Guida al ritorno a casa dopo il trapianto di cellule staminali autologhe

Queste informazioni ti aiuteranno a organizzare il tuo ritorno a casa dopo il trapianto di cellule staminali autologhe.

Durante la lettura, annotati o evidenzia i punti su cui hai delle domande. Sarà un utile promemoria in occasione del prossimo incontro con l’équipe responsabile del trapianto.

Prima del ritorno a casa dopo il trapianto

Prima di tornare a casa, è importante che tu e il tuo operatore sanitario vi prepariate a questa transizione. Per mantenerti in buona salute e prevenire eventuali infezioni, dovrai osservare alcune precauzioni. È fondamentale che, una volta a casa, il paziente partecipi alla pianificazione delle cure. Prima di lasciare l’ospedale, l’équipe responsabile del trapianto provvederà a programmare insieme a te le cure di follow-up.

Questa fase della convalescenza copre un periodo piuttosto lungo che va dalla data di dimissione fino a 1 anno (o più) dopo il trapianto. Anche se la conta ematica sta tornando nella norma, ricordati che il tuo sistema immunitario è ancora molto debole. Inoltre, per mantenerti in buona salute e prevenire eventuali infezioni, dovrai assumere dei farmaci e osservare una serie di precauzioni.

Dopo il trapianto, potresti avere degli effetti collaterali che potrebbero colpire anche i tuoi organi. Il team di assistenza sanitaria ti preparerà su cosa aspettarti.

Le tempistiche fornite di seguito sono puramente indicative. L’équipe di trapianto saprà fornirti dati più precisi.

Accessori di allerta medica

Prima di lasciare l’ospedale, dovrai ordinare un bracciale o una collana di allerta medica. L’équipe di trapianto ti aiuterà nell’acquisto. Tra le aziende che producono accessori di allerta medica vi sono la MedicAlert^® (www.medicalert.org) e la ROAD iD (www.roadid.com).

Sul bracciale o sulla collana dovrebbero essere iscritte le diciture “Trapianto di cellule staminali autologhe” e “Solo sangue irradiato e CMV-safe”. Questo permetterà ai paramedici o al personale ospedaliero di capire cosa fare se vieni coinvolto in un incidente e non sei in grado di comunicare tu stesso queste informazioni.

Il ritorno a casa dopo il trapianto

Dopo il trapianto, potresti essere contento e sentirti pronto a tornare a casa. Potresti anche essere preoccupato. Capita spesso di avere preoccupazioni riguardo alla gestione delle cure una volta a casa. Ci vorrà del tempo per acquisire la sicurezza necessaria per la gestione delle cure. Durante le visite di follow-up, l’assistente sociale ti aiuterà a usufruire dei servizi di cui ha bisogno e ti darà supporto emotivo.

Quando lascerai l’ospedale, ti ci vorrà del tempo per abituarti di nuovo alla vita in casa. Tutti gli accorgimenti da osservare per mantenerti in salute potrebbero rivelarsi stressanti. Con il tempo però tornerai a provare un senso di equilibrio e benessere. Cerca di rimanere quanto più tranquillo e positivo possibile.

La tua convalescenza dopo il trapianto sarà graduale. Probabilmente per un po’ non ti sentirai come ti sentivi prima della malattia. Potresti avvertire stanchezza e debolezza, avere meno appetito oppure notare alterazioni del gusto o dell’olfatto. Ci vorrà del tempo anche per recuperare le forze e tornare a fare le cose che ti piacevano prima della malattia e del trapianto.

Ritorno a casa

Anche se sei contento e non vedi l’ora di tornare a casa, potresti anche sentirti nervoso. È normale essere un po’ preoccupati e avere qualche timore quando si avvicina il momento della dimissione. Una volta dimesso, dovrai essere tu, insieme alla tua famiglia, a gestire le tue cure. Ci vorrà del tempo per acquisire la sicurezza necessaria. Durante le visite di follow-up, l’assistente sociale ti aiuterà a usufruire dei servizi di cui ha bisogno e ti darà supporto emotivo.

Quando lascerai l’ospedale, ti ci vorrà del tempo per abituarti di nuovo alla vita in casa. Tutti gli accorgimenti da osservare per mantenerti in salute potrebbero rivelarsi stressanti. Con il tempo però tornerai a provare un senso di equilibrio e benessere. Cerca di rimanere quanto più tranquillo e positivo possibile.

La tua convalescenza dopo il trapianto sarà graduale. Probabilmente per un po’ non ti sentirai come ti sentivi prima della malattia. Potresti avvertire stanchezza e debolezza, avere meno appetito oppure notare alterazioni del gusto o dell’olfatto. Ci vorrà del tempo anche per recuperare le forze e riprendere le attività che ti piaceva svolgere prima della malattia e del trapianto.

Come prevenire le infezioni dopo il trapianto

In genere, dopo il trapianto il recupero totale del sistema immunitario richiede dai 3 ai 12 mesi. Nell’arco di questo periodo, si è a rischio di infezioni. Anche in questo caso, esistono alcuni accorgimenti per diminuire la probabilità di contrarre un’infezione. Attieniti alle indicazioni presenti in questa guida.

L’équipe di trapianto monitorerà il tuo sangue per verificare il funzionamento del tuo sistema immunitario. In base ai risultati, potrebbero esserti fornite ulteriori istruzioni da seguire. Attieniti sempre alle istruzioni dell’équipe di trapianto. Ecco alcuni consigli generali per prevenire eventuali infezioni:

• Lavati spesso le mani con acqua e sapone antibatterico o igienizzale con un disinfettante per le mani a base di alcol.
• Stai lontano da persone malate o che sono state malate di recente.
• Indossa una mascherina quando sei in pubblico o sosti vicino ad estranei (se è l’équipe di trapianto a chiedertelo).
• Dopo il trapianto, non farti piercing o tatuaggi. Possono aumentare il rischio di contrarre l’epatite o altre infezioni.

La comparsa dei seguenti sintomi potrebbe indicare la presenza di un’infezione. Chiama immediatamente lo studio medico in caso di:

• Febbre a 38 °C o più alta.
  • Non assumere paracetamolo (Tylenol®) salvo diversamente indicato dal fornitore di assistenza sanitaria.
  • Non è necessario misurarsi ogni giorno la temperatura corporea. Monitorala ogni 4 o 6 ore solo se non ti senti bene.
• Pelle arrossata (rossore, sensazione di calore), sudorazione o brividi/tremori.
• Tosse, starnuti, naso che cola, difficoltà respiratorie o fastidio al petto.
• Arrossamento, gonfiore o dolore alla gola, agli occhi, alle orecchie, alla pelle, alle articolazioni o all’addome (pancia).
• Visione annebbiata o altre alterazioni della vista.
• Minzione (pipì) più frequente del solito, una sensazione di bruciore durante la minzione o entrambi.
• Irritazione del retto, compresi bruciore e dolore.
• Eruzione cutanea su tutto il corpo. Le eruzioni spesso si manifestano sotto forma di arrossamento della pelle, brufoli o vescicole.
• Piccole vescicole, simili all’herpes labiale, intorno alla bocca o su qualsiasi altra parte del corpo.
• Problemi nel lavaggio del catetere tunnellizzato toracico, se ne hai uno.
• Brividi durante o dopo il lavaggio del catetere tunnellizzato toracico, se ne hai uno.

Fino a quando il tuo sistema immunitario non torna normale, hai una maggiore probabilità di contrarre i virus. Tra questi vi sono anche i virus della varicella e del fuoco di sant’Antonio. Se ti esponi alla varicella o al fuoco di sant’Antonio, contatta immediatamente l’équipe di trapianto per sottoporti a una visita di controllo e verificare se hai bisogno di cure.

È possibile che anche virus già contratti in passato si ripresentino. Ad esempio, il virus che causa la varicella e il fuoco di sant’Antonio può ripresentarsi se hai già fatto la varicella da bambino. In questo caso, spesso si inizia ad avvertire dolore cutaneo seguito dalla comparsa di brufoli o vescicole piene di liquido. Le vescicole possono essere minuscole o grandi quanto una gomma da disegno. Inoltre, possono essere dolorose o causare bruciore o prurito. In presenza di uno di questi sintomi, chiama subito la tua équipe di trapianto per ricevere un trattamento adeguato.

Quando il tuo sistema immunitario si sarà ripreso, dovrai fare i vaccini infantili. In genere si inizia entro il primo anno dopo il trapianto, ma l’équipe di trapianto deciderà quando è il momento migliore per te.

Come prendersi cura di sé a casa

Fai una doccia o un bagno tutti i giorni.

Fai una doccia o un bagno tutti i giorni. È importante mantenere il corpo pulito nel periodo di convalescenza dopo il trapianto. Questo aiuta a prevenire le infezioni.

• Utilizza un sapone neutro come per esempio Dove® o Basis®. Non utilizzare il sapone Ivory® o altri saponi deodoranti. Potrebbero seccare la pelle. Se ti accorgi di avere la pelle secca, parlane con il tuo team di assistenza sanitaria
• Lava accuratamente inguine e ascelle.
• Utilizza asciugamani e teli doccia ad uso tuo personale.
• Se hai ancora un catetere tunnellizzato, non immergerlo in acqua quando fai il bagno. Consultare About Your Tunneled Catheter per saperne di più.
• Se hai la pelle secca, evita di usare acqua molto calda. Applica un olio per bambini o un idratante per la pelle, come Eucerin® o CeraVe®. Spalmalo sul corpo dopo la doccia, quando la pelle è ancora umida. Quindi, asciugala delicatamente, tamponandola con un asciugamano. Non utilizzare lozioni contenenti alcol. Seccano ancora di più la pelle.

Proteggiti dal sole

• Dopo il trapianto, la pelle potrà essere più sensibile del normale e per questo potrebbe scottarsi più facilmente. I farmaci potrebbero contribuire ad aumentare questo rischio. Potresti anche essere soggetto a un rischio maggiore di sviluppare la malattia del trapianto contro l’ospite (GVHD) o un melanoma. Esporsi al sole per troppo tempo può anche riattivare l’herpes labiale o le vesciche febbrili.
• Quando stai al sole, proteggi la pelle con una crema solare che abbia un SPF minimo di 30. Applicala spesso.

Esponiti ai raggi diretti del sole per periodi di tempo limitati. Se stai al sole per più di 20 minuti, indossa un cappello e degli indumenti che proteggano la pelle.

Utilizza una nuova soluzione detergente e del trucco

• Se vuoi, puoi portare le lenti a contatto, ma assicurati che siano ben pulite prima di metterle. Non utilizzare la stessa soluzione detergente più di una volta. Inoltre, gettala via dopo la data di scadenza.
• Se avverti secchezza oculare, applica un collirio idratante.
• Se vuoi, puoi truccarti, ma acquista nuovi prodotti dopo il trapianto. Non condividere i tuoi trucchi con altre persone. Cambia i trucchi per gli occhi ogni tre mesi per diminuire la probabilità di contrarre un’infezione.

Cura le unghie e i capelli

Le nuove unghie che cresceranno andranno a sostituire quelle vecchie. Ci vorranno all’incirca 3-4 mesi. Evita di sottoporti a manicure o pedicure nei saloni di bellezza fino a che non ricevi il consenso del tuo medico. È possibile mettersi lo smalto da soli, ma è consigliato non utilizzare un tagliaunghie. Al posto, si può utilizzare una lima per unghie.

Di solito, i capelli cominciano a crescere circa 3 mesi dopo il trapianto.È possibile che crescano con una struttura diversa. Anche se molto raramente, può succedere di perdere i capelli mesi o anni dopo il trapianto.

Assicurati che i capelli e lo scalpo siano sempre puliti. Non utilizzare prodotti per capelli che contengono alcol o fragranze. Potrebbero rendere secchi i tuoi capelli.

Cura la tua igiene orale

• Le tue fauci potrebbero tendere a seccarsi dopo il trapianto e questo aumenta il rischio di contrarre infezioni. È importante mantenere una corretta igiene orale.
• Il team di assistenza sanitaria ti dirà quando potrai iniziare a usare uno spazzolino ultra morbido. Questo avverrà quando:
  • La tua conta assoluta dei neutrofili (ANC) è superiore a 500 (a volte indicata come 0,5).
  • La tua conta piastrinica è pari o superiore a 20.000 (a volte indicata come 20).

Per sapere quando potrai utilizzare il filo interdentale e lavarti i denti con uno spazzolino tradizionale, chiedi al tuo medico o al tuo dentista.

Comunica al tuo team di assistenza sanitaria se noti ulcere, macchie bianche o sanguinamenti dentro la bocca o sulle labbra.

• Nei 3-4 mesi successivi al trapianto o anche oltre, potrebbe manifestarsi secchezza delle fauci. Non utilizzare collutori commerciali a base di alcol o perossido di idrogeno. Tendono a seccare e irritare ancora di più il cavo orale. Prediligi invece dei risciacqui delicati con una soluzione a base di acqua e sale. Realizzala mescolando:
  • ½ cucchiaino di sale
  • ½ cucchiaino di bicarbonato di sodio
  • 230 ml circa di acqua
• Il tuo dentista potrebbe prescriverti altri risciacqui. Anche succhiare caramelle o pastiglie senza zucchero può aiutare ad alleviare il fastidio.
• Dopo il trapianto, le tue ghiandole salivari potrebbero non ripulire la bocca dai batteri come dovrebbero. Ciò può aumentare il rischio di carie. Utilizza un dentifricio al fluoro. Una volta che la tua bocca si è ripresa completamente e non è più tanto secca, se preferisci puoi usare anche un collutorio al fluoro. Effettua uno sciacquo per almeno 1 minuto, quindi sputa la soluzione nel lavandino. Non risciacquare.

Utilizzare protesi dentarie dopo il trapianto

• Se porti la dentiera, impegnati a tenerla pulita per prevenire il rischio di infezione. Immergila ogni giorno in un detergente per dentiere qualsiasi. Attieniti alle indicazioni riportate sul prodotto. Quindi, risciacquala bene sotto acqua corrente. Dopo il trapianto, potrebbe essere necessario sottoporla a un intervento di riparazione.
• Se tra i farmaci che devi assumere c’è un collutorio, togliti la dentiera prima di fare i risciacqui. In questo modo, contribuirai a migliorare l’efficacia del farmaco e a prevenire il rischio di infezioni del cavo orale. Se avverti fastidio o dolore orale, parlane con il tuo fornitore di assistenza sanitaria.

Cura del catetere tunnellizzato

Una volta a casa, tenere ben pulito il catetere rimane importante proprio come quando eri ricoverato. Se vieni dimesso con un catetere tunnellizzato, il tuo infermiere ti insegnerà a prendertene cura a casa. Avrai anche la possibilità di fare pratica sotto la sua supervisione. Riceverai un kit con un morsetto in più, nel caso in cui quello a tua disposizione si rompa.

Chiama immediatamente lo studio medico in caso di:

• arrossamento, gonfiore o drenaggio presso la sede di fuoriuscita del catetere
• Distacco del raccordo senza ago
• Febbre a 38 °C o più alta o brividi
• Rottura o perdita del catetere
• Problema imprevisto con il catetere

Ambiente domestico

• Mantieni la casa il più pulita possibile da sporco e polvere, ma senza arrivare agli estremi. Non è necessario ridare il bianco o mettere tappeti nuovi.
• Evita di stare in mezzo a ristrutturazioni o lavori di edilizia fino a nuove istruzioni dell’équipe di trapianto. Ciò include sia i lavori in corso che quelli fatti negli ultimi 3 mesi.
• Non recarti in zone umide dove potrebbe esserci muffa, come la cantina. Benché non sia strettamente necessario, puoi anche scegliere di ricorrere a un impianto domestico di filtraggio dell’aria.
• Non utilizzare umidificatori. Potrebbero diventare una fonte di batteri e muffe. In inverno, puoi inumidire l’aria ponendo una pentola d’acqua vicino a una fonte di calore. Se lo fai, ricordati di cambiare l’acqua ogni giorno.
• In generale, per i primi 3 mesi dopo il trapianto, cerca di astenerti da faccende domestiche quali spolverare o passare l’aspirapolvere. In base al tuo livello di energia, puoi cucinare, lavare i piatti o stirare.
• Cerca di tenere il bagno sempre pulito, specialmente i sanitari. Utilizza regolarmente prodotti disinfettanti, ma non farlo da solo! Lascia che sia qualcun altro a occuparsene.
• Assicurati di utilizzare stoviglie, asciugamani e lenzuola perfettamente puliti. Non è necessario lavarli separatamente da quelli dei tuoi familiari.
  • Lava accuratamente tutte le posate con acqua calda e detersivo per i piatti oppure in lavastoviglie.
  • Cambia gli asciugamani due volte a settimana e le lenzuola una volta a settimana. Evita di condividere asciugamani o teli doccia con i tuoi familiari.
• Avere piante in casa non è controindicato. Tuttavia, nei primi mesi dopo il trapianto:
  • Evita il contatto diretto con il terriccio; indossa sempre guanti e mascherina.
  • Non toccare l’acqua stagnante nei vasi da fiori. Chiedi a qualcuno di provvedere al ricambio giornaliero dell’acqua.

Animali domestici

Gli animali sono veicolo di malattie e potrebbero esporti a un maggior rischio di infezioni durante la fase di recupero del tuo sistema immunitario. Tenere un animale domestico in casa e toccarlo è possibile, ma è meglio evitare il contatto ravvicinato. Ad esempio, evita di prenderlo in braccio. Evita anche il contatto con la saliva o le feci. Proteggi sempre la pelle da eventuali morsi o graffi.

Durante la convalescenza, evita di maneggiare o badare a uccelli, lucertole, serpenti, tartarughe, criceti o altri roditori. Se hai un acquario e non c’è nessun altro che possa provvedere alla pulizia, proteggiti indossando un paio di guanti.

Se possiedi un cane o un gatto, segui le indicazioni aggiuntive riportate di seguito fino a nuove istruzioni del tuo medico.

• Assicurati che il tuo amico a quattro zampe abbia fatto tutte le vaccinazioni e le iniezioni di richiamo previste.
• Ogni anno, richiedi al veterinario di effettuare un esame delle feci (escrementi) del tuo amico a quattro zampe per rilevare la presenza di eventuali parassiti.
• Se hai un gatto, sottoponilo tutti gli anni a un controllo della leucemia felina o della toxoplasmosi.
• Adotta un trattamento adeguato per le pulci. Se il tuo animale domestico frequenta aree boschive, da maggio a novembre sottoponilo ogni giorno a un test per le zecche. Eventualmente, valuta con il veterinario se acquistare un collare antipulci e antizecche.
• Non pulire tu la lettiera del gatto e non raccogliere i bisogni del tuo cane. Possibilmente, fallo fare a qualcun altro.
• Tieni i tuoi amici pelosi in casa o nella tua proprietà quanto più possibile, in modo da evitare che contraggano malattie da altri animali.
• Non farli salire sul letto.
• Fuori casa, evita il contatto ravvicinato con gli animali in fattoria o allo zoo.

Se pianifichi di prendere un animale domestico dopo il trapianto, sarebbe meglio adottare un cane o gatto in buona salute che abbia compiuto almeno un anno di età. Fallo sterilizzare o castrare.

Familiari e visitatori

Puoi avere tranquillamente un contatto fisico stretto con le persone della tua famiglia. Evita, però, di avere contatti ravvicinati con chi è raffreddato o presenta sintomi influenzali. Se ti trovi in una stanza in cui c’è qualcuno che ha l’influenza, indossa una mascherina. I tuoi familiari e amici più stretti dovrebbero fare il vaccino antinfluenzale stagionale.

Le visite a domicilio di parenti e amici sono consentite, ma è necessario limitarle a gruppi ristretti di persone. Non fare visita a chi:

• Ha il raffreddore.
• Ha la varicella.
• È stato recentemente esposto al virus della varicella.
• È stato recentemente esposto al virus dell’herpes simplex (il virus che causa herpes labiale e genitale).
• È stato recentemente esposto al virus del fuoco di sant’Antonio.
• È stato recentemente esposto a qualsiasi altro tipo di virus o infezione.
• È stato vaccinato di recente contro virus attivi come la varicella o il rotavirus. Succede raramente, ma se qualcuno nella tua famiglia ne ha bisogno, è necessario dire al suo medico curante che è presente un soggetto immunodepresso nel nucleo familiare.

Chiama subito il tuo medico se tu o un tuo familiare siete esposti a varicella, herpes zoster, morbillo o morbillo tedesco (rosolia).

Fuori casa

Fai passeggiate regolari all’aperto, ma evita le zone sporche e i cantieri. Camminare è un modo eccellente per recuperare la forza e la resistenza. Tuttavia, nei primi mesi dopo il trapianto, evita i seguenti luoghi negli orari di maggiore affluenza:

• Supermercati
• Centri commerciali
• Cinema
• Scuole
• Ristoranti
• Mezzi pubblici
• Luoghi di culto (chiese, sinagoghe, moschee)

Puoi recarti in questi luoghi fuori dalle ore di punta, quando sono meno affollati.

Evita di prendere i mezzi pubblici (come il treno o l’autobus) per almeno i 3 mesi successivi al trapianto. Sappiamo bene che potresti dover prendere un taxi, un servizio auto o altri mezzi di trasporto come Access-a-Ride per recarti alle visite di follow-up. Se viaggi su questi mezzi, ti consigliamo di indossare una mascherina.

Il tuo medico ti dirà quando potrai sospendere queste restrizioni.

Sanguinamento

Le piastrine sono cellule ematiche che favoriscono la coagulazione e aiutano a controllare le emorragie. In caso di conta piastrinica bassa, si corre un maggior rischio di sanguinamento. Potresti essere dimesso anche con una conta piastrinica bassa. L’organismo infatti può impiegare anche settimane o mesi per tornare a produrre una quantità normale di piastrine. Potrebbero essere necessarie trasfusioni piastriniche.

I segni che indicano una conta piastrinica bassa includono alterazioni della pelle, sanguinamento o entrambi. Le alterazioni della pelle possono includere la presenza di molti lividi o petecchie. Si tratta di piccole macchie cutanee rosso-violacee che non scompaiono alla pressione. Possono comparire sulla parte inferiore delle gambe o all’interno delle caviglie. Altri sintomi di una conta piastrinica bassa possono includere la perdita di sangue dalle gengive o dal naso.

Se vieni dimesso con uno di questi sintomi che, invece di migliorare, aumenta in quantità o frequenza, contatta il medico. Se non hai mai avuto nessuno di questi sintomi e si manifestano all’improvviso, contatta il medico. Potrebbero essere un campanello d’allarme di un’alterazione della conta piastrinica.

Se ti provochi una lesione che causa un sanguinamento, non farti prendere dal panico. Mantieni la calma e segui le indicazioni sotto riportate in base al tipo di lesione.

• Ferite aperte: se ti tagli, applica una garza, un asciugamano o un panno puliti o asciutti sulla ferita. Premi con decisione. Continua a premere fino a quando la ferita non smette di sanguinare. Se l’emorragia non si ferma, solleva la ferita. Ad esempio, alza il braccio o solleva i piedi. Applica del ghiaccio e contatta il medico.
• Epistassi: se ti esce sangue dal naso, siediti e piegati leggermente in avanti. Non inclinare la testa all’indietro. Stringi saldamente il ponte del naso tra il pollice e l’indice per almeno 10 minuti senza lasciare la presa. Se il sanguinamento non si ferma, continua a stringere il naso. Applica una piccola borsa del ghiaccio sul ponte del naso fino a quando l’emorragia si arresta. Se l’emorragia persiste per più di 30 minuti, contatta il medico.
• Incidenti: se vieni coinvolto in un incidente potresti aver bisogno di sangue o di emoderivati. Questi dovrebbero essere irradiati a 3.000 rad. per evitare che il sangue trasfuso causi GVHD.
  • Indossa sempre accessori di allerta medica. Fornisci queste informazioni al medico che prenderà in carico il tuo caso.
  • Se vieni ricoverato in un altro ospedale, chiedi al medico di chiamare subito MSK per le linee guida sull’uso degli emoderivati.

Se la tua conta piastrinica è inferiore a 50.000 (50), attieniti alle seguenti indicazioni.

• Quando ti radi, utilizza un rasoio elettrico.
• Usa uno spazzolino a setole morbide o un irrigatore orale (come WaterPic®) per prevenire il sanguinamento gengivale. Non usare il filo interdentale.
• Non prendere aspirina, prodotti che contengono aspirina o farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) , quali ibuprofene (Advil®) o naprossene (Aleve®). Per maggiori informazioni, consulta la sezione “Farmaci comuni da evitare”.
• Evita di soffiarti il naso con forza.
• In caso di stitichezza, contatta il medico. Potrebbe essere necessario includere più fibre nella tua dieta o assumere un lassativo.
• Evita di praticare attività o sport che potrebbero causarti lesioni. In caso di dubbi o domande in merito, parlane con il tuo medico.

Ripresa delle attività

Attività quotidiane

Il periodo di convalescenza dopo un trapianto è soggettivo. In genere, dura all’incirca 3 mesi, ma l’organismo può aver bisogno di più o meno tempo.

Il periodo dopo il trapianto è caratterizzato dal recupero e dalla crescita delle cellule. Le cellule della bocca, dello stomaco, dell’intestino, dei capelli e dei muscoli cominceranno pian piano a ricrescere. Questo richiede molte calorie ed energia. Potresti quindi sentirti più stanco del previsto. Ricordati che affaticamento e debolezza sono sintomi comuni. Di settimana in settimana recupererai gradualmente le forze.

Verso il ^terzo mese dopo il trapianto, i capelli inizieranno a crescere più velocemente. Potresti sentirti abbastanza in forma da riprendere il tuo abituale livello di attività. Da quel momento in poi, dovresti sentirti sempre meglio. Per molte persone, tuttavia, i primi 2 o 3 mesi rimangono un periodo di convalescenza, periodo che può estendersi fino a un anno dopo il trapianto.

Esercizio fisico

Probabilmente dovrai aspettare un po’ prima di recuperare le forze. Può essere utile seguire un piano di attività fisica regolare. All’inizio, esegui esercizi facili. Il fisioterapista saprà indicarti quali esercizi si addicono a te. Quando ti senti pronto, chiedi al tuo medico come aumentare il livello di esercizio fisico.

Evita di praticare sport di contatto o di sciare fino a quando la conta piastrinica è superiore a 100.000 (100). Se hai ancora un catetere tunnellizzato, evita di nuotare.

Nuotare

Per riacquisire un po’ di forze e sentirti più attivo, puoi fare il bagno in mare. Fai attenzione alle allerte del dipartimento della sanità locale. Se preferisci, puoi anche nuotare in una piscina privata, purché non sia affollata. Assicurati soltanto che l’acqua sia trattata con cloro. Per fare il bagno in laghi, fiumi o piscine affollate dovrai aspettare che il tuo sistema immunitario si sia ripreso. Se hai ancora un catetere tunnellizzato, evita di bagnarti.

Hobby

Alcuni hobby, come lavorare il legno, dipingere o costruire modellini, richiedono l’utilizzo di prodotti che potrebbero rivelarsi tossici. Accertati sempre di lavorare in una stanza con un buon ricambio d’aria. Tieni le finestre aperte. Utilizza esclusivamente vernici e colle atossiche. Se hai dubbi o domande a questo proposito, rivolgiti al tuo medico.

Rientro a scuola o al lavoro

Il rientro a scuola o al lavoro è consentito a distanza di 2-4 mesi dalla data del trapianto. Questo lasso di tempo, tuttavia, può variare da persona a persona e dipende da diversi fattori.

Alcune persone riprenderebbero l’attività scolastica o lavorativa anche subito, mentre in altre rientrare dopo un’assenza così lunga suscita qualche preoccupazione in più. Potrebbe essere utile farlo in modo graduale. Ad esempio, puoi iniziare con delle mezze giornate o facendo solo 3 giorni a settimana. Molti pazienti riferiscono che spesso è quasi più difficile a dirsi che a farsi.

Riprendere il proprio stile di vita abituale può non essere facile. Anche abituarti ai cambiamenti del tuo aspetto fisico potrebbe richiedere un po’ di tempo. La perdita dei capelli, ad esempio, è un aspetto che tanti fanno fatica ad accettare. Potresti avere difficoltà a concentrarti o a mantenere costante la soglia di attenzione, oppure non riuscire ad avere gli stessi ritmi che avevi prima del trapianto. L’équipe di trapianto sarà a tua disposizione per parlare del rientro a scuola o al lavoro. Ricordati anche che puoi rivolgerti a un assistente sociale, un infermiere, uno psichiatra o il tuo medico. Siamo qui per aiutarti ad affrontare questo periodo di transizione.

Guidare

Non guidare fino a quando il tuo team di assistenza sanitaria ti darà il permesso di farlo. Di solito è necessario aspettare qualche settimana dopo il trapianto. Chiedi al tuo team di assistenza sanitaria quando potrai tornare a guidare.

Viaggi

Nei primi 3 mesi successivi al trapianto, dovrai rimanere a circa 1 ora da MSK.

Se intendi pianificare un viaggio in aereo, parlane con l’équipe di trapianto. Per viaggiare in tutta sicurezza, dovrai avere una conta piastrinica sufficientemente alta.

Se hai intenzione di fare viaggi al di fuori del paese nei primi 2 anni dopo l’intervento, parlane con l’équipe di trapianto. Potrebbe consigliarti di consultare un esperto in medicina di viaggio per ridurre il rischio di infezioni all’estero, a seconda della destinazione.

Salute sessuale

Prima di tornare a casa, chiedi al medico se puoi riprendere l’attività sessuale. È importante che tu e il tuo partner abbiate una risposta a tutte le vostre domande. In caso di nuovi dubbi, potrete discuterne durante le visite di follow-up.

Protezione durante l’attività sessuale

Finché il medico non ti dice che la tua conta ematica e il tuo sistema immunitario si sono ripresi, segui queste precauzioni:

• In caso di conta piastrinica inferiore a 50.000 (50), evita il sesso che implica penetrazione o contatto con le mucose. Sono inclusi il sesso vaginale, orale e anale o l’inserimento di dita, vibratori o altri sex toy nella vagina o nell’ano.
• Utilizza preservativi in lattice ogni volta che hai un rapporto vaginale, orale o anale. Se sei allergico al lattice, comunicalo al fornitore di assistenza sanitaria. Ricordati di evitare i rapporti sessuali con penetrazione o il contatto con le mucose fino a quando la tua conta piastrinica non supera le 50.000 (50) unità.
• Usa un dispositivo di barriera (profilattici o dental dam) ogni volta che le secrezioni vaginali o lo sperma del tuo partner potrebbero entrarti in bocca.
• Evita le pratiche sessuali che comportano l’esposizione orale alle feci.
• Se tu o il tuo partner avete un’infezione genitale o pensate di averla, evitate di entrare a contatto con le mucose dell’altro.
• Utilizza un dispositivo per il controllo delle nascite (contraccettivi) per impedire un’eventuale gravidanza. Se in futuro volessi rimanere incinta, parlane con il medico.

In questo periodo puoi sempre divertirti a esplorare altre forme di intimità con il tuo partner, come gli abbracci, le carezze, le coccole e i baci sulla pelle. Per ulteriori informazioni sull’attività sessuale consentita durante e dopo il trattamento, consulta le seguenti risorse:

• Sex and Your Cancer Treatment
• Sexual Health and Intimacy

Sono reperibili online, oppure puoi chiedere assistenza a un infermiere.

Anche la American Cancer Society cura due interessanti risorse sulla sessualità dedicate ai pazienti sottoposti a trattamento oncologico. Sono disponibili gratuitamente presso la American Cancer Society della tua zona o sul sito dell’ACS ai seguenti link.

• Sessualità e tumori nel genere maschile
• Sessualità e tumori nel genere femminile

Informazioni per le persone nate con ovaie e utero

Dopo il trapianto, potresti andare incontro a:

• Diminuzione del ciclo mestruale
• Amenorrea (assenza di mestruazioni)
• Secchezza e fastidio vaginale o vulvare (la vulva è l’area esterna della vagina)

Gli idratanti vaginali possono contribuire ad alleviare la secchezza e il fastidio vaginale e vulvare. Non contengono ormoni e sono acquistabili senza prescrizione medica in quasi tutte le farmacie e parafarmacie oppure su Internet. Tra questi trovi ad esempio la vitamina E in capsule, Replens^®, Hyalo GYN^® e K-Y^® Brand LIQUIBEADS^™. Prima di usare uno di questi prodotti, chiedi consiglio al medico trapiantologo.

Di solito, i lubrificanti per l’attività sessuale sono disponibili sotto forma di liquido o gel. Servono a integrare la lubrificazione naturale e ridurre la secchezza e il dolore durante il rapporto. Puoi provare ad usarli per un maggiore comfort e piacere durante il sesso. Ottimi esempi sono Astroglide^®, K-Y Jelly e Pjur^® Woman Bodyglide (un lubrificante a base siliconica). Per ulteriori informazioni, consultare Improving Your Vulvovaginal Health. Prima di usare uno di questi prodotti, chiedi consiglio al medico trapiantologo.

A seconda del trattamento a cui sei stata sottoposta, la funzionalità delle tue ovaie potrebbe apparire alterata, con un conseguente calo dei livelli di estrogeni. Dopo il trapianto, il medico potrebbe consigliarti di assumere degli integratori a base di estrogeni.

Se hai bisogno di aiuto o supporto, il medico saprà indirizzarti a uno specialista del nostro programma di medicina sessuale e riproduttiva femminile. In alternativa, puoi contattare tu stessa il programma chiamando il 646-888-5076.

Informazioni per le persone nate con i testicoli

Dopo il trapianto, potresti subire un calo della libido, che potrebbe influenzare il rapporto con il tuo partner. Riacquistando vigore e intensificando il livello di attività, però, anche il desiderio sessuale aumenterà con il tempo.

In alcuni casi, può anche verificarsi disfunzione erettile, un disturbo che può essere trattato con farmaci specifici, come il citrato di sildenafil (Viagra^®) o il tadalafil (Cialis^®). Esistono diversi rimedi per trattare la disfunzione erettile.

Se hai bisogno di aiuto o supporto, il medico saprà indirizzarti a uno specialista del nostro programma di medicina sessuale e riproduttiva maschile. In alternativa, puoi contattare tu stesso il programma chiamando il 646-888-6024.

Consumo di alcol e impiego di tabacco

Dopo il trapianto, i tuoi organi avranno bisogno di tempo per riprendersi. L’alcol può danneggiare il fegato e compromettere il recupero del midollo osseo. Il danno può aggravarsi ulteriormente se si assumono farmaci che influiscono sulla funzionalità epatica. Non consumare alcolici fino a quando il medico ti darà il permesso di farlo.

Astieniti sempre dal fumare:

• Sigarette
• Sigari
• Marijuana
• Altri prodotti derivati dal tabacco

In caso contrario, potresti andare incontro a gravi infezioni polmonari, oltre a favorire la comparsa di un altro tumore.

Il centro MSK dispone di specialisti che possono aiutarvi a smettere di fumare. Per ulteriori informazioni sul nostro programma di trattamento del tabagismo, chiamare il numero 212-610-0507 o visitare il sito www.msk.org/tobacco.

Cure di follow-up

Prima della dimissione, verranno fissate le visite di follow-up. Sarà il medico a decidere con quale frequenza programmarle. Quando starai bene, le sessioni saranno fissate a una maggiore distanza l’una dall’altra.

Creando un account MyMSK, potrai tenere facilmente traccia dei prossimi appuntamenti. MyMSK è il portale dedicato ai pazienti di MSK. Si tratta di un profilo web privato e personalizzato contenente tutte le informazioni su appuntamenti e risultati degli esami di laboratorio e di radiologia, oltre a essere un utile punto di contatto con il team di assistenza sanitaria. Se ti serve aiuto per configurare l’account MyMSK, guarda il nostro video How to Enroll in MyMSK: Memorial Sloan Kettering's Patient Portal.

Cosa portare

Quando ti rechi in ospedale per le visite di follow-up, porta con te un elenco di tutti i farmaci che stai assumendo, inclusi cerotti e pomate, e dei relativi dosaggi. Fai un elenco di tutti i farmaci di cui hai bisogno di rifornirti. Se sai di terminare un farmaco prima della visita di follow-up, comunicalo al tuo medico prima della sessione. Durante la visita ti verranno prescritti dei farmaci di cui dovrai rifornirti presso MSK o la tua farmacia di fiducia.

Potrebbe essere utile anche preparare una lista delle domande sorte dall’ultima visita.

Che cosa aspettarsi

Verranno effettuate delle analisi del sangue per controllare la conta ematica, i livelli di elettroliti e la funzionalità epatica e renale. Il tuo medico ti dirà se e quando sarà necessario eseguire un’aspirazione del midollo osseo.

Inoltre, potresti doverti sottoporre a trattamenti endovenosi, compresi antibiotici e trasfusioni di sangue. In tal caso, il medico o l’infermiere ti dirà per quanto tempo ne avrai bisogno e con quale frequenza. Questi appuntamenti in genere vengono programmati contestualmente alle visite di follow-up.

Vaccinazioni

Dopo il trapianto, perderai la protezione dei vaccini che hai ricevuto da bambino. Questo significa che, quando il tuo sistema immunitario si sarà ripreso, dovrai fare di nuovo i vaccini infantili. In genere vanno eseguiti entro il primo anno dopo il trapianto.

Le vaccinazioni ti verranno somministrate dall’équipe di trapianto quando ritenuto opportuno. In alternativa, sarai indirizzato a un infermiere tirocinante presso l’ambulatorio preposto alle vaccinazioni. I vaccini potranno essere somministrati presso MSK o dal tuo fornitore di cure primarie, previa ricezione di un elenco delle vaccinazioni raccomandate da parte del NP. Talvolta, i fornitori di cure primarie hanno difficoltà a somministrare i vaccini, quindi potrebbe essere necessario recarsi presso MSK.

Cura dentale

Quando ti sarai ripreso dal trapianto, recati dal tuo dentista di fiducia per un controllo di routine. Se devi sottoporti a un intervento odontoiatrico esteso, chiedi al tuo dentista di contattare un dentista di MSK al 212-639-7644 prima di procedere. Il medico trapiantologo saprà sicuramente dirti quando potrai di nuovo sottoporti alle varie cure dentali in completa sicurezza.

Rivolgiti al tuo medico o dentista nei seguenti casi:

• Hai assunto farmaci a base di pamidronato (Aredia®) o acido zoledronico (Zometa®)
• Irrigidimento della mascella
• Mal di denti
• Scolorimento gengivale
• Recessione gengivale

Visite oculistiche

Se hai ricevuto una radioterapia o steroidi ad alte dosi, potresti sviluppare la cataratta. Se dovesse manifestarsi uno dei seguenti sintomi, recati da un oculista.

• Visione annebbiata o sfocata
• Alterazioni della percezione dei colori
• Difficoltà a guidare di notte, ad esempio intolleranza alle luci degli altri veicoli
• Sensazione di abbagliamento durante il giorno
• Visione doppia

Potrebbe essere sufficiente anche solo cambiare la gradazione di occhiali o lenti a contatto. Ricordati di comunicare al tuo ottico o al tuo oculista a quali terapie ti sei sottoposto.

Prima di controllare la tua capacità visiva, aspetta che siano trascorsi almeno tre mesi dal trapianto, perché durante il periodo di convalescenza la vista è soggetta ad alterazioni.

Farmaci comuni da evitare

Evita di assumere aspirina, farmaci che contengono aspirina o antinfiammatori non steroidei (FANS) fino a ulteriori istruzioni del medico. L’elenco completo di questi medicinali è disponibile su How To Check if a Medicine or Supplement Has Aspirin, Other NSAIDs, Vitamin E, or Fish Oil.

Prima di assumerli, controlla l’etichetta di eventuali farmaci da banco (farmaci che puoi ottenere senza prescrizione del medico) per assicurarti che non contengano sostanze da evitare. Se non sei sicuro se prendere o meno un determinato farmaco, chiedi consiglio all’équipe di trapianto.

Evita di usare integratori a base di erbe o di ricorrere a rimedi casalinghi senza averne prima parlato con l’équipe di trapianto.

Risorse

Risorse MSK

Formazione per pazienti e operatori sanitari
www.msk.org/pe
Visita il sito dedicato alla formazione per pazienti e operatori sanitari per accedere al nostro archivio digitale. Troverai articoli formativi, video e programmi online.

Programmi per la salute sessuale
Il cancro e i trattamenti oncologici possono influire sulla tua salute sessuale, sulla tua fertilità o su entrambe.” I programmi per la salute sessuale ti offrono un supporto prima, durante o dopo il trattamento.

• Il nostro Programma di medicina sessuale femminile e salute della donna offre supporto in caso di problemi di salute sessuale come la menopausa precoce o le problematiche legate alla fertilità. Chiedi a un membro del tuo team di assistenza sanitaria MSK di rinviarti a un medico specialista oppure chiama il numero 646-888-5076 per maggiori informazioni.
• Il nostro Programma di Medicina Sessuale e Riproduttiva Maschile può aiutare con problemi di salute sessuale come la disfunzione erettile. Chiedi a un membro del tuo team di assistenza sanitaria di rinviarti a un medico specialista oppure chiama il numero 646-888-6024 per maggiori informazioni.

Programma di trattamento del tabagismo MSK
www.msk.org/tobacco
212-610-0507
Chiama questo numero per ricevere maggiori informazioni su come smettere di fumare o sui prodotti derivati dal tabacco.

Servizio odontoiatrico MSK
212-639-7644
Chiama questo numero per parlare con uno dei nostri dentisti prima di sottoporti a un intervento odontoiatrico esteso.

Risorse esterne

Accessori MedicAlert
www.medicalert.org
Visita il sito per maggiori informazioni sugli accessori di allerta medica come bracciali e collane.

American Cancer Society (ACS)
www.cancer.org
800-227-2345 (800-ACS-2345)
Visita il sito per saperne di più sui tumori. Inoltre, puoi richiedere una copia cartacea degli opuscoli Sessualità e tumori nel genere femminile o Sessualità e tumori nel genere maschile.