hospital (el hospital principal de MSK). Su coordinador de enfermería clínica hablará con usted sobre los detalles de la colocación del catéter tunelizado. Para obtener más información, lea el recurso Información sobre el catéter tunelizado.
Después de la colocación del catéter tunelizado
Después de la colocación de su catéter tunelizado, le controlarán hasta que se despierte por completo.
- Si le colocan el catéter tunelizado el día en que le internan en el hospital, le trasladarán a la unidad de trasplante de células madre para pacientes hospitalizados una vez que esté completamente despierto. El personal de enfermería para pacientes hospitalizados cuidará de su catéter tunelizado mientras usted se encuentre en el hospital.
- Si le colocan el catéter tunelizado unos días antes de ser internado en el hospital, será dado de alta una vez que esté completamente despierto. Debe tener un cuidador con usted si se va a su casa después de la colocación del catéter tunelizado. Su enfermero cambiará el vendaje, si es necesario.
Mantenga seguro su catéter tunelizado en todo momento para evitar tirar de él. Puede pegar con cinta adhesiva los lúmenes del catéter tunelizado a su piel, meterlos en un sostén, si usa sostén, o sujetarlos a su ropa. Pregunte a su enfermero cuál es la mejor manera de proteger su catéter tunelizado. Puede obtener más información sobre el cuidado de su catéter tunelizado en el recurso Información sobre el catéter tunelizado.
El catéter tunelizado generalmente se retira de 2 a 3 semanas después del trasplante.
Qué esperar en el hospital
Esta sección contiene información básica sobre qué esperar si ingresa al hospital durante cualquier parte de su trasplante. Esto aplica a los trasplantes como paciente hospitalizado o paciente ambulatorio.
Mientras esté en el hospital
Hay 2 unidades de trasplante en el Memorial Hospital. Los enfermeros de cada unidad están especialmente capacitados para atender a las personas que reciben trasplantes, y se siguen las mismas pautas en ambos pisos. Es posible que deba cambiar su cuarto o piso mientras está en el hospital. Tratamos de evitar esto todo lo posible.
Su equipo de enfermería de atención primaria cuidará de usted durante su hospitalización. Los enfermeros normalmente trabajan turnos de 12 horas que comienzan a las o Cuando cambian los turnos de enfermería, su enfermero compartirá la información sobre lo que sucedió con usted y su cuidado durante ese turno con el enfermero que se hace cargo.
Qué esperar
- Usted estará en aislamiento de protección para reducir el riesgo de infección. Cualquier persona que entre a su cuarto debe lavarse las manos y usar una mascarilla y guantes. Para obtener más información, lea el recurso Higiene de manos y prevención de infecciones.
- Usted permanecerá en una habitación privada que tiene un baño para que solo usted lo use. Su cuarto tendrá Wi-Fi y un televisor con canales de cable.
- Estará conectado a un soporte para IV con bombas electrónicas durante la mayor parte de su hospitalización.
- Si tiene riesgo de caerse, alguna persona estará disponible para ayudarle a ir al baño. Su equipo de tratamiento le dirá más sobre cómo prevenir las caídas. También puede leer el recurso ¡Llámenos! ¡No se caiga! .
Exámenes y evaluaciones
Antes de las todos los días, un integrante de su equipo de trasplantes le pesará y tomará una muestra de su sangre. Se examinará su sangre para ver cómo se están recuperando sus glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. Se realizarán otros análisis de sangre según sea necesario para controlar los riñones y el hígado, monitorear las infecciones, controlar el nivel de quimioterapia u otros medicamentos en la sangre y ayudar a evaluar su estado general.
Se revisarán sus signos vitales cada 4 horas, incluso durante la noche. Le medirán la orina diariamente. Es importante que sepamos qué cantidad de orina produce.
Ejercicio
Aunque se sienta cansado después de su quimioterapia y trasplante, de todos modos debe tratar de estar activo y levantarse de la cama todos los días. Es importante estar seguro, por lo que debe pedir ayuda cuando se levante.
Le alentamos a que camine por la unidad. Debe usar una mascarilla y unos guantes mientras camina por la unidad. Su enfermero le indicará si también necesita usar una bata de aislamiento. No deje el piso para caminar o hacer ejercicio.
Un fisioterapeuta le evaluará temprano durante su hospitalización y le indicará un programa de ejercicios adecuado para usted.
Comunicación
Cada cuarto tiene un sistema de timbres que se monitorea las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si necesita algo, use su timbre de llamada y diga exactamente lo que necesita para que podamos enviar al integrante correcto de su equipo de trasplantes para ayudarle.
Dieta
Su equipo de trasplantes planificará su dieta. Le darán un menú e instrucciones sobre cómo pedir sus comidas. El servicio de habitación le llevará sus comidas.
En general, las personas que reciben un trasplante siguen una dieta de alimentos seguros. Su nutricionista dietista clínico hablará de esto con usted. Para obtener más información, lea el recurso Alimentación apropiada después de su trasplante de células madre.
Si come comida kosher, tiene diabetes o sigue otras dietas especiales, dígale a su nutricionista dietista clínico para que le podamos preparar sus comidas de forma adecuada. Su nutricionista dietista clínico también está disponible para ayudarle a planificar sus comidas.
Duchas
Se espera que se duche todos los días. Su técnico de atención al paciente estará en su cuarto cuando usted se duche para ayudarle y asegurarse de que usted está seguro.
Cuidado bucal
Es importante cuidar bien de la boca. Esto le ayudará a reducir las infecciones y las úlceras bucales. Su enfermero revisará esto con usted.
Qué esperar en la Unidad de Inmunoterapia Celular
Durante un trasplante como paciente ambulatorio, recibirá toda la atención, es decir, la quimioterapia, el trasplante y los cuidados después del trasplante, en la Unidad de Inmunoterapia Celular. La Unidad de Inmunoterapia Celular se encuentra en el piso 12.o del David H. Koch Center for Cancer Care de Memorial Sloan Kettering. Debe llegar a la unidad a la hora programada. Vendrá todos los días y solo será internado en el hospital si necesita más atención de la que se le puede brindar como paciente ambulatorio.
Cuando venga a la Unidad de Inmunoterapia Celular, debe usar ropa cómoda que permita un fácil acceso a su catéter tunelizado, como camisas que se abren en la parte delantera, sudaderas o camisetas grandes. No use ropa que sea difícil de quitarse o ponerse.
- Después de registrarse y de que le lleven a una sala, su equipo de trasplantes controlará sus signos vitales y su peso y le hará preguntas sobre cualquier síntoma que tenga. También le revisarán y controlarán sus recuentos sanguíneos, los niveles de electrolitos y el funcionamiento de los riñones.
- Después de esta revisión, usted esperará en su cuarto hasta que los resultados de las pruebas estén listos. Esto puede llevar varias horas. Este es un buen momento para que su cuidador descanse, tome un momento personal o haga trámites. Usted estará seguro al cuidado de su equipo de trasplantes. Recomendamos encarecidamente que su cuidador salga del hospital y se tome este tiempo para relajarse. Tendrá una unidad de entretenimiento con un televisor y una computadora para pasar el tiempo. Le darán las comidas.
-
Una vez que obtengan los resultados de los análisis de sangre (también llamados “análisis de laboratorio”), su equipo de trasplantes tomará decisiones sobre su atención. El resto de su cita ese día dependerá de los resultados de los análisis. Según los resultados de sus pruebas:
- Su proveedor de cuidados de la salud puede darle líquidos a través de su IV.
- Su proveedor de cuidados de la salud puede darle una infusión de plaquetas, glóbulos rojos u otros componentes de la sangre.
- Su proveedor de cuidados de la salud puede cambiar algunos de sus medicamentos.
- Su tratamiento podría seguir como hasta ese momento.
Usted permanecerá en la unidad hasta que se completen todos los tratamientos que necesita, y luego su cuidador le llevará de regreso a su departamento cercano o a la residencia ubicada en 75th Street. Allí, su cuidador continuará controlando su temperatura y la cantidad de líquidos que toma.
Para obtener más información sobre la Unidad de Inmunoterapia Celular, lea el recurso Información sobre sus citas en la Unidad de Inmunoterapia Celular de MSK.
Qué traer a la Unidad de Inmunoterapia Celular
Cuando venga a la unidad todos los días, traiga lo siguiente:
- Una lista de todos los medicamentos con y sin receta que tome, junto con las dosis y la frecuencia con que los toma. Esto incluye parches, cremas, vitaminas, suplementos nutricionales, productos herbales y medicamentos sin receta.
- Todos los medicamentos con receta que le dijeron que tome durante el período de su trasplante.
- Su Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria. Su cuidador usará esto para llevar un registro de su temperatura e ingesta de líquidos cuando usted no esté en la unidad.
- Libros, periódicos, un reproductor de audio, una computadora portátil o tableta, lo que sea que necesite para pasar el tiempo.
- Un cuaderno para escribir información y cualquier pregunta que usted o su cuidador tengan.
Qué hacer en su hogar o departamento
Cuando no se encuentre en la Unidad de Inmunoterapia Celular, su cuidador será responsable de su cuidado.
Lleve un registro de su temperatura
Desde el momento que comience a recibir quimioterapia, su cuidador debe tomar la temperatura y anotarla en el Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria cada 4 horas mientras no esté en la Unidad de Inmunoterapia Celular. Le darán un termómetro.
Si su temperatura es 100.4 °F (38 °C) o superior, su cuidador debe llevarlo al Centro de Atención de Urgencia como se indica en su Guía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color). Mientras se dirige hacia allí, llame a uno de los números que se indican a continuación.
- Si es entre las 8:00 a.m. y las 7:00 p.m., llame a la Unidad de Inmunoterapia Celular al 646-608-3150.
- Si es después de las 7:00 p.m., llame al 212-639-2000 y pida hablar con el médico que esté supliendo al equipo de trasplante de médula ósea.
Lleve un registro de cuánto bebe
Beba 2 litros (64 onzas) de líquidos todos los días. Trate de beber una pequeña cantidad de manera constante durante todo el día. Su cuidador debe llevar un registro de todos los líquidos que usted bebe en el Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria.
Monitoreo de sangrado
Si tiene algún sangrado, siempre dígale a alguien de su equipo de trasplantes. Si nota que está sangrando y no está en la Unidad de Inmunoterapia Celular, siga estos pasos de inmediato:
- Aplique presión directa sobre el lugar de sangrado. Si le sangra la nariz, también aplique hielo sobre el puente de la nariz.
-
Después de aplicar presión, siga las Guía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color).
- Si es entre las 8:00 a.m. y las 7:00 p.m., llame a la Unidad de Inmunoterapia Celular al 646-608-3150.
- Si es después de las 7:00 p.m., llame al 212-639-2000 y pida hablar con el médico que esté supliendo al equipo de trasplante de médula ósea.
Llame a su médico de inmediato si tiene alguno de los siguientes síntomas mientras no está en la Unidad de Inmunoterapia Celular:
- Defecación negra, sangre en las heces o sangrado rectal
- Sangre en la orina
- Un dolor de cabeza que no mejora, visión borrosa o mareo
- Tos con sangre, vómitos con sangre o si le sangra la nariz y no se detiene unos minutos después de aplicar presión o hielo
Las 5 fases del trasplante
Hay 5 fases de un trasplante. Estas piezas son:
- Acondicionamiento
- Día de trasplante a injerto funcionante
- Injerto funcionante al día del alta
- Convalecencia temprana
- Convalecencia tardía
Estas fases se describen en la siguiente tabla. También se describen en más detalle en las siguientes páginas.
Las fases y los plazos no son exactos, y generalmente hay algunas superposiciones de una fase a la siguiente. La línea de tiempo de trasplante de cada persona es única.
Descripción | Plazo | |
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Fase 1 Acondicionamiento |
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Fase 2 Día de trasplante a injerto funcionante |
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Fase 3 Injerto funcionante al día del alta |
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Fase 4 Convalecencia temprana |
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Fase 5 Convalecencia tardía |
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Fase 1: Acondicionamiento
Acondicionamiento es otro nombre para el tratamiento que recibirá para hacer que el cuerpo esté listo para el trasplante. Se realiza para eliminar todas las células cancerosas que todavía están en el cuerpo.
Durante el acondicionamiento, recibirá altas dosis de quimioterapia. La quimioterapia que reciba depende del tipo de cáncer que tenga, los tratamientos que haya tenido antes y su plan de tratamiento. Es posible que también reciba radioterapia además de la quimioterapia.
El día del trasplante de células madre se llama Día 0. Los días antes del trasplante son números negativos y los días después del trasplante son números positivos.
- El acondicionamiento comienza antes del trasplante, por lo que a los días de quimioterapia se les asignan números negativos (por ejemplo, Día -4, Día -3, Día -2, Día -1). Según su plan de tratamiento, puede tener 1 o más días de quimioterapia.
- Todos los días después de su trasplante se conocen como un día con número positivo (como Día +1, Día +2).
Su coordinador de enfermería trabajará con usted para planificar su calendario, darle un calendario de tratamiento y decirle la fecha de su tratamiento. Su equipo de trasplantes generalmente sabrá la hora aproximada de su trasplante 1 día antes de la infusión de células madre el Día 0.
Antes de que reciba la quimioterapia, se realizará una cantidad de controles de seguridad para asegurarse de que todo esté correcto. Una vez que se hayan completado todos los controles de seguridad, su enfermero le administrará líquidos por vía intravenosa (para mantenerlo hidratado), medicamentos contra las náuseas y los medicamentos para quimioterapia a través del catéter tunelizado (véase la figura 4).
![Figura 4. Recibir quimioterapia a través del catéter tunelizado](/sites/default/files/patient_ed/autologous_stem_cell_transplant_guide_for_patients_caregivers-25305/bmt1.png)
Figura 4. Recibir quimioterapia a través del catéter tunelizado
Efectos secundarios del acondicionamiento
El acondicionamiento elimina las células cancerosas, pero también destruye las células normales que se dividen. Esto causa efectos secundarios, que incluyen fatiga (sensación de cansancio), recuento bajo de células sanguíneas, pérdida temporal de la función inmunitaria, caída del cabello, úlceras bucales, náuseas, vómitos, diarrea e infertilidad (no poder tener hijos de forma natural).
Su equipo de trasplantes le ayudará a usted y a su cuidador a entender y prepararse para estos efectos secundarios. Antes de comenzar el tratamiento, haga una lista de las preguntas que desea hacer sobre estos efectos secundarios. Hable en detalle sobre estas preguntas con su cuidador y equipo de trasplantes.
Fatiga
Es normal que el acondicionamiento cause fatiga. De todos modos, debe intentar mantenerse lo más activo posible durante todo el proceso de trasplante. Limite el tiempo que pasa en cama y camine un poco todos los días. Su fisioterapeuta le recomendará actividades.
Recuento bajo de glóbulos blancos (neutropenia) y riesgo de infección
Un efecto secundario del tratamiento se denomina neutropenia. La neutropenia se presenta cuando se tiene una cantidad más baja de lo normal de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) en el torrente sanguíneo. Los neutrófilos juegan un papel crucial en su sistema inmunitario: son uno de los primeros tipos de células que se trasladan al sitio de una infección. Una vez que llegan al sitio de una infección, ingieren y combaten gérmenes potencialmente dañinos.
Debido a que su tratamiento elimina las células madre, temporalmente perderá su capacidad de producir nuevos neutrófilos. Dado que sus neutrófilos no están siendo reemplazados, la cantidad de neutrófilos en su torrente sanguíneo disminuirá a un nivel muy bajo. Esto le pondrá en riesgo de contraer infecciones graves y potencialmente mortales. Las infecciones que se presentan en las personas con sistemas inmunitarios debilitados se llaman infecciones oportunistas.
Para evitar que contraiga una infección, comenzará a tomar medicamentos profilácticos. Los medicamentos profilácticos se administran antes de que se presente una infección. Recibirá medicamentos para tratar de prevenir infecciones bacterianas (medicamentos antibacterianos), infecciones micóticas (medicamentos antimicóticos) y virus (medicamentos antivirales) al principio de su proceso de trasplante. Aun con estos medicamentos, es posible que de todos modos tenga fiebre en las 2 primeras semanas después del trasplante. La fiebre es un indicio importante de infección. Si tiene fiebre durante el trasplante, su equipo de trasplantes hará pruebas, como análisis de sangre y de orina, para buscar la infección. Es posible que también realicen radiografías u otras pruebas radiológicas. Le darán antibióticos más fuertes a través del catéter tunelizado para ayudar a combatir la infección. La mayoría de las infecciones se tratan de manera eficaz con antibióticos.
Cómo evitar las fuentes de infección
Durante el proceso de trasplante, es esencial evitar las posibles fuentes de infección. Esto es más fácil decirlo que hacerlo. Usted y su cuidador deben tener cuidado con las visitas que recibe, lo que toca y a dónde va. Mientras su recuento de glóbulos blancos sea bajo, debe tratar de evitar lo siguiente:
- Dar la mano. Si le da la mano a otra persona, después use un antiséptico para manos a base de alcohol, como Purell®.
- Contacto con animales, incluso sus mascotas. Las mascotas no pueden quedarse con usted durante su trasplante.
- Cualquier persona que tenga indicios de enfermedad (como tos, sarpullido, fiebre, diarrea) o que haya estado expuesta a una enfermedad contagiosa.
- Contacto con la tierra o suciedad. No tenga plantas en su habitación.
Todos los visitantes deben seguir precauciones de control de infecciones, como lavarse las manos, usar una mascarilla e informar los síntomas de una enfermedad. Consideramos que la edad de 10 años es la edad más joven para poder cumplir con estos requisitos de manera confiable.
Usted y su cuidador deben estar atentos a las visitas que tengan indicios de enfermedad y pedirles que no le visiten. Sabemos que es difícil decirles a los amigos y la familia que no le visiten. Recomendamos usar una aplicación o programas como Skype™, Google Hangouts o FaceTime para mantenerse en contacto con amigos y familiares cuando usted tiene neutropenia.
Cómo llevar una dieta de alimentos seguros
Cuando tiene un recuento bajo de glóbulos blancos, deberá seguir una dieta de alimentos seguros. Esta dieta ayuda a disminuir el riesgo de tener una enfermedad transmitida por alimentos.
Una dieta de alimentos seguros contiene menos microbios (también llamados microorganismos) que los que normalmente se encuentran en los alimentos. Los microbios son organismos vivos diminutos como las bacterias, los virus y los hongos (como levadura y moho). Los microbios se fijan a los alimentos y crecen, pero con frecuencia no se pueden ver, oler ni saborear. Pueden crecer en cualquier tipo de alimento, pero es más probable que crezcan en productos lácteos, alimentos que no están refrigerados, alimentos poco cocinados, ciertas frutas y verduras, jugos no pasteurizados y brotes de vegetales.
Para reducir el riesgo de tener una infección por los alimentos:
- Coma solo alimentos que sabe que se han almacenado de forma adecuada y son seguros para comer.
- Guarde los alimentos de forma segura.
- Manipule los alimentos de forma segura.
- Coma solo los alimentos que sepa que han sido preparados y cocinados siguiendo las pautas de una dieta de alimentos seguros.
Lea el recurso Alimentación apropiada después de su trasplante de células madre. Siga las pautas con mucho cuidado cuando usted o su cuidador compre, manipule, prepare y cocine alimentos. También recuerde lavarse las manos antes de las comidas y después de usar el baño.
Cómo ducharse y bañarse
Mientras tenga neutropenia, es muy importante mantenerse limpio.
Dúchese o báñese todos los días con un limpiador dérmico antiséptico que sea una solución de gluconato de clorhexidina al 4 % como Hibiclens®. La solución de gluconato de clorhexidina al 4 % es un antiséptico de rápida acción que mata los gérmenes que viven en la piel. El efecto puede durar hasta 24 horas después de usarlo. Usarlo al ducharse reducirá el riesgo de infección.
Para ducharse con la solución de GCH al 4 %:
- Use su champú normal para lavarse el cabello. Enjuáguese bien la cabeza.
- Use su jabón normal para lavarse el rostro y la zona genital. Enjuáguese bien el cuerpo con agua tibia.
- Abra el frasco de solución de gluconato de clorhexidina al 4 %. Viértase un poco de solución en la mano o en un paño limpio.
- Apártese de la ducha. Frótese suavemente la solución de gluconato de clorhexidina al 4 % por el cuerpo, desde el cuello hasta los pies. No se la ponga ni en el rostro ni en la zona genital.
- Vuelva a ponerse bajo la ducha para enjuagar la solución de gluconato de clorhexidina al 4 %. Use agua tibia.
- Séquese con una toalla limpia.
- No se ponga ninguna loción, crema, desodorante, maquillaje, talco ni perfume.
Cuando use la solución de GCH al 4 %:
- No se la ponga en la cabeza, el rostro, los ojos, la boca, la zona genital ni en heridas profundas. Si tiene una herida y no está seguro de si debe ponerse la solución de gluconato de clorhexidina al 4 %, pregunte a su médico o enfermero.
- No utilice jabón regular, loción, crema, talco ni desodorante después de lavarse con la solución de GCH al 4 %.
- Si experimenta irritación o una reacción alérgica al utilizar la solución de GCH al 4 %, deje de usarla y llame a su médico.
Cuidado de la boca
Mientras tenga neutropenia, deberá cambiar la forma en que se cepilla los dientes y se cuida la boca. Esto le ayudará a evitar infecciones y sangrado. Siga estas pautas para cuidar bien de la boca:
- Le darán un enjuague bucal para enjuagar la boca antes de las comidas, después de las comidas y a la hora de ir a la cama. Puede aumentar la cantidad de enjuagues a cada 2 horas, según cómo sienta la boca. Solo use el enjuague bucal que su enfermero le dé. La mayoría de los enjuagues bucales comprados en la tienda contienen alcohol, que puede irritar y secar la boca y la garganta.
- Utilice un cepillo de dientes de cerdas ultrasuaves.
- Puede usar una pasta de dientes que compre en la tienda.
- No utilice hilo dental.
- Evite lamerse los labios. Lamerse los labios los hace más agrietados y secos.
- Aplique un bálsamo labial (como pomada Burt’s Bees®, ChapStick o A&D®) después de lavar o enjuagar la boca y cada 2 a 4 horas si es necesario. Esto ayudará a mantener los labios húmedos.
- Su médico puede recetarle un antibiótico antimicótico oral para evitar que contraiga una infección en la boca. Úselo como se le indique.
- Si la boca se vuelve sensible, evite los alimentos calientes, picantes, ácidos o ásperos. Es posible que prefiera alimentos blandos o líquidos servidos fríos o a temperatura ambiente.
- Si tiene mucho dolor en las úlceras bucales, su proveedor de cuidados de la salud le dará un analgésico.
Anemia (recuento bajo de glóbulos rojos)
Los glóbulos rojos llevan oxígeno de los pulmones a los tejidos en todo el cuerpo. Cuando está anémico (tiene anemia), la sangre tampoco puede llevar oxígeno. Algunos de los efectos secundarios de la anemia incluyen los siguientes:
- Fatiga (sentir más cansancio que de costumbre)
- Debilidad
- Ritmo cardíaco acelerado
- Dificultad para respirar
- Dolor de cabeza
- Piel pálida
Si tiene anemia, su médico le puede recetar una transfusión de sangre.
Recuento bajo de plaquetas (plaquetopenia)
Las plaquetas son las células que se agrupan hasta formar un coágulo para ayudar a detener el sangrado. Después del acondicionamiento, disminuirá la cantidad de plaquetas en la sangre. Este trastorno se llama plaquetopenia y aumenta el riesgo de sangrado. Las zonas más comunes de sangrado son la nariz, la boca, la piel y el tracto gastrointestinal (GI). Recibirá una transfusión de plaquetas si su recuento de plaquetas cae por debajo de 10,000 o si tiene hemorragia.
Deberá tomar estas precauciones especiales si el nivel de plaquetas baja mucho:
- Evite objetos cortopunzantes como afeitadoras desechables, tijeras y cortauñas. Solo aféitese con una afeitadora eléctrica o con una máquina de afeitar eléctrica. No use una afeitadora que tenga filo.
- No se haga manicuras, pedicuras, no use cera, electrólisis ni se haga tatuajes.
- No se haga procedimientos dentales.
- Siga las pautas que se indican en la sección “Cuidado de la boca”.
- No use supositorios rectales, enemas ni tampones.
- No se tome la temperatura en el recto.
- Si le cuesta defecar, pídale a alguien de su equipo de trasplantes que le dé un ablandador de heces o laxante.
- Evite la ropa ajustada o cualquier ropa que le sea difícil sacarse o ponerse.
También debe evitar cualquier actividad que pueda causar lesiones. Estos son:
- Deportes de contacto
- Subirse a escaleras
- Ejercicio arduo
- Ciclismo
- Levantamiento de pesas
Algunos medicamentos dificultan la coagulación de la sangre y son muy peligrosos para cualquier persona con una capacidad limitada para coagular y cicatrizar. Solo tome medicamentos recetados por su equipo médico. No tome:
- Aspirin ni productos que contengan aspirin
- Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID), como ibuprofen (Advil®)
- Vitamina E
- Moretones que aparecen con facilidad
- Puntos rojos débiles, pequeños y puntiagudos en el torso, los brazos o las piernas
- Manchas de flujo vaginal o sangrado menstrual abundante
- Vasos sanguíneos rotos en la parte blanca del ojo
- Sangre en la orina
- Dolor de cabeza que no mejora, visión borrosa o mareo
- Tos con sangre, vómitos con sangre o si le sangra la nariz y no se detiene unos minutos después de aplicar presión o hielo
- Heces negras o sangre en las heces
Náuseas y vómito
Las náuseas y los vómitos son efectos secundarios frecuentes del tratamiento. La quimioterapia actúa en la parte del cerebro que puede producir las náuseas y los vómitos. Las náuseas y los vómitos también pueden ser causados por el estrés o el solo pensar en la quimioterapia. La cantidad de náuseas y vómitos que tenga depende del tipo de quimioterapia que reciba. Es posible que tenga náuseas durante su acondicionamiento, o puede que se demoren durante varias horas o varios días.
Le darán medicamentos para prevenir y controlar las náuseas antes de su acondicionamiento. Estos medicamentos actúan de forma diferente en cada persona. Si el medicamento que toma no ayuda, dígale a su equipo de trasplantes o a su médico. Es posible que deba probar un medicamento diferente o tomar más de un tipo de medicamento contra las náuseas para sentirse mejor. Su equipo de trasplantes trabajará con usted para prevenir y tratar las náuseas y los vómitos.
Diarrea
La diarrea consiste en evacuar con frecuencia con defecaciones sueltas y aguadas. También puede causar calambres estomacales, gases y dolor en el abdomen o la zona rectal. La diarrea puede ser causada por los tratamientos del cáncer, los medicamentos, una infección, el estrés u otra afección médica. Si tiene diarrea, puede deshidratarse debido a la pérdida de líquidos y electrolitos.
Si tiene diarrea por más de 24 horas, llame a su equipo de trasplantes. Hay medicamentos disponibles para tratar la diarrea, pero no tome ningún medicamento sin receta hasta que su equipo de trasplantes le revise.
Estreñimiento
El estreñimiento es tener defecaciones duras y secas o defecar menos de lo normal. Se presenta cuando los materiales se mueven demasiado lentamente a lo largo del intestino grueso. El tiempo normal entre defecaciones es diferente para cada persona. Si tiene menos defecaciones que lo habitual o si no ha defecado por más de 2 días, es posible que tenga estreñimiento.
Hay muchas causas de estreñimiento, que incluyen no beber suficientes líquidos o no comer suficiente fibra, una disminución de su actividad, no moverse o caminar lo suficiente y los efectos secundarios de la quimioterapia, los medicamentos contra las náuseas y los analgésicos.
Hay medicamentos disponibles para tratar el estreñimiento. Dígale a su enfermero o equipo médico si no ha defecado por más de 2 días.
Úlceras bucales (mucositis)
El acondicionamiento elimina las células que recubren la boca y el tubo digestivo, lo que causa irritación. Esto se conoce como mucositis. La mucositis puede causar enrojecimiento, inflamación y dolor en la piel que recubre la boca, la lengua y los labios. Usted podría sentir molestias en la boca y la garganta que pueden impedirle comer o tragar. Dígale a su enfermero si tiene alguno de estos síntomas para que puedan tratarlos.
Caída del cabello
La quimioterapia que elimina las células cancerosas también destruye las células que producen el cabello. La mayoría de las personas pierden el cabello durante su trasplante.
Perder el cabello puede ser una experiencia desagradable y de desasosiego. Muchas personas elijen cortarse el cabello antes de su trasplante para tener control del proceso y disminuir el impacto de la caída del cabello. Hable de esto con su cuidador, sus amigos y su familia.
Antes de su trasplante también es un buen momento para pensar si desea usar una peluca. Las pelucas modernas tienen una apariencia muy natural y usar una puede hacerle sentir más cómodo. Se incluye una lista de tiendas de pelucas en Nueva York en el recurso La caída del cabello y el tratamiento contra el cáncer.
Puede obtener una peluca mientras todavía tiene cabello o llevar un recorte de su cabello si desea que la peluca coincida con su color de cabello natural. Pídale a su médico una receta para la peluca, ya que algunas compañías de seguros reembolsarán parte del costo de una peluca.
Cambios en la piel
El acondicionamiento pueden causar cambios en la piel como mayor sequedad, descamación, decoloración y oscurecimiento. Cuando se bañe, use un jabón corporal que esté etiquetado para “piel sensible”. Analice el uso de productos con su enfermero. Use lociones, cremas o aceites sin alcohol para ayudar a aliviar la sequedad.
Es posible que la piel se vuelva muy sensible al sol y puede quemarse muy fácilmente. Evite la luz solar brillante. Cuando esté afuera, use un protector solar con un SPF de al menos 30 y ropa protectora, como camisas de manga larga, pantalones largos y un sombrero. La piel es el sitio más común para el cáncer, y la protección solar reduce el riesgo de cáncer de piel.
Su enfermero le dirá cómo hacer frente a las reacciones de la piel durante su tratamiento. Para obtener más información, lea el recurso Cómo cuidar la piel durante la radioterapia.
Día de descanso
Algunos regímenes de acondicionamiento incluyen un día de descanso entre el día de su quimioterapia y el de su trasplante. Este día de descanso le da tiempo a la quimioterapia para que actúe y luego abandone su cuerpo. Esto es para que no quede rastro de quimioterapia en el cuerpo para dañar las células madre recién trasplantadas.
Algunos regímenes de acondicionamiento no tienen un día de descanso. Su coordinador de enfermería clínica lo revisará con usted y lo anotará en el calendario que le entregarán antes de su internación.
Día de trasplante
Después de terminar su régimen de acondicionamiento, recibirá una infusión de células madre: su trasplante.
El Día 0 (día del trasplante), las células madre que fueron recolectadas y guardadas antes del trasplante se volverán a infundir en el torrente sanguíneo a través del catéter tunelizado. Las células madre se extraerán de una jeringa grande o se transfundirán desde una bolsa, como una transfusión de sangre. Esto tendrá lugar al lado de la cama (mientras esté en su cama de hospital). Después de la infusión, las células madre llegarán a la médula ósea y producirán nuevas células sanguíneas.
Su infusión de células madre
- Le darán medicamentos aproximadamente 30 minutos antes del trasplante para ayudar a reducir los efectos secundarios que pueda tener durante la infusión.
- Sus células madre serán llevadas a su cuarto.
- Sus células madre se infundirán a través del catéter tunelizado. Será monitoreado de cerca y sus signos vitales serán revisados con frecuencia durante la infusión y después de esta.
- Es posible que se presenten algunos efectos secundarios durante la infusión y después de esta. Los efectos secundarios frecuentes son náuseas, vómitos, cosquilleo en la garganta o tos. Otros efectos secundarios menos comunes que pueden presentarse incluyen fiebre, escalofríos y presión arterial baja.
Es importante que se comunique con su equipo de trasplantes y su cuidador durante el trasplante. Informe a su equipo de trasplantes cómo se siente y dígales si tiene algún efecto secundario. Si tiene efectos secundarios, su equipo de trasplantes los tratará.
Durante el trasplante y después de este, puede notar un fuerte sabor a ajo en la boca. Es posible que la orina, el sudor y la piel también tengan olor a ajo. Es posible que no note el olor, pero las personas alrededor de usted sí lo notarán. Este olor es causado por el conservante utilizado para almacenar sus células madre y desaparecerá gradualmente en 1 a 2 días. El Departamento de Nutrición le dará limones para cortar y usar como un desodorante ambiental seguro y natural.
Es posible que la orina se vea descolorida, con un color desde rosa a color sangre. Esto puede durar 24 horas después de la infusión de las células madre. Este cambio de color es causado por su cuerpo al eliminar glóbulos rojos adicionales que pueden estar en la infusión de células madre, pero que no son necesarios.
Fase 2: Día de trasplante a injerto funcionante
Una vez que haya tenido su trasplante, entrará en un período de observación y espera hasta que se recuperen sus recuentos sanguíneos (llamado injerto funcionante). Durante este período de espera, las células sanguíneas viejas se eliminarán y los recuentos sanguíneos disminuirán a sus niveles más bajos. En algún momento, normalmente alrededor del día +5, el sistema inmunitario no funcionará en absoluto hasta el injerto funcionante. Durante este tiempo, tendrá un riesgo muy alto de padecer una infección. Deberá evitar las fuentes de infección lavándose las manos con frecuencia y llevando una dieta de alimentos seguros. Además de las infecciones, hay otras complicaciones posibles durante este período de espera, que incluyen anemia, sangrado y efectos secundarios nuevos o que continúan del acondicionamiento. El manejo de estos efectos secundarios es tal como se describe en la sección “Fase 1: Acondicionamiento”.
A continuación hay una lista de cosas que sucederán durante esta fase:
- Se le harán pruebas. Se le harán análisis de sangre y otras pruebas según sean necesarias para monitorear su progreso. Le extraerán sangre todos los días.
- Es posible que siga teniendo los efectos secundarios del acondicionamiento. Le darán medicamentos para ayudar a controlar los efectos secundarios y hacer que se sienta más cómodo.
- Llevará una dieta de alimentos seguros. Debido a que tiene neutropenia, seguirá una dieta que contiene una cantidad baja de microbios potencialmente dañinos.
- Es posible que le realicen transfusiones. Puede necesitar una transfusión de sangre para aumentar la cantidad de glóbulos rojos y plaquetas en el torrente sanguíneo.
- Los recuentos sanguíneos comenzarán a recuperarse. Con el tiempo, cuando las células madre se injerten y comiencen a producir nuevas células sanguíneas, los recuentos sanguíneos aumentarán.
- Permanecerá físicamente activo. Tratará de permanecer físicamente activo después de su trasplante limitando el tiempo que pasa en cama y caminando un poco todos los días. Siga las recomendaciones que su fisioterapeuta le da.
Riesgo de infección
Tendrá riesgo de infecciones bacterianas, micóticas y virales durante varios meses después de su trasplante. Son un riesgo importante en la primera parte del período de recuperación hasta que crezca nueva médula ósea y produzca glóbulos blancos para combatir infecciones. Aún tendrá riesgo de contraer algunas infecciones mientras su sistema inmunitario se recupera durante el primer año después del trasplante.
La fiebre es un indicio importante de infección. Si tiene fiebre, le harán análisis de sangre y orina para ver si tiene infección. Es posible que también le realicen radiografías u otros estudios de radiología. Le darán antibióticos fuertes por vía IV para ayudar a que su cuerpo combata la infección. Casi todas las personas tendrán fiebre durante las primeras 2 semanas después del trasplante. La mayoría de las infecciones se tratan de manera exitosa con antibióticos.
Sus médicos y enfermeros tratarán de evitar que usted tenga infecciones. Es probable que le den medicamentos que se usan para tratar infecciones, que pueden ayudar a prevenir infecciones en personas que han tenido un trasplante. Recibirá medicamentos antivirales para prevenir algunas infecciones virales que puede haber tenido en el pasado y que pueden regresar después del trasplante. Estas infecciones virales pueden incluir fuegos en la boca, recurrencia de herpes genital y herpes zóster. También recibirá medicamentos antimicóticos para prevenir infecciones micóticas.
Las personas cuyo sistema inmunitario no funciona bien pueden contraer infecciones que no se presentarían en personas sanas. Estas se llaman infecciones oportunistas. Es posible que necesite medicamentos para protegerle de estas infecciones. Tendrá riesgo de infección hasta que su recuento de glóbulos blancos y el sistema inmunitario regresen a la normalidad.
Sangrado
Su recuento de plaquetas será bajo. Debido a que las plaquetas forman coágulos de sangre, usted tendrá riesgo de sangrado. Las membranas mucosas de la nariz, la boca, la piel y el tracto gastrointestinal (GI) se ven afectadas con mayor frecuencia. Recibirá transfusiones de plaquetas si su recuento cae por debajo de 10,000, si tiene algún sangrado o si se necesitan por otro motivo (como un procedimiento invasivo).
Anemia
Cuando su recuento de glóbulos rojos es bajo, es probable que tenga debilidad y fatiga. Su enfermero le ayudará con sus actividades diarias, si necesita ayuda. Le harán transfusiones de glóbulos rojos, si es necesario. Estos y todos los demás productos sanguíneos serán irradiados (expuestos a radiación) para prevenir efectos secundarios dañinos.
Fase 3: Injerto funcionante al día del alta
Injerto funcionante
Después de la infusión de células madre en el torrente sanguíneo, estas ingresarán a la médula ósea. Una vez allí, se comienzan a dividir y crean células sanguíneas nuevas y sanas. Este proceso se llama injerto funcionante. El injerto funcionante normalmente tarda unos 10 a 14 días, pero es diferente según la enfermedad que tenga y el tratamiento. Mientras actúa el injerto funcionante, aumentará la cantidad de glóbulos blancos, glóbulos rojos y las plaquetas en la sangre. La recuperación de los glóbulos rojos y las plaquetas generalmente toma un poco más de tiempo que la de los glóbulos blancos.
Durante el injerto funcionante, es posible que tenga dolor de huesos, sarpullido y fiebre. Estos síntomas son habituales, y normalmente nos ocupamos de ellos con facilidad. Cuando su equipo de trasplantes decida que sus síntomas están bien controlados o han desaparecido, le darán el alta y reanudará la atención con su médico tratante de BMT en la clínica.
Antes de volver a casa
Es importante que participe en la planificación del cuidado que recibirá después del alta. Antes de que se vaya, el equipo de trasplantes se pondrá de acuerdo con usted para elaborar los planes de su seguimiento médico.
Productos de alerta médica
Antes de salir del hospital, tendrá que pedir una pulsera o un collar de alerta médica. Su equipo de trasplantes le ayudará. Ejemplos de compañías de productos de alerta médica incluyen MedicAlert® (www.medicalert.org) y ROAD iD (www.roadid.com).
Se deben grabar las frases “Autologous stem cell transplant” (Trasplante de células madre autólogas) e “Irradiated cellular blood components and CMV-safe blood components only.” (Solo componentes de glóbulos irradiados y componentes de sangre seguros de CMV) en la pulsera o el collar. De esa manera, los paramédicos y el personal de hospital sabrán qué hacer si usted tiene un accidente y no está en condiciones de hablar.
Al salir del hospital
Es posible que, a pesar de que esté feliz y listo para irse a casa, también sienta nervios. Es normal tener preocupaciones e inquietudes conforme se acerca la fecha del alta. Después de irse, usted y su familia tendrán que hacerse cargo de su cuidado. Lleva tiempo hacer esto sintiéndose seguro y cómodo. Durante las consultas de seguimiento, el trabajador social le ayudará a obtener los servicios que necesite y le brindará apoyo emocional.
Después de que le den de alta, le tomará tiempo volver a acostumbrarse nuevamente a vivir en casa. Puede que las cosas que tenga que hacer para evitar enfermarse agreguen estrés a su vida. Con el tiempo, se puede volver a tener un sentido de equilibrio y comodidad. Trate de mantener la calma y la confianza lo más que pueda.
La recuperación después del trasplante será gradual. Es probable que por un tiempo no se sienta del modo en que se sentía antes de la enfermedad. Puede que sienta cansancio y debilidad, que tenga menos apetito y que note cambios en el olor y el sabor de las cosas. También le llevará tiempo recuperar la fuerza y volver a hacer las actividades que disfrutaba antes de la enfermedad y el trasplante.
Fase 4: Convalecencia temprana
Esta etapa de la recuperación dura mucho tiempo: desde el alta hasta un año después del trasplante o más. Es importante recordar que, aunque el recuento sanguíneo esté volviendo a la normalidad, su sistema inmunitario aún se encuentra muy inmaduro. Deberá seguir tomando medicamentos y seguir precauciones para mantenerse saludable y prevenir una infección.
Los plazos que se indican aquí son pautas generales. El equipo de trasplantes puede indicarle los plazos con más exactitud.
Cómo prevenir infecciones
Normalmente, toma de 3 a 12 meses para que el sistema inmunológico se recupere del trasplante. El primer año después de un trasplante es como el primer año de vida de un bebé recién nacido. En ese lapso de tiempo está en riesgo de sufrir infecciones. El equipo de trasplantes controlará su recuento sanguíneo para ver si el sistema inmunitario le funciona bien y según lo que se halle en esos recuentos, el equipo podría hacer cambios en las pautas a continuación o agregar más cosas a ellas.
Los siguientes son algunos consejos generales para evitar infecciones:
- Lávese las manos con frecuencia con jabón antibacterial y agua o límpielas con un antiséptico para manos a base de alcohol.
- Manténgase lejos de personas que estén o que hayan estado enfermas recientemente.
- Si se lo pide el equipo de trasplantes, póngase una mascarilla al estar en público o si va a estar cerca de personas desconocidas.
Las siguientes pueden ser señales de infección. Llame al consultorio del médico de inmediato si presenta alguno:
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Fiebre de 100.4 °F (38 °C) o más.
- No tome acetaminophen (Tylenol®), a menos que su proveedor de cuidados de la salud se lo indique.
- No es necesario que se tome la temperatura todos los días; sin embargo, si no se siente bien, tómesela regularmente.
- Enrojecimiento (una sensación de calor) en la piel, sudor o escalofríos.
- Tos, estornudos, goteo nasal, dificultad para respirar o molestias en el pecho.
- Enrojecimiento, hinchazón o dolor en la garganta, los ojos, las orejas, la piel, las articulaciones o el abdomen.
- Vista borrosa u otros cambios en su capacidad para ver con claridad.
- Orinar con frecuencia, sensación de ardor al orinar o ambas.
- Irritación en el recto, incluso ardor y dolor.
- Sarpullido.
- Ampollas pequeñas, similares a los fuegos, alrededor de la boca o en cualquier otra parte del cuerpo.
- Problemas para purgar el catéter torácico tunelizado, si tiene uno.
- Escalofríos al purgar o después de purgar el catéter torácico tunelizado, si tiene uno.
Hasta que el sistema inmunitario le vuelva a la normalidad, los virus pueden infectarlo con más facilidad. Uno de ellos es el virus que causa la varicela y el herpes. Si se expone a la varicela o al herpes, llame de inmediato al médico o al enfermero del trasplante. Usted tendrá que venir para que ellos vean si necesita tratamiento.
También es posible que los virus que haya tenido en el pasado se reactiven. Por ejemplo, si de niño le dio varicela, el virus que causa esa enfermedad y el herpes podría reactivarse. Esto, en muchos casos, comienza como un dolor en la piel con espinillas o ampollas llenas de líquido. Si se le forman ampollas, estas podrían ser pequeñas o grandes como la goma de un lápiz. Puede que causen dolor, comezón o ardor. Si tiene cualquiera de esos síntomas, llame enseguida a su médico o enfermero para que lo traten.
En cuanto su sistema inmunitario se recupere, le empezarán a administrar las vacunas que le dieron en la infancia. Ese proceso normalmente empieza aproximadamente 1 año después del trasplante, aunque es el equipo de trasplantes quien determinará cuál es el momento adecuado en su caso. Lea la sección “Fase 5: Convalecencia tardía” para obtener más información.
Hay ciertos detalles que usted puede hacer para reducir las probabilidades de sufrir una infección. A continuación, le ofrecemos algunas pautas para que las siga. Es posible que el equipo de trasplantes le dé más instrucciones o que haga cambios a las pautas siguientes. Siga siempre las instrucciones del equipo de trasplantes.
Higiene personal
Mientras se recupera del trasplante, es muy importante que se mantenga limpio. Eso puede ayudar a prevenir infecciones. Siga las pautas que se indican a continuación.
- Mientras se recupera del trasplante, es muy importante que se mantenga limpio. Eso puede ayudar a prevenir infecciones. Siga las pautas que se indican a continuación.
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Báñese o dúchese todos los días.
- Utilice un jabón suave como Dove® o Caress®. No utilice Ivory® ni jabón desodorante, ya que esos secan la piel.
- Asegúrese de lavarse las axilas y la ingle.
- Utilice una toallita y una toalla que sean solo para su uso personal.
- Si tiene la piel seca, entonces no ponga el agua demasiado caliente. Póngase aceite para bebé o un hidratante para piel como Eucerin® o CeraVe®. Póngaselo después de bañarse, mientras la piel aún esté húmeda. Séquese la piel con golpecitos leves con la toalla. No se ponga lociones que contengan alcohol, ya que esos productos dejan la piel más seca.
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No pase demasiado tiempo bajo la luz directa del sol.
- Tendrá la piel más sensible y podría quemársele con más facilidad después del trasplante. Es posible que los medicamentos que tome contribuyan a eso. Siempre que esté en el sol, protéjase la piel con bloqueador que tenga un factor de protección solar (SPF) de por lo menos 30. Póngaselo con frecuencia.
- Si va a pasar 20 minutos o más bajo la luz directa del sol, entonces cúbrase la piel con ropa de algodón y póngase un sombrero que lo proteja. Puede que estar al sol por mucho tiempo reactive los fuegos (virus del herpes simple).
- También puede ponerse lentes de contacto, pero debe asegurarse de limpiarlos bien antes de ponérselos. No reutilice la solución de limpieza y asegúrese de tirar las soluciones de limpieza en cuanto caduquen. Si los ojos se le secan, póngase gotas humectantes.
- Puede ponerse maquillaje, pero debe de comprar productos nuevos después del trasplante.
- Le saldrán uñas nuevas que reemplazarán las anteriores. Eso sucede gradualmente en el transcurso de 3 a 4 meses después del trasplante. No se haga las manos ni los pies en un salón de belleza mientras el sistema inmunitario aún se esté recuperando. Eso lo puede hacer en la casa con su propio equipo.
- Si todavía tiene un catéter tunelizado, no lo sumerja en el agua al bañarse. Para obtener más información, lea el recurso Información sobre el catéter tunelizado.
- No se haga perforaciones ni tatuajes en el cuerpo después del trasplante, ya que eso aumenta el riesgo de padecer hepatitis y otras infecciones. Si tiene alguna inquietud, hable con el médico del trasplante.
El cabello normalmente empieza a salir alrededor de 3 meses después del trasplante. Es posible que el cabello le salga con una textura distinta. Aunque es poco frecuente, puede haber caída del cabello meses o años después del trasplante.
Cuidado bucal
Continúe siguiendo las instrucciones en la sección “Cuidado de la boca” hasta que su equipo de trasplantes le diga que puede comenzar a utilizar un cepillo de dientes ultrasuave. Puede cepillarse los dientes con un cepillo ultrasuave si:
- Su recuento absoluto de neutrófilos (ANC) es superior a 500 (a veces llamado 0.5).
- Su recuento de plaquetas es de 20,000 (a veces llamado 20) o más.
Pregunte al médico o dentista en qué momento puede limpiarse con hilo dental y cepillarse los dientes con pasta dental normal.
Si tiene dentadura postiza, debe mantenerla limpia para prevenir infecciones. Todos los días sumérjala en un limpiador de dentaduras de cualquier tipo. Siga las indicaciones del producto y luego enjuáguela bien con agua del grifo. Después del trasplante, es posible que se le tengan que hacer ajustes a la dentadura.
Si alguno de sus medicamentos es un enjuague bucal, quítese la dentadura antes de enjuagarse o hacer buches con él. Eso servirá para que el medicamento funcione mejor y evitará que la boca se le vuelva a infectar. Si siente dolor o molestias en la boca, dígaselo al médico o enfermero.
Puede que tenga sequedad en la boca durante unos 3 a 4 meses o más después del trasplante. No utilice ningún enjuague bucal a base alcohol ni peróxido de hidrógeno que se consigan en tiendas, esos productos secan e irritan la boca. En lugar de ello, use un enjuague suave con agua salada. Para prepararlo, mezcle ½ cucharadita de sal y ½ cucharadita de bicarbonato de sodio en un vaso que contenga 8 onzas o 236 ml de agua. Es posible que su dentista le recomiende otros enjuagues. Las pastillas para chupar o los caramelos sin azúcar también le podrían servir.
Después del trasplante, puede que las glándulas salivales no le funcionen igual de bien para eliminar bacterias de la boca. Eso aumenta el riesgo de que aparezcan caries. Utilice una pasta de dientes con fluoruro. También puede usar un enjuague bucal con fluoruro en cuanto la boca se le haya recuperado por completo y ya no la tenga muy seca. Siga las instrucciones en el frasco del enjuague bucal.
Cuidado del catéter tunelizado
Mantener limpio el catéter tunelizado después de salir del hospital es tan importante como lo era durante su permanencia allí. Si se va a casa con un catéter tunelizado, su enfermero le enseñará a cuidar de él en casa. Tendrá la oportunidad de practicar bajo la supervisión de su enfermero. Para obtener más información, lea el recurso Información sobre el catéter tunelizado.
El ambiente de su casa
Mantenga la casa lo más libre de suciedad y polvo que pueda, pero no se vaya al extremo. No vuelva a pintar las paredes ni coloque alfombras nuevas. De hecho, no debe estar cerca de lugares que estén en remodelación o en construcción hasta que el equipo de trasplantes le diga que está bien. Eso incluye los que estén en proceso de remodelación o construcción y los que se hayan terminado en los últimos 3 meses.
Manténgase lejos de lugares húmedos donde podría haber moho, como sótanos con humedad. Puede utilizar un sistema de filtración de aire en casa, aunque no es necesario.
No utilice humidificadores, ya que las bacterias y el moho aparecen con facilidad en ellos. En el invierno, le podría ser de utilidad colocar una olla con agua cerca de una fuente de calor. Cambie el agua todos los días.
En general, trate de no hacer quehaceres como sacudir o pasar la aspiradora durante los primeros 3 meses después del trasplante. Según el grado de energía que tenga, está bien cocinar, lavar los platos y planchar. Mantenga limpio el baño, sobre todo la tina y el inodoro. Use desinfectante de forma periódica. Es mejor que otra persona se encargue de esa tarea.
Lave con esmero los cubiertos, las toallas y la ropa de mesa y cama. No es necesario lavarlos aparte de los del resto de la familia.
- Lave a conciencia todos los tenedores, las cucharas y los cuchillos con agua caliente y detergente para lavavajillas, o bien utilice un lavavajillas.
- Lave las toallas dos veces a la semana y la ropa de cama una vez a la semana. Utilice solamente su toalla y sus toallitas, no las de sus familiares.
Puede tener plantas en la casa. Sin embargo, durante los primeros meses después del trasplante:
- No toque la tierra de las plantas que haya adentro de la casa a menos que se ponga guantes y una mascarilla.
- No toque el agua que haya en un florero. Otra persona debe cambiar el agua de los floreros a diario.
Mascotas y animales
Los animales pueden ser portadores de enfermedades y pueden suponer un mayor riesgo de que usted contraiga una infección mientras su sistema inmunitario se está recuperando. Puede tener una mascota en casa y tocarla, pero lo mejor es que no tenga ningún contacto físico estrecho con ella. Por ejemplo, no se ponga el animal en el regazo, ni toque su saliva ni sus heces. Protéjase de mordidas y rasguños.
No manipule ni cuide aves, lagartos, culebras, tortugas, hámsteres ni otros roedores mientras se recupere. Si tiene un acuario y usted tiene que limpiarlo, póngase guantes para protegerse.
Si tiene gato o perro en la casa, siga las demás pautas que se dan a continuación hasta que reciba otras instrucciones del médico.
- Asegúrese de que su mascota esté al día con sus vacunas y vacunas de refuerzo.
- Pida al veterinario que revise las heces de su mascota todos los años para ver si tiene parásitos.
- Si tiene gato, llévelo cada año a que le hagan análisis de leucemia y toxoplasmosis.
- Hágale a la mascota un tratamiento para las pulgas. Si la mascota camina por zonas boscosas o arboladas, haga que la revisen a diario durante la temporada en que aparecen las garrapatas (de mayo a noviembre), para controlar que no tenga ninguna. Hable con el veterinario sobre el uso de un collar para pulgas y garrapatas.
- No limpie la caja de excrementos del gato ni recoja las heces del perro. Pida a otra persona que lo haga.
- Siempre que se pueda, mantenga a sus mascotas en interiores o dentro de su propiedad. Esto es para evitar que se contagien de enfermedades de otros animales.
- No deje que la mascota se suba a la cama.
Si piensa conseguirse una mascota después del trasplante, es mejor que escoja un perro o un gato sano que tenga más de un año. Llévelo a castrar o esterilizar. Fuera de casa, evite el contacto cercano con los animales de las granjas o zoológicos interactivos.
Familiares y visitas
En lo que respecta a sus familiares, puede tener contacto cercano con ellos. Pero, no se acerque a personas que estén resfriadas o que tengan indicios de enfermedad. Si tiene que estar en la misma habitación que una persona enferma, póngase una mascarilla. Sus familiares y amigos cercanos deben ponerse la vacuna anual contra la gripe.
Puede recibir visitas, pero deben ser grupos pequeños. No socialice con personas que:
- Estén resfriadas.
- Tengan varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas a la varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas a herpes o a cualquier otro tipo de virus o infección.
- Recientemente hayan recibido una vacuna con un virus vivo (como el de la varicela o la vacuna antirrotavírica). Hay muy pocas vacunas de ese tipo, pero si una de las personas que vive con usted tiene que darse una, hay que avisarle al médico que usted se encuentra inmunodeprimido y vive en la misma casa.
Llame al médico enseguida si usted o algún familiar está expuesto a la varicela, al herpes, al sarampión o la rubéola.
Fuera de casa
Caminar es una excelente manera de recuperar la fuerza y resistencia. Salga a caminar de forma regular, pero evite los lugares sucios y los sitios en construcción. No obstante, durante los primeros meses después del trasplante, debe evitar los siguientes lugares en horas en que haya mucha gente:
- Supermercados
- Centros comerciales
- Cines
- Escuelas
- Restaurantes
- Medios de transporte público
- Lugares de adoración religiosa (como iglesias o sinagogas)
Puede asistir a esos lugares en horas en las que haya menos gente.
Evite usar los medios de transporte público (como trenes y autobuses) por al menos 3 meses después del trasplante. Entendemos que tal vez deba tomar un taxi, un vehículo de servicio u otro servicio de transporte (como Access-a-Ride) para venir a las consultas de seguimiento. Si viaja por esos medios, le recomendamos que se ponga una mascarilla.
Cuando haya recuperado la fuerza y esté más activo, puede meterse al mar. Preste atención a las alertas que emita el departamento de salud de su localidad. También puede meterse en piscinas privadas en las que no haya mucha gente. Asegúrese de que el agua de la piscina esté tratada con cloro.
No nade en lagos, ríos ni piscinas que sean muy concurridas hasta que el sistema inmunitario se recupere. No se meta al agua si todavía tiene un catéter tunelizado.
Sangrado
Las plaquetas son células sanguíneas que sirven para formar coágulos y controlar el sangrado. Si su recuento de plaquetas es bajo, usted se encuentra en riesgo de sufrir un sangrado. A muchas personas se les da el alta cuando su recuento de plaquetas es bajo. El cuerpo puede tardar semanas o meses para producir suficientes plaquetas para que sus recuentos regresen a los valores normales. es posible que se le deban hacer transfusiones de plaquetas.
Los cambios en la piel, el sangrado o ambos son indicios de que el recuento de plaquetas es bajo. Un cambio en la piel puede ser el exceso de moretones o petequias. Estas últimas son unos puntos pequeños de color entre morado y rojo que no desaparecen al presionarlos. Es probable que le salgan en la parte inferior de las piernas o en el interior de los tobillos. Si observa muchas petequias, llame al médico. Otro síntoma de que el recuento de plaquetas es bajo es el sangrado de las encías o la nariz.
Si le dan el alta con alguno de esos síntomas y estos aumentan en cantidad o en frecuencia, llame a su médico. Si no ha tenido ninguno de esos síntomas y luego se presentan de repente, llame al médico: es posible que esto signifique que el recuento de plaquetas se ha modificado.
Si tiene una lesión que sangra, no se asuste. Mantenga la calma y siga las pautas que se brindan a continuación según el tipo de lesión:
- Heridas abiertas: si se corta, póngase una gasa, una toalla o un trapo que estén limpios y secos sobre el corte. Presione firmemente. Mantenga la presión hasta que la hemorragia se detenga. Si el sangrado no se detiene, eleve el sitio de la herida. Por ejemplo, si la cortada es en un brazo o una pierna, elévelos y apóyelos sobre algo. Aplique hielo a la herida y llame a su médico.
- Sangrado por la nariz: si sangra por la nariz, siéntese e inclínese ligeramente hacia el frente. No incline la cabeza hacia atrás. Apriétese el puente de la nariz con firmeza con el pulgar y el índice durante al menos 10 minutos sin soltar. Si el sangrado no se detiene, siga apretándose la nariz. Póngase una bolsa pequeña con hielo en el puente de la nariz hasta que la hemorragia se detenga. Si el sangrado continúa más de 30 minutos, llame al médico.
-
Accidentes: si tiene un accidente, puede que necesite sangre o hemoderivados, que se tienen que irradiar a 3000 rads. Eso se hace para evitar que la sangre de una transfusión provoque EICH.
- Use los productos de alerta médica en todo momento. De esa manera, el médico que le atienda se enterará de esa información. Lea la sección “Productos de alerta médica” para obtener más información sobre qué escribir en estos productos.
- Si ingresa en otro hospital, pida al médico que llame enseguida a MSK para pedir pautas sobre los hemoderivados.
Si su recuento de plaquetas está por debajo de 50,000 (50), siga las pautas que se brindan a continuación:
- Aféitese con una afeitadora eléctrica.
- Utilice un cepillo de dientes de cerdas suaves o un irrigador bucal (como WaterPic®) para evitar que le sangren las encías. No utilice hilo dental.
- No tome aspirin, productos que la contengan, ni medicamentos semejantes a ella, como ibuprofen (Advil®) o naproxen (Aleve®). Para obtener más información, lea la sección “Medicamentos comunes que se deben evitar”.
- No se suene la nariz con mucha fuerza.
- Si tiene estreñimiento, llame al médico. Es posible que deba comer más fibra o tomar un laxante emoliente.
- Evite realizar actividades o deportes que puedan causar lesiones. Si tiene preguntas o inquietudes en cuanto a esto, hable con el médico.
De vuelta a sus actividades
Actividades diarias
El tiempo que toma recuperarse de un trasplante varía. A la mayor parte de las personas les lleva unos 3 meses, mientras que a otras les puede llevar más o menos.
En el tiempo que transcurre después de un trasplante, las células se recuperan y crecen. Las células de la boca, el estómago, los intestinos, el cabello y los músculos vuelven a crecer. Eso requiere calorías y energía. Es posible que usted sienta más cansancio del que esperaba. Recuerde que es normal sentir fatiga y debilidad. Es de esperar que cada semana recupere más fuerza.
Alrededor del 3.er mes después de su trasplante, el cabello le empezará a crecer con más rapidez. Es posible que se sienta lo suficientemente bien como para volver a su nivel normal de actividad. A partir de ese momento, es probable que se sienta cada vez mejor. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los primeros 2 o 3 meses y hasta el primer año después del trasplante sigue siendo un tiempo de recuperación.
Ejercicio
A la mayoría de las personas les lleva un tiempo recuperar la fuerza, así que podría servirle seguir un plan de ejercicio regular. Al comenzar a ejercitarse, comience con ejercicios sencillos. Su fisioterapeuta puede ayudarle a determinar qué tipo de ejercicio es adecuado para usted. Cuando se sienta listo, pregunte al médico cómo hacer para incrementar el ejercicio.
No practique deportes de contacto ni esquí hasta tener un recuento de plaquetas superior a 100,000.
Pasatiempos
En algunos pasatiempos, como el trabajo en madera, la pintura y la construcción de modelos a escala, se utilizan productos que pueden ser tóxicos. Trabaje siempre en lugares donde haya suficiente aire fresco. Mantenga abiertas las ventanas. Utilice pinturas y cola que no sean tóxicas. Si tiene preguntas o inquietudes sobre la reanudación de sus pasatiempos, hable con el médico.
El regreso a la escuela o al trabajo
Lo más pronto que puede volver a la escuela o al trabajo es unos 4 meses después del trasplante. Ese período puede variar de una persona a otra y depende de varios aspectos. Algunas personas pueden sentirse en condiciones de volver enseguida, mientras que otras sienten preocupación por haber estado apartados durante tanto tiempo. Tal vez le ayude comenzar lentamente. Por ejemplo, comience con un horario de media jornada o de 3 días a la semana. La mayoría de las personas nos dice que pensar en la posibilidad de volver es casi más difícil que hacerlo.
Retomar el estilo de vida habitual puede ser una transición difícil. Algunas personas han dicho que las afecta el cambio de aspecto, por ejemplo, la caída del cabello. Otras tienen problemas para concentrarse o permanecer concentradas. Muchas no logran seguir el ritmo que llevaban anteriormente. El equipo de trasplantes está a su disposición para hablar con usted sobre el regreso a la escuela o al trabajo. Puede hablar con un trabajador social, un enfermero, un psiquiatra o con su médico. Nosotros podemos ayudarle a buscar maneras para que la transición sea más fácil.
Viajes
Durante los primeros 100 días después de su trasplante, evite alejarse más de alrededor de 1 hora de MSK.
Si piensa viajar en avión, hable con el equipo de trasplantes, ya que debe tener un recuento de plaquetas lo suficientemente alto para viajar por aire de forma segura.
Si tiene planes de viajar fuera del país durante los primeros 2 años después del trasplante, hable con el equipo de trasplantes. Es posible que le recomienden que consulte a un experto en medicina de viaje para reducir el riesgo de contraer una infección mientras esté en el extranjero, según el destino al que vaya a viajar.
Salud sexual
Antes de irse a casa, pregúntele a su médico cuándo es seguro tener actividad sexual. Es importante que usted y su pareja reciban respuestas a las preguntas que tengan. Si surgieran otras preguntas, las puede plantear en las consultas de seguimiento.
Cómo protegerse durante la actividad sexual
Hasta que su médico le indique que sus recuentos sanguíneos y su sistema inmunitario se han recuperado:
-
Cuando sus recuentos de plaquetas sean bajos (menos de 50,000):
- No tenga relaciones sexuales en las que haya penetración o contacto con membranas mucosas. Esto abarca sexo vaginal, oral y anal, o introducir dedos, vibradores u otros juguetes sexuales en la vagina o el ano. Durante ese tiempo, puede practicar con su pareja otras formas de mostrar afecto, como abrazarse, acurrucarse, acariciarse y besarse la piel.
-
Cuando su recuento de plaquetas supere 50.000:
- Utilice condones de látex cada vez que practique el sexo vaginal, oral o anal.
- Colóquese un dispositivo de barrera (un condón o un preservativo bucal) siempre que haya la posibilidad de que las secreciones vaginales o el semen de su pareja le ingresen en la boca.
- No realice ninguna actividad sexual en la que la boca pudiera quedarle expuesta a heces.
- No tenga relaciones sexuales en las que haya contacto con membranas mucosas si se sospecha que usted o su pareja podrían tener o tienen una infección genital.
Para obtener más información sobre las actividades sexuales durante el tratamiento o después de este, hable con un integrante de su equipo de trasplantes, o pídales los siguientes recursos:
- Puede encontrar los siguientes recursos en nuestro sitio web:
-
La Sociedad Americana contra el Cáncer (ACS) también publica recursos sobre la sexualidad después del tratamiento contra el cáncer. Están disponibles de forma gratuita en su ACS local o en el sitio web de ACS en los siguientes enlaces:
- El sexo y el hombre con cáncer
www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effe… - El sexo y la mujer con cáncer
www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effe…
- El sexo y el hombre con cáncer
Información para mujeres
Es posible que después del trasplante usted tenga:
- Menos períodos menstruales
- Ningún peíodo menstrual
- Sequedad y molestias vaginales
Hable con el médico del Servicio de Trasplante de Médula Ósea (BMT) antes de usar los productos que se indican a continuación.
Los hidratantes vaginales son productos que contribuyen a aliviar la sequedad y las molestias vaginales. No contienen hormonas, se venden sin receta y están disponibles en la mayoría de las farmacias o a través de Internet. Algunos ejemplos son las cápsulas líquidas de vitamina E, Replens®, Hyalo GYN® y K-Y® Brand LIQUIBEADS™.
Los lubricantes vaginales normalmente vienen en forma de líquido o de gel. Se utilizan como complemento de la lubricación natural de la mujer y reducen la sequedad y el dolor durante la actividad sexual. Puede utilizar estos lubricantes para que la actividad sexual le sea más cómoda y placentera. Algunos ejemplos son Astroglide®, K-Y® Jelly y Pjur® Woman Bodyglide (un lubricante a base de silicona). Para obtener más información, lea el recurso Cómo mejorar la salud vulvovaginal.
Según el tratamiento que siga, es posible que los ovarios le funcionen de forma diferente. Eso puede reducir los niveles de estrógeno. Puede que el médico le recomiende que tome suplementos de estrógeno después del trasplante.
Si necesita ayuda o apoyo en relación con estos temas, su médico le puede derivar a un especialista en nuestro Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer. También puede llamar directamente al programa al 646-888-5076.
Información para hombres
Algunos hombres sienten menos deseo sexual después de su trasplante. Esto podría afectar su relación. No obstante, a medida que recupere la fuerza y aumente su nivel de actividad, esto también cambiará.
Algunos hombres también tienen disfunción eréctil después de su trasplante. Ese problema se puede tratar con medicamentos como sildenafil citrate (Viagra®) o tadalafil (Cialis®). Existen otras maneras de tratar la disfunción eréctil. El médico puede derivarlo a un especialista del Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina. También puede llamar directamente al programa al 646-888-6024.
Consumo de alcohol y tabaquismo
Después de un trasplante, los órganos necesitan tiempo para recuperarse. El alcohol puede ser dañino para el hígado y la médula ósea que se está recuperando. Los daños pueden ser peores si toma medicamentos que pueden afectar el hígado. No consuma alcohol hasta que el médico le diga que pueda hacerlo.
Nunca fume:
- Cigarrillos
- Puros
- Marihuana
- Otros productos del tabaco
El hacerlo puede causarle una grave infección en los pulmones. También puede aumentar el riesgo de padecer un segundo cáncer.
MSK cuenta con especialistas que pueden ayudarle a dejar de fumar. Para obtener más información sobre nuestro Programa de Tratamiento del Tabaquismo, llame al 212-610-0507 o visite www.mskcc.org/cancer-care/counseling-support/tobacco-treatment.
Seguimiento médico
Sus consultas de seguimiento se programarán antes de que reciba el alta. En general, tendrá consultas por lo menos 1 o 2 veces por semana durante los primeros 3 meses después de su trasplante. Después de ese período, las citas se harán más espaciadas siempre y cuando usted esté evolucionando bien.
Antes de ir a sus citas, haga una lista de todos los medicamentos que tenga que reponer. Si alguno se le va a terminar antes de la consulta de seguimiento, dígaselo al médico antes de la cita. En la consulta le darán recetas que tendrá que utilizar en MSK o en su farmacia local.
Cuando venga a la clínica para las consultas de seguimiento, póngase siempre una mascarilla quirúrgica. Traiga una lista de todos los medicamentos que toma y de sus correspondientes dosis. A algunas personas les resulta útil traer una lista de las preguntas que les han surgido desde la última consulta.
Le harán análisis de sangre para controlar el recuento sanguíneo, el nivel de electrolitos y el funcionamiento del hígado y los riñones. Se harán estudios de la médula ósea según la enfermedad que tenga y el curso de tratamiento.
Algunas enfermedades requieren punciones lumbares después de un trasplante. Mediante la punción lumbar, el médico puede administrarle más quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo después del trasplante. Esta también se puede administrar mediante un depósito Ommaya, si usted tiene uno.
Es posible que necesite tratamientos por vía IV como antibióticos y transfusiones de sangre. Si así fuere, su médico o enfermero le dirán por cuánto tiempo y con qué frecuencia los necesitará. Esas citas normalmente se programarán para los mismos días que las consultas de seguimiento.
En algún momento después de su trasplante, es probable que le deriven a nuestra clínica de Sobrevivencia BMT. Allí, tendrá una consulta con un NP de sobrevivencia. Un NP de sobrevivencia es parte de su equipo de trasplantes que trabaja en estrecha colaboración con los médicos y los enfermeros para ayudarlo a recuperarse. Este NP también se comunicará directamente con su proveedor de atención primaria para que la información sobre su trasplante esté incluida en la atención médica general que se le brinda.
Cuidado dental
Después de que se recupere del trasplante, vaya al dentista a hacerse un control de rutina. Si hay que hacerle un procedimiento dental extenso, pregúntele al médico del trasplante lo que debe hacer. Le dirán cuándo es seguro retomar la atención dental con su dentista.
Dígale al médico o al dentista si:
- Ha tomado los medicamentos pamidronate (Aredia®) o zoledronic acid (Zometa®)
- Tiene endurecimiento de mandíbula
- Tiene dolor de muelas
- Decoloración en la línea de las encías
- Encías hundidas
Medicamentos comunes que se deben evitar
No tome aspirin, medicamentos que la contengan ni medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID) hasta que su médico le dé otras instrucciones. Para ver una lista de esos medicamentos, lea el recurso Cómo comprobar si un medicamento o suplemento contiene aspirin, otros NSAID, vitamina E o aceite de pescado.
Fíjese en la etiqueta de todos los medicamentos sin receta que piense tomar, para asegurarse de que no contengan los ingredientes que debe evitar. Si no tiene garantías de que un medicamento sea seguro, pregunte a su equipo de trasplantes.
No tome ningún suplemento herbal ni remedios caseros sin hablar primero con el equipo del trasplante.
Fase 5: Convalecencia tardía
Recaída
A muchas personas les preocupa que el cáncer regrese. Su riesgo es más alto si se sometió al trasplante cuando se encontraba en un estadio avanzado de la enfermedad o no estaba en remisión. Su médico le hará un seguimiento de cerca para observar cualquier indicio de recaída.
Seguimiento médico continuo
Vacunación
Tener un trasplante le quita toda la inmunidad que tuvo antes del trasplante. Esto incluye las vacunas que recibió de niño. Debido a esto, le deben colocar de nuevo esas vacunas una vez que su sistema inmunitario se haya recuperado. Esto normalmente se realiza aproximadamente 1 año después de su trasplante.
Cuando sea seguro que reciba las vacunas, se las programarán en MSK. Esto se debe a que puede ser difícil que su proveedor de atención de cabecera tenga las vacunas. Recibirá solo vacunas inactivadas primero, y si responde a ellas, recibirá vacunas parcialmente inactivadas, como para el sarampión y el herpes.
Exámenes de la vista
Los cambios en la visión, a veces debido a cataratas, son bastante comunes después de un trasplante. Consulte a un oculista si tiene alguno de los siguientes síntomas:
- Visión nublada, borrosa, brumosa u opaca
- Cambios en la forma en que ve los colores
- Problemas para conducir por la noche, como ver un resplandor de las luces de los vehículos que vienen de frente
- Problemas de resplandor durante el día
- Vista doble
Puede que solo necesite que le receten otros anteojos o lentes de contacto. Asegúrese de decirle al óptico o al oculista del tratamiento que recibió.
Trate de esperar por lo menos 3 meses después de su trasplante antes de obtener una nueva receta para anteojos o lentes de contacto. Su visión puede cambiar durante el proceso de recuperación.
Recursos educativos
En esta sección se ofrecen los recursos educativos que se mencionan en esta guía. Puede encontrarlos en línea, o puede pedírselos a un integrante de su equipo de trasplantes. También puede buscar más materiales educativos en el sitio web de educación para pacientes y cuidadores, www.mskcc.org/pe.
- Información sobre el catéter tunelizado
- Recolección periférica de células madre sanguíneas autólogas
- Información sobre la recolección de médula ósea
- Guía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color)
- El crecimiento de la familia después del tratamiento contra el cáncer: información para personas nacidas con testículos
- ¡Llámenos! ¡No se caiga!
- Cómo comprobar si un medicamento o suplemento contiene aspirin, otros NSAID, vitamina E o aceite de pescado
- Cómo comunicarse con su equipo de atención médica por medio de MyMSK
- Conservación de la fertilidad antes del tratamiento contra el cáncer: Opciones para personas nacidas con ovarios y útero
- Información sobre la transfusión de sangre
- Cómo autoadministrarse una inyección de filgrastim (Neupogen®) o pegfilgrastim (Neulasta®) con una jeringa prellenada
- La caída del cabello y el tratamiento contra el cáncer
- Higiene de manos y prevención de infecciones
- Cómo mejorar la salud vulvovaginal
- Alimentación apropiada después de su trasplante de células madre
- Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria
- El sexo y el tratamiento contra el cáncer
- La salud y la intimidad sexual
- Cómo cuidar la piel durante la radioterapia
- Bancos de esperma