מידע זה מסביר כיצד תוכל לסייע לילדך במהלך האבחון והטיפול באחיו.
כשאחד מילדיך חולה, המשפחה כולה מושפעת מכך. הדבר עשוי להיות מאתגר במיוחד עבור הילדים האחרים. הם עלולים לדאוג לאחיהם, להרגיש לחוצים משינויים בשגרת היום של משפחתם, או להרגיש שהם מקבלים פחות תשומת לב. עזרה לילדיך עשויה להיות מאתגרת בעוד את/ה עצמך מתמודד/ת עם רגשותיך והאחריות המוטלת עליך.
המידע במשאב זה יכול לסייע לך להתחיל להבין את רגשות ילדך. הוא מציע אסטרטגיות לתמיכה בך בעוד את/ה תומך/ת בילדיך. כמו כן, ייתכן שרצוי גם לבקש תמיכה ממישהו שאת/ה וילדך יכולים לסמוך עליו. תוכל/י למצוא רשימה של שירותי תמיכה בסעיף “משאבים עבורך ועבור משפחתך” במשאב זה.
להבין את רגשותיו של ילדך
כל ילד מגיב באופן שונה לאבחנת המחלה של אחיו. להלן מספר תחושות שילדך עשוי לחוות, ומה באפשרותך לעשות כדי לסייע.
- עצב: ילדך עשוי לחוות בדידות ועצב. רגש זה עשוי להיגרם בשל שינויים בשגרה המשפחתית, ובשל הפרידה ממך ומאחיהם במהלך הפגישות או הטיפול. רצוי לעשות מספר דברים כדי לגרום לילדך להרגיש מיוחד. כשאת/ה מזכיר/ה להם שאת/ה חושב/ת עליהם ואוהב/ת אותם, הדבר עשוי לסייע להם לנהל רגשות אלה.
- דאגה: ילדך עשוי להיות מודאג מן הבריאות הכללית של אחיו. כדאי לעודד שיחות פתוחות וכנות אודות הבריאות של אחיהם. אפשר/י לילדך להביע את חששותיו ולשאול שאלות. זה עשוי לסייע ליצירת סביבה שבה הוא מרגיש נתמך ויודע שניתן לקבל תשובות על שאלותיו.
- חרדה: ילדך עשוי להיות חרד מהתהליך שהמשפחה עוברת. יתכנו שינויים רבים בלתי צפויים בחייו ובשגרת יומו. נסה/י כמיטב יכולתך לשמור על שגרה רגילה, אך גם להכין אותו לכל השינויים הצפויים. הסבר/י לו כיצד הדברים עשויים להיות שונים ומה אולי יהיה עליו לעשות בשבועות הקרובים. פעולות אלה עשויות לסייע בהפחתת חרדה וחוסר ודאות לגבי העתיד.
- כעס: לעיתים קרובות ילדים מביעים את רגשותיהם דרך כעס. ילדך עשוי לחוש כעס כאשר הוא רואה שאחיו מקבל יותר תשומת לב. הוא עשוי לכעוס כאשר את/ה מבלה איתו פחות זמן, בכדי להתפנות ולהתמקד בצרכים הרפואיים של אחיו. עודד/י את ילדך לבטא את רגשותיו. זה עשוי לסייע לו לעבד את הכעס בדרך בריאה איתך או עם מבוגר אחר עליו ניתן לסמוך.
- כאב: ילדך עשוי להרגיש פגוע כשהוא רואה שינויים שמתרחשים במשפחתו, או כשאחיו חווה תופעות לוואי של הטיפול. הוא עשוי גם לשים לב כיצד את/ה מגיב/ה לאבחון ולטיפול של אחיו, מה שעשוי להשפיע על רגשותיו שלו. זה נורמלי לרצות להימנע משיחות קשות עם ילדך. אולם לשוחח איתו על מה שכולכם חווים יכול לסייע לו לבטא את רגשותיו.
- קנאה: ילדך עלול להרגיש שהוא נותר בחוץ או מיותר, או שאחיו מבלה איתך יותר זמן. רצוי להקדיש מעט זמן לבילוי בנפרד עם כל ילד. בדרך זו, כל ילדיך מבלים איתך לבד ואינם זקוקים להתחרות על תשומת לבך.
- אשמה: ילדך עלול להרגיש אשם על כך שהוא חווה רגשות שליליים כלפי אחיו או משפחתו. שוחח/י איתו על הרגשות השונים שהוא עשוי לחוש. הזכר/י לו שזה נורמלי להרגיש אותם, מה שעשוי לסייע בצמצום רגשות האשמה.
- בלבול: ילדים לעיתים מרגישים מבולבלים כאשר אחיהם חולה. הם עשויים לתהות מדוע אחיהם חולה והם לא. הם עשויים לתהות אם גם הם עשויים לחלות באותה מחלה. הם עשויים לחשוב שיש להם תפקיד בגרימת מחלתו של האח. חשוב להרגיע אותם שזה אינו נכון. להיות כן/ה וישיר/ה עם ילדך עשוי לסייע לו להבין טוב יותר מה קורה ולגרום לו להיות פחות מבולבל.
- תסכול: השגרה והאחריות המשפחתיות עשויות להשתנות כאשר ילדך מתחיל את הטיפול. כל בני המשפחה יצטרכו להסתגל לשינויים אלה. אחים עלולים להרגיש מתוסכלים מהשינויים הללו ולרצות לעשות יותר כדי לעזור לאחיהם. חשוב לתמוך בילדך בעת שהוא מסתגל לשינוי ולמעבר. זה עשוי לסייע לו לנהל את תחושות התסכול ואי הוודאות.
רגשות אלה הינם נורמליים. אך קיימים מקרים בהם קבלת תמיכה ממטפל או מאדם אחר עשויה להיות מועילה או אפילו נחוצה. שים/י לב אם ילדך מגלה רגשות המפריעים לרווחתו החברתית, הרגשית או הפיזית. ייתכן ויאמר שכואב לו הראש או הבטן. האו עלול לאמץ התנהגות של גיל צעיר יותר מגילו האמיתי, להרטיב במיטה או למצוץ אצבע. אם יש לך חששות או שאינך בטוח/ה לגבי הצעדים הבאים, שוחח/י עם העובדת הסוציאלית או עם הצוות המטפל ב- MSK Kids.
תמיכה בילדך
תגובת ילדך לאבחון ולטיפול באחיו תלויה בגילו ובהבנתו את המצב. הוא יגיב לאופן שבו האנשים הקרובים לו מתמודדים. להלן מספר דרכים בהן תוכל/י לסייע לילדך להבין ולהתמודד עם אבחנת מחלתו של אחיו.
יש להיות פתוח/ה וכן/ה
ייתכן שתרצה/י להגן על ילדך ולגרום לו להרגיש שאחיו יהיה בסדר. יחד עם זאת, חשוב להימנע מלשקר או מלהבטיח הבטחות שאינך יכול/ה לקיים. זה יכול להיות עוד יותר מבלבל. תקשורת פתוחה וכנה תסייע לילדך לסמוך עליך. זה גם יסייע לו להרגיש פחות לבד עם מחשבותיו ורגשותיו בתקופה של בלבול. זה בסדר לא לדעת את כל התשובות, ותוכל/י להיות כן/ה לגבי אי ידיעה שכזו.
הענק/י תוקף ואישור לרגשותיו
אפשר/י לילדך לדעת שמה שהוא מרגיש הוא בסדר. עזור/י לו לבטא את רגשותיו באמצעות אמנות, משחק או פעילות אחרת. זה יסייע לו להתמודד עם רגשותיו. שוחח/י עם ילדך גם על האופן בו את/ה מרגיש/ה. ספר/י לו שגם את/ה מרגיש/ה עצוב/ה ומפוחד/ת. הסבר/י לו כיצד את/ה מתמודד/ת. ילדך עשוי לשתף בכך שהוא מרגיש “בסדר” או שאין לו כלל רגשות לגבי האבחנה של אחיו. המשך/י לומר לילדך שאת/ה תמיד נמצא/ת כדי לתמוך בו.
עודד/י אותו לשאול שאלות ולדבר בכנות.
יתכן ויש לילדך שאלות בנוגע לחוויות שאחיו חווה ומדוע הוא עובר זאת.את/ה עלול/ה להרגיש מודאג/ת מתגובתו של ילדך לדיבור אודות האבחנה של אחיו. חשוב להזכיר לו שמותר לו לשאול שאלות בכל עת. עשה/י כמיטב יכולתך לענות עליהן בכנות. האפשרות של ילדך לשאול שאלות תסייע לו להרגיש בנוח לשוחח איתך. תשובה כנה תסייע לילדך להבין מה באמת קורה. היא תמנע ממנו מלייצר רעיונות כוזבים משלו לגבי המצב.הצוות המטפל יכול לסייע לך להתכונן לשיחה עם ילדך.
בלה/י זמן עם ילדך
שינוי עלול לגרום לילדך להרגיש עצוב ובודד. נסה/י לבלות איתו מעט זמן לבד כדי שירגיש בטוח ושיש לו תמיכה. קח/י אותו לנסיעה או הליכה, או שחק/י איתו במשחק אהוב. יתכן שלילדך יש רעיונות משלו לגבי מה היה רוצה לעשות.
בקש/י ממנו עזרה
עזור/י לילדך להרגיש מעורב ומוערך על ידי בקשת עזרה ממנו. הוא יכול לעזור לך לבחור צעצועים לקחת לבית החולים עבור אחיו. זה גם יסייע לילדיך להישאר מחוברים אם אינם יכולים להיות יחד. במידת האפשר, קח/י את ילדך לבקר את אחיו בבית החולים. זה עשוי לסייע לו להבין מהו בית החולים ומה קורה בו.
שוחח/י עם המורים והמאמנים שלו
אם ילדך לומד בבית הספר, ספר/י למוריו על האבחנה של אחיו. זה עשוי לסייע לילדך להרגיש נתמך גם שם. מורה או יועץ יכולים לסייע לילדך להביע את רגשותיו במהלך היום. ייתכן שתרצה/י גם לדבר עם חברים בקבוצות חברתיות שילדך משתתף בהן, כגון מאמנים, מדריכים או אנשי דת. יהיה קשה להסתגל לשינויים. בניה של רשת תמיכה עשוייה לסייע.
טפל/י בעצמך
הדבר הטוב ביותר שבאפשרותך לעשות עבור ילדך הוא לטפל בעצמך. זהה/י אדם שאת/ה מרגיש/ה בנוח לדבר איתו, גם אם אינך בטוח/ה מה ברצונך לומר. חשוב ליצור מערכת תמיכה עבורך ועבור משפחתך.
משאבים עבורך ועבור משפחתך
שירותי התמיכה של MSK
לרשות בית החולים (Memorial Sloan Kettering (MSK עומדים משאבים רבים שעשויים לסייע לך ולמשפחתך. למידע נוסף אודות התוכניות המפורטות בסעיף זה, שוחח/י עם העובדת הסוציאלית או עם מומחה לילדים.
שירותי התמיכה לילד של MSK
www.mskcc.org/pediatrics/experience/life-pediatrics/support-
services-care-teams
שירותי התמיכה לילד וצוותי הטיפול של MSK יכולים לסייע לך לנווט דרך האבחון והטיפול בילדך לאורך כל תקופת הטיפול. הם נמצאים כאן כדי לסייע בתמיכה במשפחתך ויכולים לספק עזרה, ייעוץ ומשאבים. שוחח/י עם צוות המטפל אודות קבלת תמיכה עבורך ועבור משפחתך.
סיוע למטפלים
www.mskcc.org/caregivers
טיפול בעצמך יסייע לך לטפל טוב יותר במשפחתך. קיימים משאבים ותמיכה המיועדים לסיוע בניהול האחריות הכרוכה בדאגה לילד שעובר טיפול. למשאבים בנושא תמיכה ומידע נוסף ניתן לקרוא בסעיף
A Guide for Caregivers.
לשוחח עם ילדים על סרטן
www.mskcc.org/experience/patient-support/counseling/talking-with-children
לשוחח עם ילדים על סרטן היא תכנית המסייעת לתמיכה במבוגרים המקבלים טיפול בסרטן כהורים לילדים ולבני נוער. אך היא יכולה גם לסייע לשוחח עם ילדך על הטיפול של אחיו. העובדים הסוציאליים שלנו מציעים קבוצות תמיכה משפחתיות, ייעוץ פרטני וקבוצתי, חיבורים למשאבים והנחיה לאנשי מקצוע בקהילה כולל עובדים סוציאליים בבית הספר, פסיכולוגים בבית הספר, מדריכים, מורים וצוותי בית הספר.
משאבים נוספים
להלן מספר משאבים שעשויים לסייע לילדך בעת שאחיו מקבל טיפול.
ספרים שעשויים לסייע
A Day with Dr. Waddle
Author: Center for Basic Cancer Research
לגילאי 7-10
Because…Someone I Love Has Cancer
Author: American Cancer Society
לגילאי 5-11
Drums, Girls & Dangerous Pie
Author: Jordan Sonnenblick
לגילאי 10-13
Oliver’s Story- For “Sibs” of Kids with Cancer
Author: Michael Dodd
לגילאי 3-8
Sort of Forever
Author: Sally Warner
לגילאי 8-12
Staying Afloat
Authors: Suzanne Kornblatt, LMSW and Joanna Formont, LMHC with Arlene Basner, MA, Joan Perkell, LCSW, and Diane Silver, MA
לכל הגילאים. ספר זה הינו מדריך להורים ולאחים לשימוש יחדיו כדי לסייע בהתמודדות עם רגשות קשים.
What About Me, When Brothers and Sisters Get Sick
Author: Allen Peterkin, MD
לגילאי 3-8
תמיכה קהילתית
CancerCare
800-813-4673
www.cancercare.org
ארגון זה מספק ייעוץ, קבוצות תמיכה, סדנאות חינוכיות, פרסומים ועזרה כלכלית.
Red Door Community
212-647-9700
www.reddoorcommunity.org
מקום שבו אנשים החיים עם סרטן יוכלו למצוא תמיכה חברתית ורגשית באמצעות נטוורקינג, סדנאות, הרצאות ופעילויות חברתיות. שמה הקודם של Red Door Community היה Gilda’s Club.
Alex’s Lemonade Stand
www.alexslemonade.org/childhood-cancer/for-families/supersibs
ארגון ללא מטרות רווח המספק שירותי תמיכה רבים לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. הם מציעים תוכנית מיוחדת לאחים, הנקראת SuperSibs!
Sunrise Day Camp
https://sunrisedaycamp.org
קייטנת יום לילדים ולצעירים בגילאי 3 וחצי עד 16 החיים עם סרטן ולאחיהם.
SIBS PLACE®
516-374-3000
https://sibsplace.org
זוהי תוכנית חינמית לילדים בגילאי 5 עד 17 שלהם הורה או אח החולים בסרטן. הם מציעים תמיכת עמיתים ופעילויות יוצרות באמנות.