간병인 안내서

암 환자의 간병을 도와주는 안내서입니다.

간병인이 된다는 것은 매우 보람 있는 경험인 동시에 매우 힘들 수도 있습니다. 간병인은 환자가 생명을 위협하는 질병을 대처할 수 있도록 돕기 때문에 때때로 정서적, 육체적, 재정적, 정신적 고통을 함께 겪으며 일과 가정의 균형을 맞춰야 합니다.

이 안내서의 정보는 간병인의 역할이 간병인과 돌보는 환자 모두에게 긍정적인 경험이 될 수 있도록 도와드립니다. 이 안내서는 간병인에게 중요한 몇 가지 문제를 설명합니다. 문제는 사람마다 다를 수 있지만, 이 안내서가 일부 우려 사항을 해결하는 데 도움이 되길 바랍니다.

더 많은 도움이 필요하다고 생각되면 환자의 의사, 간호사 또는 사회복지사와 대화하거나 MSK의 Caregivers Clinic에 문의하십시오. Caregivers Clinic에서는 간병인 업무에 어려움을 겪고 있는 분들을 위한 지원을 제공하고 있습니다. 자세한 내용을 알아보려면 www.msk.org/caregivers를 방문하거나 646-888-0200으로 전화하십시오.

간병의 이점

간병인이 된다는 것은 힘든 일이지만 매우 보람 있는 경험이 될 수도 있습니다. 많은 간병인이 다음과 같은 긍정적인 경험을 합니다.

• 인생의 의미와 목표 향상.
• 개인의 성장 및 자신감 향상.
• 공감 능력 및 수용력 증가.
• 베푸는 마음에 대한 소중함.
• 사랑하는 사람에게 최선의 간병을 제공하고 있다는 자부심.
• 관계 개선, 가족과의 유대감 증가.
• 삶에 대한 큰 감사함.
• 우선 순위와 가치의 변화.
• 정신 건강 개선.

간병하는 동안 자신의 특별함을 스스로에게 잊지 말고 전하세요.

의료진과의 대화

간병인과 환자에게는 예정된 암 치료와 부작용 가능성을 이해하는 것이 중요합니다. 환자의 의료진과 대화하고 이해하기 위해 질문을 하는 것은 중요합니다.

모든 사람이 의료진과 대화하고 질문하는 일을 편하게 생각하지는 않습니다. 환자와 간병인은 어리석은 질문을 할까 봐 두려울 수 있습니다. 의료진의 말을 이해하지 못할까 봐 걱정할 수도 있습니다. 다음은 환자의 의료진과 대화할 준비를 하는 데 도움이 되는 팁입니다.

의료진과 대화하기 위한 팁

• 주 간병인은 가능하면 모든 예약에 환자와 동행해야 합니다. 또한 주 간병인은 환자의 가족 및 친구와 환자에 대한 정보를 공유하는 주요 연락처가 되어야 합니다. 자택에서 우려 사항이나 질문이 생기는 경우 주 간병인이 의사에게 전화할 수 있습니다. 환자는 의료진에게 주 간병인과 대화하라고 알려야 합니다.
• 항상 예약하기 전에 본인의 질문과 환자의 주요 관심 사항 및 질문 목록을 적어 두십시오. 가족과 대화를 나누면 가족이 무엇을 걱정하고 어떤 질문이 있는지 알 수 있습니다. 이 목록을 가지고 내원하십시오. 물어볼 수 있는 질문의 예는 다음과 같습니다.
  • 환자의 암은 어떤 유형입니까?
  • 암이 어느 단계입니까?
  • 암이 전이되었다는 것을 어떻게 확인할 수 있습니까?
  • 권장하는 치료법은 무엇입니까? 이유가 무엇입니까? 가능한 다른 치료법이 있습니까?
  • 환자가 얼마나 자주 치료를 받습니까? 얼마나 지속됩니까?
  • 치료의 부작용은 무엇입니까? 어떻게 관리할 수 있습니까?
  • 이 치료가 환자의 기분과 행동에 어떤 영향을 미칠 수 있습니까?
  • 의사나 간호사에게 언제 연락해야 합니까? 어떻게 연락합니까?
• 내원하여 의사와 대화를 시작할 때 질문이 있다고 말씀하십시오. 의사가 질문에 대답할 시간을 준비하는 데 도움이 됩니다. 가장 중요한 질문을 먼저 하십시오.
  • 의사의 답변을 적으십시오. 이해가 안 가는 부분이 있으면 의사에게 설명을 듣거나 그림으로 설명해 달라고 요청하십시오. 이와 같은 메모는 환자의 다른 모든 의료 정보와 함께 특정 폴더에 보관하십시오.
  • 집에 돌아가서도 이해가 안 되는 부분이 있으면 의사에게 전화하십시오. 의사와 함께 일하는 간호사도 여러 질문에 대답할 수 있습니다.
• 영어가 모국어가 아닌 환자 및 간병인은 언제든지 통역 서비스를 이용할 수 있습니다. 통역 서비스는 직접 대면하거나 전화를 통해 제공하고 있습니다. 내원 전에 통역 서비스를 예약하는 것이 가장 좋습니다. 통역이 필요한 경우 의사에게 전화하십시오. MSK의 언어 지원 서비스에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/experience/become-patient/international-patients/private-translation-services를 방문하십시오.

의사소통 리소스

의료진과 소통하는 방법에 대해 자세히 알아보려면 다음 자료를 확인하십시오.

• 간병인 활동 네트워크
  caregiveraction.org/_doc/pdf/DrCaregvr.pdf
• 국립 암 생존자 연합(NCCS)
  www.canceradvocacy.org/resources/publications/teamwork.pdf

환자 간병

간병인은 몇 가지 새로운 기술과 용어를 배워야 할 수 있습니다. 새로운 기술과 용어의 예는 다음과 같습니다.

• 환자의 질환 및 치료에 대한 정보.
• 의료 장비 관리 방법.
• 환자에게 약을 처방하는 방법.
• 환자에게 정서적 지원을 제공하는 방법.

신체적 간병 제공 및 증상 관리

간병인은 환자에게 신체적인 간병을 제공하거나 가정 건강 보조원 등의 다른 사람을 감독해야 할 수 있습니다. 환자를 도와야 할 수도 있습니다.

• 통증이나 메스꺼움(토할 것 같은 느낌) 등의 증상을 관리합니다.
• 붕대를 갈거나 의료 장비를 다룹니다.
• 목욕, 의복 착용, 화장실에 가는 것과 같은 일상적인 활동을 수행합니다.

새로운 일을 맡는 것은 어려울 수 있습니다. 간병인과 환자 모두에게 익숙하지 않을 수 있습니다. 정상적인 현상입니다. 대부분의 간병인은 시간이 지나면 간병 기술에 친숙해진다고 생각합니다.

환자 간병을 위한 팁

• 시간을 효율적으로 쓸 수 있도록 매일 해야 할 일의 목록을 만드십시오. 환자가 최대한 계획과 의사 결정에 참여하도록 하십시오.
• 환자가 가능한 독립적으로 행동할 수 있도록 도와주십시오.
• 다른 가족이나 친구에게 환자 간병에 대한 도움을 요청하십시오. 이 문제에 대한 도움이 필요하면 “가족 및 친구의 간병 참여” 섹션을 확인하십시오.
• 필요한 모든 의료 용품과 장비를 한 곳에 두면 쉽게 이용할 수 있습니다.
• 환자의 의료진에게 치료의 부작용과 치료법을 문의하십시오. 또한 언제 의사에게 전화해야 하는지 문의하십시오.
• 간병과 관련하여 우려 사항이 있는 경우에는 환자의 의료진에게 문의하십시오. 환자가 무엇을 원하는지 알 수 없는 경우, 해야 할 일을 알려주거나 보여달라고 요청하십시오. 안내서로 사용할 수 있는 정보를 서면으로 요청하십시오.
• 의료 문제나 우려 사항이 있는 경우에 연락해야 할 대상을 파악하십시오. 중요한 전화번호를 항상 소지하고 집 전화 근처에 보관하십시오.
• 환자의 집에서 환자의 모든 치료를 간병할 수 없다고 판단될 경우, 환자의 의료진에게 가정 의료 기관에 대해 문의하십시오. 가정 의료 기관은 의료 전문가가 환자의 집에 방문하여 치료를 제공하는 기관입니다. 제공할 수 있는 서비스는 환자의 보험 보장 범위와 환자가 필요로 하는 전문 간병 요구사항에 따라 달라집니다. 가정 의료 기관은 다음과 같은 서비스를 제공할 수 있습니다.
  • 간호사 방문.
  • 일주일에 일정 시간 동안 가정 건강 보조원 방문. 시간은 환자의 전문 간호 요구사항에 따라 달라집니다.
  • 환자용 의료 용품 및 장비 구매 지원.
  • 물리 치료.

안전한 집을 만드는 팁

다음은 환자의 집을 안전하게 만드는 데 도움이 되는 방법입니다.

• 환자가 걷거나 휠체어를 타고 이동할 수 있는 충분한 공간을 확보하기 위해 가구를 옮기십시오.
• 넘어짐을 방지하기 위해 느슨한 러그 아래에 러그 패드를 넣어 움직이지 않도록 고정하십시오.
• 화장실 옆, 욕조나 샤워실 안쪽에 난간과 손잡이를 설치하십시오.
• 욕조나 샤워실 바닥에 미끄럼 방지 처리를 하거나 매트를 놓으십시오.
• 환자가 샤워하는 동안 앉을 수 있도록 목욕 의자를 준비하십시오.
• 환자가 휠체어에서 소파나 침대로 이동할 수 있도록 리프트오프 암이 있는 휠체어를 사용하십시오.
• 환자가 화장실에서 앉거나 일어설 수 있도록 높은 변기를 설치하십시오.

가정용 의료 장비에 대해 자세히 알아보려면 다음 자료를 확인하십시오.

• About Durable Medical Equipment: Bed Canes
• 가정용 의료 장비 정보: 목욕 용품
• About Durable Medical Equipment: Transport Wheelchairs
• About Durable Medical Equipment: Toilet Accessories

약 관리

암 환자는 한 번에 많은 약을 복용해야 할 수 있습니다. 암을 치료하기 위한 약도 있고, 부작용이나 다른 건강 문제를 치료하는데 도움을 주는 약도 있습니다. 환자가 약을 복용하도록 돕거나 제시간에 복용하도록 도와야 할 수 있습니다.

약 관리를 위한 팁

• 환자가 복용하는 모든 약의 목록을 보관하십시오. 일반의약품, 비타민, 한방약제, 보충제와 같이 처방이 필요 없는 약을 포함하십시오. 이 목록을 내원 시 항상 가지고 가십시오.
  • 유용한 약 관리 목록을 다운로드하고 인쇄하려면 www.nextstepincare.org/Caregiver_Home/Medication_Management_Form을 방문하십시오.
  • 모든 약의 이름, 복용량, 처방 이유, 복용 시기를 숙지하십시오. 처방약 및 일반의약품에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/pe를 방문하여 환자의 약 이름을 검색하십시오. www.aboutherbs.com을 방문하여 허브와 보충제의 자세한 정보를 확인할 수도 있습니다.
• 약사가 제공하는 자료는 모두 폴더에 보관하십시오. 또한 약과 함께 제공되는 모든 서류 및 지침을 보관하십시오. 약의 투여 방법 및 부작용 가능성이 설명되어 있습니다. 부작용이 발생할 경우 관리 방법은 환자의 의료진에게 문의하십시오.
• 달력 또는 달력 리마인더를 사용하여 각 약을 복용해야 하는 시간을 기록하십시오.
• 약 상자에 약을 보관하십시오. 환자가 약을 복용해야 할 시기와 복용한 시기를 알 수 있도록 도와줍니다.
• 필요에 따라 알약 절단기를 사용하여 알약을 반으로 자르십시오. 액상 약은 계량 스푼 또는 드로퍼를 사용하십시오.
• 일주일에 한 번 환자의 약 복용량을 확인하여 최소 1주일치 공급량을 확보하십시오. 이렇게 하면 다음 약을 조제하거나 새로 조제가 필요한 경우에도 서두를 필요가 없습니다. 통증을 완화하는 약과 같은 일부 약은 새로운 처방전이 없으면 조제할 수 없고, 일정 시간이 지난 경우에만 다시 조제할 수 있습니다.
• 의사에게 진찰을 받을 때마다 곧 소진될 모든 약의 목록을 가져가십시오. 내원하기 전에 약이 떨어질 것 같으면 의사에게 전화해서 새로운 처방전을 요청하십시오.
• 의료진이 지시한 대로 정확하게 환자에게 약을 지급하십시오. 환자의 상태가 나아지더라도 처방된 약을 모두 복용하게 하십시오.
• 환자가 몇 시간이라도 집을 비울 경우에는 당일 복용량의 약을 챙겨야 합니다. 여행 계획이 지연되어 약을 늦게 먹거나 먹지 못하면 몸에 해로울 수 있습니다.
• 환자에게 약물 부작용이 있는 경우 의료진에게 알리십시오. 복용량을 변경하거나 다른 약을 처방할 수 있습니다.
• 환자가 알레르기 반응을 보이는 모든 약의 목록을 보관하십시오. 음식과 같이 환자가 알레르기가 있는 다른 모든 것도 기록하십시오.
• 환자에게 MedicAlert® 팔찌 또는 목걸이를 착용하도록 요청하십시오. 환자가 말을 할 수 없는 경우, 의료진이 이를 확인하고 특정 약을 투여하지 않도록 결정합니다. MedicAlert 팔찌 또는 목걸이 구매에 대해 자세히 알아보려면 www.medicalert.org를 방문하십시오.
• 더 많은 도움을 받으려면 지역 약사와 가깝게 지내는 것이 좋습니다. 해당 지역에서 24시간 약국을 찾을 수도 있습니다.

약 관련 자료

약 관리에 대해 자세히 알아보려면 다음 자료를 확인하십시오.

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
Your Medicine: Be Smart. Be Safe
www.ahrq.gov/sites/default/files/publications/files/yourmeds_0.pdf

Next Step in Care
Medication Management: A Family Caregiver’s Guide
www.nextstepincare.org/Caregiver_Home/Medication_Management_Guide/

Visiting Nurse Service of New York
5 Tips for Managing Medications
www.vnsny.org/home-health-care-and-you/caregiver-resources/-tips-to-manage-medications

정서적인 지원 제공

환자는 암을 경험하면서 많은 감정을 느낍니다. 다음과 같은 감정을 포함합니다.

• 슬픔
• 화
• 두려움
• 불안
• 우울

암 진단을 이해하는데 어려움을 겪거나 종교적 또는 영적 믿음에 의문을 가지는 환자도 있습니다.

환자의 감정은 암이나 치료의 부작용, 외로움에 대한 두려움, 독립성 상실 또는 삶의 끝에 대한 생각이 원인일 수 있습니다. 질병을 겪을 때 나타나는 정상적인 반응입니다.

간병인은 환자가 정서적인 고통에 대해 이야기하고 두려움이나 걱정에 대해 공개적으로 말할 수 있는 방법을 찾도록 도와야 할 수 있습니다. 쉽지 않은 일입니다. 병에 대한 분노와 같은 감정이 간병인에게 향할 수도 있습니다. 화가 날 수도 있지만 정상적인 반응이라는 것을 알면 도움이 될 수 있습니다.

간병인도 스트레스, 외로움, 분노, 두려움의 감정을 느낄 수 있습니다. 하지만 이런 감정을 혼자 감당할 필요는 없습니다. 간병인이 이용할 수 있는 많은 자료가 있습니다. 간병인에게 필요한 정서적 지원에 대한 자세한 정보는 “자신을 돌보기” 섹션을 확인하십시오.

불안과 우울증

불안과 우울증은 암 환자에게서 흔하게 보이는 감정입니다. 간병인은 이러한 상태의 증상과 환자를 도울 수 있는 방법을 배워야 합니다.

불안은 강한 걱정이나 두려움입니다. 불안은 가벼운 불안감에서 압도적인 공황까지 다양합니다. 초조함, 폭발적인 분노, 수면 장애 등 많은 불안의 징후가 존재합니다. 불안에 대해 자세히 알아보려면 Managing Anxiety를 참조하십시오.

우울은 강한 슬픔입니다. 우울한 사람은 화가 나거나, 슬프거나, 피곤해 보이거나, 평소 좋아하는 것에 흥미를 잃은 것처럼 보이기도 합니다. 우울에 대해 자세히 알아보려면 한방 치료제와 암 치료를 참조하십시오.

불안이나 우울 증상이 2주 이상 지속되면 환자의 의료진에게 전화하십시오. 사랑하는 사람이 이러한 증상으로 심하게 고통받는다면, 더 빨리 의료진에게 전화하십시오. 약물 치료와 대화를 통해 일부 증상과 환자의 삶의 질을 개선할 수 있습니다. 환자의 의료진에게 환자가 사회복지사, 심리학자 또는 정신과 의사와 같은 전문가를 만나야 하는지 문의하십시오.

정서적인 지원을 위한 팁:

• 간병인과 환자 모두를 위해 최대한 일상 생활을 평범하게 유지하려고 노력합니다. 하루 일과가 끝나면 하루 동안 있었던 일과 긍정적인 경험에 대해 생각합니다.
• 즐거운 활동을 계획합니다. 간병인과 환자가 함께 즐길 수 있는 활동을 생각해 봅니다. 함께 음악을 듣거나, TV나 영화를 보거나, 환자가 신체적인 활동이 가능한 경우 쇼핑할 수 있습니다. 환자의 의지가 있다면 가족과 친구의 방문을 계획합니다.
• 환자가 최대한 활동하도록 권장합니다. 운동은 정서적인 활력을 줍니다.
• 환자가 자신의 고민을 털어놓도록 유도합니다. 환자의 감정에 대해 물어봅니다. ’어떻게’가 아니라 ’어떤’ 감정을 느끼는지 묻도록 합니다. 상황을 해결하려고 하지 말고 환자의 말을 경청합니다. 슬프고 화가 나도 괜찮다는 것을 환자에게 알려줍니다.
• 환자가 암에 대해 이야기하고 싶어하지 않을 수도 있습니다. 병의 모든 부분을 이야기하지는 않기로 한 환자의 결정을 존중합니다.
• 개인 상담도 환자에게 큰 도움이 될 수 있습니다. 상담을 통해 환자가 가족에게 말하기 불편할 수도 있는 두려움이나 걱정에 대해 이야기하도록 안전한 공간을 제공합니다. MSK의 상담 센터와 MSK의 사회복지부에서 제공하는 지원에 대해 자세히 알아보려면 이 안내서의 “자료” 섹션을 참조하십시오.
• 환자에게 대면 또는 가상(온라인) 지원 그룹에 참여할 의사가 있는지 물어봅니다. 가상 프로그램에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/vp를 방문하십시오.
• 자신의 감정에 대해 솔직하게 말합니다. 미래에 대한 걱정을 나누고 과정을 함께하는 한 팀이라는 것을 강조합니다.
• 환자 곁에 있는 것이 간병인이 제공하는 가장 중요한 도움이 될 수 있습니다. 포옹하고, 만지고, 손을 잡으면 큰 위로가 됩니다.
• 환자에게 어려움에 직면했을 때 대처하기 위해 사용한 방식을 물어봅니다. 기도하고, 명상하고, 농담하고, 휴식을 취하는 모든 방법이 도움이 될 수 있습니다.
• 환자에게 서제와 같이 영적인 도움을 주는 사람과 대화하고 싶은지 물어봅니다.

입원 수속 준비

암 환자는 병원에 입원하기도 합니다. 입원 시 새로운 문제가 발생할 수 있습니다. 다음은 환자의 입원을 준비하는 데 도움이 되는 정보입니다.

의료 문제

환자의 의사나 간호사에게 환자의 입원 전, 중, 후에 해야 할 일을 물어봅니다. 물어볼 수 있는 질문의 예는 다음과 같습니다.

• 입원 전에 건강검진이 필요합니까? 환자가 검진을 준비하기 위해 식단이나 약물 치료 일정을 변경해야 합니까?
• 환자가 얼마나 오래 병원에 있어야 합니까?
• 퇴원 후 환자에게 어떤 도움이 필요합니까? 특별한 장비가 필요합니까?
• 퇴원 후 신체 활동에 제한이 있습니까? 환자가 침대 위에서 생활해야 합니까?
• 퇴원 후에 환자가 집에 혼자 있어도 안전합니까?

보험 문제

환자가 병원에 입원해야 한다는 사실을 미리 알게 된 경우, 환자의 보험사에 연락해야 합니다. 보험사에 다음과 같은 환자 보장 범위에 대해 질문해야 합니다.

• 환자의 수술, 시술 또는 치료를 위한 사전 허가를 받았습니까?
• 환자 보험의 보장 범위와 비보장 범위는 무엇입니까?
• 환자의 본인부담금은 얼마입니까?
• 가정 간병도 보장됩니까? 보장되는 가정용 의료 장비는 어떤 유형입니까?

가정 간병

모든 가정 간병 서비스가 보험으로 보장되지는 않습니다. 환자 사례 관리자가 보장 범위를 알려줄 수 있습니다. 환자의 보험과 의사의 처방을 기반으로 합니다. 퇴원 후에는 환자에게 예상보다 더 많은 간병이 필요할 수 있습니다. 보험이 치료를 보장하지 않는 경우, 본인부담금을 지불할 수 있습니다(직접 치료비를 지불합니다). 자세한 내용을 알아보려면 “본인부담금” 섹션을 참조하십시오.

가정 간호 기관이 환자의 간병을 지원하기 위해 개인 가정 건강 보조원 또는 개인 당직 간호사를 보낼 수 있습니다. 사례 관리자가 해당 지역에 있는 가정 간호 기관의 이름을 알려줍니다. 전화할 때 서비스 요금을 물어봐야 합니다.

재활 치료

퇴원 후 체력을 기르기 위해 재활 치료가 필요한 환자도 있습니다. 재활 치료는 환자가 체력을 되찾고 일상에 영향을 미칠 수 있는 신체적 변화에 적응하도록 도와줍니다. 환자가 더 잘 움직이고 활동할 수 있게 돕기 위해 훈련된 전문가인 물리치료사 또는 직업치료사가 포함됩니다. 퇴원 후 귀가할 수 있는 경우, 공인 가정 의료 기관을 통해 재활 치료를 받을 수 있습니다. 방문 간호사, 물리 치료 또는 직업 치료와 같은 서비스가 일정 기간 동안 환자의 자택에서 제공됩니다.

환자는 퇴원 후 일시적으로 전문 요양 시설에서 지내야 할 수 있습니다. 이곳에서 매일 재활 치료 서비스를 받을 수 있습니다. 환자에게 가장 적합하다고 생각하는 시설을 방문하여 확인할 수 있습니다. www.medicare.gov를 방문하면 지역 시설을 비교하고 등급을 확인할 수 있습니다. 병원의 사례 관리 간호사는 환자가 특정 시설에서 서비스를 받을 자격이 있는지 확인하는 데 필요한 정보를 보험사 및 다른 의료진에게 제공합니다.

보험 문제에 대한 질문이나 우려 사항이 있으시면 사례 관리자와 상담하거나 646-227-3378로 환자 요금 청구 부서에 문의하십시오. MSK의 시설마다 지정된 환자 재정 서비스 담당자가 보험 문제가 있을 경우 도움을 드릴 수 있습니다. 212-639-3810으로 환자 재정 서비스 부서에 문의하거나 의료진에게 치료 시설의 담당자가 누구인지 문의하십시오.

퇴원 수속 준비

환자가 퇴원할 수 있도록 미리 계획을 세웁니다. 권장 사항은 다음과 같습니다.

• 퇴원하기 전에 환자가 집에 돌아갈 때 필요한 일반의약품(예: 완하제, 대변연화제, 보충제 또는 진통제)을 구입합니다.
• 쉽게 만들고 포장할 수 있는 음식을 많이 준비합니다.
• 환자가 매일 사용할 물품을 쉽게 찾을 수 있도록 정리합니다.
• 헐렁하고 편안하며 입고 벗기 쉬운 옷을 환자 옆에 둡니다.
• 환자가 쉽게 신고 벗을 수 있는 미끄럼 방지 밑창이 달린 신발이 있는지 확인합니다. 자세한 내용을 알아보려면 How to Choose Safe Shoes to Prevent Falling을 참조하십시오.
• 환자가 집에 돌아온 후 간병할 사람에 대해 가족 및 친구와 상의합니다. 일정을 계획하고, 환자를 병원에 데려다 주고, 집 주변을 청소하고, 쇼핑하고, 요리하고, 방문하도록 사람들에게 요청합니다. 방법에 대한 도움이 필요하면 “가족 및 친구의 간병 참여” 섹션을 읽어보십시오.
• 환자가 혼자 사는 경우, 가능하면 회복되는 동안 가족이나 친구와 함께 지내는 것이 더 좋을 수 있습니다.
• 종교 공동체에 도움이 필요한 신도를 돕는 사람이 있을 수 있습니다. 환자에게 이와 같은 공동체에 속해 있는지 물어봅니다.
• 환자의 퇴원을 돕는 방법에 대해 자세히 알아보려면 Planning for Your Discharge을 참조하십시오.

교통

내원을 위해 이동하는 데 시간과 비용이 들 수 있습니다. 환자가 뉴욕에 살고 있고 활동이 가능한 경우, 버스나 지하철을 이용할 수 있습니다. 버스를 타고 내리기 쉽도록 버스 정문 높이를 낮추는 저상 버스도 있습니다. 이런 버스에는 휠체어 사용자를 위한 리프트도 있습니다.

Access-a-Ride는 뉴욕에 거주하는 장애인을 위한 공유 차량, 도어 투 도어 서비스입니다. 뉴욕시 교통공사(MTA)가 운영하고 있습니다. 이동 시간의 일부 또는 전부에서 버스나 지하철을 이용할 수 없는 사람을 위한 서비스입니다. 요금은 지하철이나 버스와 동일합니다. 서비스는 연중무휴로 운영됩니다. 신청 절차를 완료해야 하며, 환자가 서비스를 받으려면 일정한 기준을 충족해야 합니다. 자세한 내용을 알아보려면 web.mta.info/nyct/paratran/guide.htm으로 이동하거나 877-337-2017로 전화하십시오.

교통 팁

• 환자의 치료 일정을 알게 되면 환자의 의료진에게 문의하십시오. 내원 시 미리 이동 계획을 세우는 데 도움이 됩니다.
• 다른 가족과 친구에게 병원에 데려다 줄 수 있는지 물어봅니다.
• 환자의 사회복지사 또는 사례 관리자에게 교통편을 지원받을 수 있도록 도와달라고 요청하십시오.
• 교통편으로 차량 공유를 제공하는 기관도 있습니다. 언제 어디서 이용할 수 있는지 확인하십시오.
• 택시와 리무진은 더 쉽고 편하게 이동할 수 있지만 더 많은 비용이 듭니다.
• Medicaid는 Medicaid 보장 범위에 따라 환자가 의료 자격을 충족하는 경우 교통편을 제공할 수 있습니다.
• Access-a-Ride, Para-Transit, Access Link NJ Transit 또는 자원봉사 차량 서비스 등의 일부 교통 프로그램을 신청해야 할 수 있습니다. 몇 개월이 걸릴 수 있으므로 빨리 신청해야 합니다.
• 대중교통, 특히 지하철이나 버스를 타기 위해 공공 또는 개인 서비스를 이용하는 경우 대비책을 세웁니다. 필요할 때 서비스를 이용할 수 없는 경우도 있습니다.
• MSK에는 환자와 간병인을 위한 무료 환자 셔틀(지트니라고도 함)이 많이 있습니다. 이 셔틀은 Memorial Hospital(1275 York Ave.)과 맨해튼의 다른 MSK 시설을 왕복합니다. 셔틀 유형과 시간을 포함해 자세한 내용을 알아보려면 www.msk.org/locations/visiting-us/patient-shuttle을 방문하십시오.
• 이동 방향 및 모든 MSK 시설의 주차 정보는 www.msk.org/parking을 방문하십시오.
• 병원 근처에 숙박해야 할 경우, www.mskcc.org/locations/visiting-us/accommodations에서 숙소 목록을 확인할 수 있습니다.

교통편을 지원할 수 있는 기타 기관의 목록은 “자료” 섹션의 “교통 및 이동” 부분을 참조하십시오.

재정 문제

암 치료의 재정적인 부분은 관리가 힘들 수 있습니다. 사회복지사 또는 사례 관리자가 도움이 될 만한 지역사회 자료에 대한 정보를 제공할 수 있습니다. 보험사가 보장하지 않는 의료비는 세금 공제가 되는 경우가 있습니다. 세금 신고서에 청구하면 세금을 줄이는 데 도움이 됩니다. 관련 비용은 다음과 같습니다.

• 의사 진료소 또는 병원으로 가는 동안 이용한 차량의 주행 거리 비용.
• 보험에서 보장하지 않는 치료비.
• 처방약.
• 의료 장비.

세금 공제가 가능한 비용은 회계사에게 물어볼 수 있습니다.

건강보험 및 의료비 청구

환자의 건강 보험 정책을 확인해야 합니다. 보험의 보장 범위와 비보장 범위의 목록을 만듭니다. 환자 보험에 대해 질문이 있으면 보험사에 문의하십시오. 646-227-3378로 환자 요금 청구 부서에 전화하여 도움을 요청할 수도 있습니다.

건강 보험은 이해하기 어려울 수 있습니다. 보험 용어에 대한 용어집이 필요하면 www.msk.org/insurance-assistance/insurance-information/terms를 방문하십시오. MSK 의료비 청구에 대한 질문이 있으면 646-227-3228로 환자 회계 부서에 문의하십시오.

재정 및 보험 팁

• 환자의 의료 보험이 최신 상태인지 확인합니다. 보험이 만료되지 않도록 주의하십시오. 보험료(월별 보험료)가 적시에 납부되는지 확인합니다. 현재 보험이 만료되면 환자가 새로운 보험 혜택을 받기 어려울 수 있기 때문에 중요한 문제입니다.
• 의료 보험 혜택이 만료된 환자는 통합 옴니버스 예산 조정법(COBRA)이라는 프로그램에 참여할 수 있습니다. 이 프로그램은 보험료가 전액 납부된 경우 단기간 동안 보험을 유지할 수 있도록 도와줍니다. COBRA에 대해 자세히 알아보려면 www.dol.gov/general/topic/health-plans/cobra를 방문하십시오.
• 일부 의료 시술, 수술, 치료에는 사전 허가가 필요합니다. 사전 허가를 받아야 하는지 또는 의료진이 대신 허가할 것인지 여부는 환자의 보험사에 문의하십시오. 최대한 빨리 모든 비용에 대한 의료비 청구서(보험사용 특별 의료 양식)를 제출해야 합니다. 지불된 청구서와 미지불 청구서는 잘 보관해야 합니다.
• 환자의 보험이 수술 또는 치료를 보장하지 않는 경우, 보험사에 이의를 제기하는 방법에 대해 문의하십시오. 환자가 보장을 받도록 도울 수 있습니다.
• 일부 보험사는 암 환자에게 사례 관리자를 지정합니다. 사례 관리자는 환자 및 병원과 협업합니다. 도움이 될 것 같다면 보험사에 사례 관리자를 배정받을 수 있는지 문의하십시오.
• 보험 문제 지원에 대해 자세히 알아보려면 “자료” 섹션을 참조하십시오.

약 비용

처방약은 비용이 매우 부담스러울 수 있습니다. 환자의 건강 보험이 모든 약을 보장하지는 않습니다.

약 비용 관리를 위한 팁

• 환자 보험에 처방약 보험이 있는지 확인합니다.
• 약이 보장되지 않는 경우, 더 저렴한 약이 있는지 환자의 의사에게 문의하십시오.
• 일부 제약 회사에는 도움이 필요한 경우에 무료 또는 저렴한 처방약을 제공하는 프로그램이 있습니다.
• 약 비용이 너무 부담된다면 더 저렴한 약을 찾아보십시오. 통신 판매 약국이나 온라인으로 구입하면 더 저렴한 약을 찾을 수 있습니다.
• 미국 외 국가에서 약을 구입하려는 경우에는 주의해야 합니다. 약 조제 규정이 미국의 규정보다 덜 제한적일 수 있기 때문입니다.
• 모든 약의 영수증을 보관합니다. 약 비용은 세금을 공제할 수 있습니다.
• 많은 기관에서 환자의 약 비용을 지원하고 있습니다. 자세한 내용을 알아보려면 “자료” 섹션을 참조하십시오.

본인부담금

환자는 대부분 본인부담금(보험에서 보장하지 않는 비용)을 지불합니다. 본인부담금의 일부를 지원하는 데 이용할 수 있는 자료가 있습니다. 본인부담금도 세금을 공제할 수 있습니다.

본인부담금 팁

• 사회복지사와 상담하여 본인부담금에 대해 받을 수 있는 지원을 확인합니다. 프로그램을 신청해야 할 수도 있습니다. 이 과정에서 시간이 걸릴 수 있으니 가능한 한 빨리 신청하십시오.
• 환자의 교회, 유대교 회당, 이슬람 사원 또는 기타 예배 장소 등이 금전적 도움을 제공할 수 있는지 확인합니다.
• 많은 담보대출 및 공익 기업이 중병을 이겨내는 동안 간병인과 환자를 지원합니다. 요금을 낮춰 주기도 합니다.
• 모든 간병 및 치료 비용에 대한 영수증을 받아 보관합니다. 환자의 지역 국세청(IRS) 또는 회계사에게 전화하여 세금 공제가 가능한 비용을 확인합니다.
• 다른 가족이나 친구와 재정적 도움에 대해 이야기합니다. 가능하면 도움을 받습니다.
• 본인부담금에 도움이 될 수 있는 자료 목록은 “자료” 섹션을 참조하십시오.

사전 의료 계획

유언장 작성과 같은 환자의 법률 작업을 도와야 할 수 있습니다. 이러한 과정은 사전 의료 계획이라고 합니다. 말하기 어려울 수 있지만 초기에 대화를 나누면 환자의 이익을 보호하고 환자가 원하는 치료를 받도록 하는 데 도움이 됩니다. 사전 의료의향서 및 유언장으로 환자를 도와야 할 수 있습니다.

환자 권리장전도 읽어야 합니다. www.msk.org/cancer-care/hospital-information/patients-rights의 온라인 게시물 및 MSK 환자 간병 시설에서 확인할 수 있습니다.

이 과정에 대한 자세한 정보는 Advance Care Planning for People With Cancer and Their Loved Ones을 참조하십시오.

사전 의료의향서

사전 의료의향서란 환자가 의사 소통이나 의사 결정을 할 수 없는 경우, 환자가 원하는 의료 결정 방식을 나타내는 서면 지침입니다. 사전 의료의향서의 가장 일반적인 두 가지 유형은 건강 관리 위임장 및 생전 유언장입니다. 모든 주에는 사전 의료의향서와 관련된 자체 법이 있습니다. 하지만 대부분의 주에서 건강 관리 위임장, 생전 유언장 또는 둘 모두를 인정하고 있습니다.

건강 관리 대리인

건강 관리 대리인은 환자가 스스로 의료 결정을 내릴 수 없는 경우 환자를 대신하여 의료 관련 결정을 내리는 사람을 말합니다. 건강 관리 대리인은 의료 결정에만 관여하며 환자의 재정 또는 기타 사항에 대한 결정을 내릴 법적 권한이 없습니다. 자세한 내용을 알아보려면 How to Be a Health Care Agent을 참조하십시오.

건강 관리 대리인을 선택하고 환자가 동의하면 서면으로 작성해야 합니다. 환자는 건강 관리 위임장을 작성하여 이를 수행할 수 있습니다. 위임장 양식은 MSK의 의료진, 환자 담당자 또는 다음 웹사이트에서 찾을 수 있습니다.

• 뉴욕에 거주하는 경우 자세한 내용을 알아보려면 www.health.ny.gov/professionals/patients/health_care_proxy를 방문하십시오.
• 뉴저지에 거주하는 경우 자세한 내용을 알아보려면 www.nj.gov/health/advancedirective/ad/forums-faqs를 방문하십시오.
• 모든 주의 건강 관리 위임장을 다운로드하려면 www.caringinfo.org에서 Caring Connections를 방문하십시오.

뉴욕주에서는 증인 두 사람 앞에서 서명하고 날짜를 기재하면 건강 관리 위임장이 효력을 갖게 됩니다. 18세 이상이면 누구나 증인이 될 수 있지만 건강 관리 대리인은 증인이 될 수 없습니다. 증인도 위임장에 서명해야 합니다.

위임장 작성 시 변호사나 공증인(중요 문서에 서명하는 상황을 목격하는 유자격자)은 필요하지 않습니다. 위임장에 서명하면 사본을 만듭니다. 완성된 위임장의 사본을 환자의 모든 의료진, 건강 관리 대리인, 변호사가 있는 경우 변호사에게 제공합니다. 환자도 사본을 안전한 장소에 보관해야 합니다.

생전 유언장

생전 유언장은 환자의 의료에 대한 의사를 적은 문서입니다. 환자가 스스로 결정을 내릴 수 없게 되면 효력이 발생합니다. 문서에는 환자가 원하는 치료 또는 원하지 않는 치료가 명시되어 있습니다. 생전 유언장에 대한 자세한 정보는 www.caringinfo.org를 방문하십시오.

사전 의료 계획 팁

• 사전 의료의향서에 대해 초기에 환자와 대화합니다. 환자가 원하는 유형의 의학적 치료와 원하지 않는 치료에 대해 물어봅니다. 법적 서류를 작성하도록 돕습니다.
• 환자의 건강 관리 대리인을 파악합니다. 건강 관리 대리인은 최선을 다해 환자를 돕습니다. 환자의 의사가 지켜지도록 하는 것은 건강 관리 대리인의 의무입니다. 안전을 위해 주 건강 관리 대리인이 환자의 의사를 수행할 수 없는 경우 대체 건강 관리 대리인을 환자에게 요청하니다. 대체 건강 관리 대리인도 신분 확인 후 건강 관리 위임장에 기록되어야 합니다.
• 건강 관리 대리인이 환자의 사전 의료의향서 사본을 가지고 있는지 확인합니다. 사전 의료의향서가 있는 경우, 다른 가족 구성원 및 환자의 변호사에게 사전 의료의향서 사본을 제공합니다.
• 건강 관리 대리인은 모든 의료진이 환자의 의사를 알고 있는지 확인합니다. 환자의 의사를 따르지 않는다고 생각되면 212-639-7202로 환자 담당자에게 전화하십시오.
• 사전 의료의향서에 대해 질문이 있으면 212-639-7202로 환자 담당자에게 문의하십시오.

유언장

유언장은 사람이 사망했을 때 금전, 재산 및 기타 자산(사망자의 소유물)을 받는 사람을 계획하는 법률 문서입니다. 필요한 경우 18세 미만 아동의 법적 보호자를 결정하는 데 사용될 수 있습니다. 유언장이 있으면 환자 사망 후 다른 사람이 어떤 재산을 받는지에 대한 논쟁을 방지하는 데 도움이 됩니다. 유언장이 없으면 법원이 재산을 다른 사람에게 나누어주기 위해 개입합니다.

유언장 작성을 위한 팁

각 주마다 유언장 작성에 대한 규정이 있기 때문에 변호사가 유언장을 작성하는 것이 가장 좋습니다. 변호사는 주 법에 따라 확실하게 유언장을 작성합니다. 환자가 변호사를 선임할 여유가 없는 경우, 많은 곳의 프로보노 법률 지원 서비스를 통해 저렴한 비용 또는 무료로 법적 도움을 받을 수 있습니다.

• 환자에게 변호사가 없는 경우, 가족과 친구가 추천하는 변호사의 이름을 물어봅니다. 주 또는 지역 변호사 협회에 전화할 수도 있습니다. 도움을 줄 수 있는 변호사의 목록을 알 수 있습니다.
• 환자가 유언장을 읽고 환자가 원하는 내용이 정확히 적혀 있는지 확인합니다.
• 환자가 유언장 원본을 보관하는 장소를 아는 것이 중요합니다. 원본을 복사해서 안전한 장소에 보관합니다.

건강 보험의 양도 및 책임에 관한 법(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)

HIPAA는 환자의 의료 기록 및 기타 건강 관련 정보의 개인 정보를 보호하는 법입니다. 모든 MSK 환자는 MSK의 개인정보보호 방침에 대한 통지를 받습니다. 의료 정보가 사용되고 공유되는 방식 및 정보에 접근하는 방법을 설명합니다.

HIPAA 이해

• HIPAA에 따르면 의료진은 환자의 치료에 관여하는 가족 및 친구에게 환자가 전달하도록 허락하는 환자의 건강 상태만 이야기할 수 있습니다.
• 의료 팀 구성원이 환자 치료에 관여하고 있다는 사실을 모를 경우, 환자의 의료 정보에 대해 알 수 있는 유일한 방법은 환자가 허가하는 것입니다.
• HIPAA에 대해 질문이 있으면 646-227-2056으로 MSK 개인 사무실에 문의하십시오. MSK의 개인정보보호 방침에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/about/policies-standards/privacy를 방문하거나 개인정보보호국에 전화하십시오.
• HIPAA에 대해 자세히 알아보려면 민권청 웹사이트 www.hhs.gov/hipaa/index.html을 방문하십시오.

가족의료휴가법(FMLA)

간병인이 일을 하면서 암 환자를 간병하는 경우, 할 일이 너무 많다고 느낄 수 있습니다. 어떤 간병인들은 간병하는 동안 일을 쉬는 것이 좋다고 생각하기도 합니다. FMLA 법은 대부분의 고용주가 건강 또는 가족상의 이유로 최대 12주의 무급 휴가를 제공하도록 명시하고 있습니다. 아픈 가족의 간병도 이유가 될 수 있습니다. FMLA에 따라 휴가 자격이 있는지 고용주에게 물어봅니다.

FMLA 팁

• 회사의 FMLA 정책은 인사 부서 또는 복지 부서에 문의하십시오. 자신의 권리와 직장을 떠나기 전에 해야 할 일을 알려달라고 요청합니다. 모든 서류는 시간에 맞춰 제출해야 합니다.
• 휴가가 필요하다는 의학적 증거를 고용주에게 제시해야 할 수도 있습니다. 필요한 경우 환자의 의사에게 서신을 요청하십시오.
• FMLA에 해당하는 자격이 없더라도 휴가를 받을 수 있는지 고용주에게 문의하십시오. 휴가가 끝났을 때 직장을 다닐지, 아니면 다른 직업을 가질 것인지 결정해야 합니다. 자세한 내용은 고용주와 상의합니다.

FMLA에 대해 자세히 알아보려면 미국 노동청 웹사이트 www.dol.gov/whd/fmla를 방문하십시오.

가족 및 친구의 간병 참여

일반적으로 한 사람이 환자의 모든 요구를 관리하는 것은 불가능합니다. 다른 사람의 도움이 필요할 수 있습니다.

가족과 친구가 도움을 주고 싶어도 방법을 모를 수도 있습니다. 가족과 친구에게 필요한 사항을 알려 도움을 줄 수 있도록 하는 것이 중요합니다. 가족과 친구는 간병인과 환자에게 가장 많은 지원을 제공할 수 있습니다. 가족 구성원과 친구는 환자의 간병에 참여하여 간병의 보상을 느낄 수 있는 기회를 가집니다. 다음은 환자 치료에 참여할 준비가 된 가족 및 친구를 구성하는 데 도움이 되는 팁입니다.

다른 사람의 참여를 장려하는 팁

• 도움이 필요한 일을 찾아서 달력에 작성하거나 목록을 만듭니다.
• 가족과 친구에게 언제 시간이 되는지, 어떤 일을 하는 것이 가장 편한지 물어봅니다. 각자에게 특정한 일을 하도록 요청할 수도 있습니다. 모든 사람이 이해할 수 있도록 필요한 사항을 분명히 전달합니다. 사람들이 도와줄 수 있다고 말하면 특정 날짜까지 응답해달라고 요청합니다.
• 다른 사람에게 요청할 수 있는 일의 예는 다음과 같습니다.
  • 시간이 오래 걸릴 수 있는 화학 요법을 위한 내원 시 환자의 이동 지원.
  • 일주일에 한 번 환자의 저녁 식사 준비.
  • 환자가 치료를 받는 날에 스쿨버스까지 환자의 자녀 데리러 가기.
  • 일주일에 한 번 세탁.
  • 직장에서 점심 시간에 환자 방문.
• 각자의 답변을 들으면 일정을 관리하기 쉽도록 달력이나 목록에 적습니다. 미리 계획을 세우면 전부 기억하는 데 도움이 됩니다.

스스로 돌보기

간병인은 여러 중요한 일을 처리해야 합니다. 환자의 간병 외에도 해야 할 일이 있습니다. 식료품 쇼핑, 요리, 청소 등 자신을 위해 집안일을 해야 할 수 있습니다. 돌봐야 할 아이나 다른 사람이 있기도 합니다. 가장 중요한 것은 스스로를 돌보는 것입니다. 자신에게 필요한 일에 집중할 수 있는 충분한 시간을 확보하면서 모든 일의 균형을 맞추기는 매우 어렵습니다.

간병인은 때때로 자신을 위한 시간을 갖는 것에 대해 죄책감이나 이기심을 느낍니다. 자신이 없을 때 환자에게 무슨 일이 일어날까 두려워하는 사람도 있습니다. 하지만 오랫동안 간병해야 한다면, 간병인은 스스로를 돌봐야 합니다. 그렇지 않으면 스트레스를 심하게 받거나 피곤해서 아무것도 할 수 없다고 느끼고 중요한 간병을 할 수 없게 됩니다.

스스로를 돌보는 팁

• 자신의 건강 상태를 확인합니다. 병원 및 치과 예약을 모두 지키고, 충분한 휴식을 취하고, 제대로 식사하고, 규칙적으로 운동합니다. 걷기는 운동을 시작하는 좋은 방법입니다.
• 매일 충분한 수면을 취하도록 노력합니다.
• 즐길 수 있는 활동을 계획합니다.
• 자신의 신체를 돌봅니다. 머리를 자르고, 매니큐어나 페디큐어를 하고, 기분이 좋아지는 옷을 입습니다. 원하는 방식으로 외모를 가꾸는 시간을 가지면 정서적으로 더 나아지는 데 도움이 될 수 있습니다.
• 가족과 친구에게 집안일을 도와달라고 부탁합니다.
• 업무 일정을 변경하는 것이 도움이 된다고 생각되면 상사와 상의합니다. ’가족의료휴가법’ 섹션에서 FMLA에 대한 정보를 참조하십시오.
• 스스로의 감정을 되돌아보고 충분히 생각합니다. 일기를 쓰는 것이 도움이 된다고 생각하는 간병인도 있습니다. 어떤 간병인들은 자신의 생각과 감정에 대해 말하는 것이 도움이 된다고 생각합니다. 예술, 요가, 또는 춤을 통해 자신을 표현하는 것을 선호하기도 합니다.
• 개인 상담을 받거나 간병인을 위한 지원 단체에 가입하는 것을 고려해 보십시오. 단체에 가입하거나 상담을 시작하는 데 관심이 있으면 MSK Caregivers Clinic에 전화하십시오. 상담에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/counseling을 방문하십시오. 지원 단체 가입에 대해 자세히 알아보려면 www.msk.org/experience/patient-support/counseling/social-work-support/social-work-support-groups를 방문하십시오.
• MSK에서 치료를 받고 있는 환자의 간병인을 위해 가상(온라인) 지원 단체에 가입할 수도 있습니다. 자세한 내용을 알아보려면 www.msk.org/vp를 방문하십시오.
  • The Three R’s of Self- Care: Rest, Relaxation, Rejuvenation이라고 하는 가상 단체는 간병인에게 마음챙김 명상을 간단히 소개합니다. 마음을 쉬게 하고, 몸을 편안하게 하며, 더 명확하고 활기차게 간병을 다시 시작할 준비를 하는 방법을 배울 수 있습니다.
    • 단체는 매월 첫째 주 화요일 오후 2시부터 2시 30분까지, 셋째 주 목요일 오전 11시부터 11시 30분까지 모임을 가집니다.
  • 간병인을 위한 가상 지원 단체는 암 환자를 간병할 때 받는 스트레스, 문제, 보상에 대해 상담할 기회를 제공합니다.
    • 단체는 매월 둘째 주 화요일 오후 5시 30분부터 6시 30분까지, 넷째 주 목요일 오후 1시부터 2시까지 모임을 가집니다.
  • www.msk.org/vp의 단체 페이지에서 가상 프로그램에 직접 가입할 수 있습니다.
  • 입원 환자 간병인 지원 단체도 매월 대면 모임을 가집니다. 자세한 내용을 알아보고 등록하려면 [email protected]에 이메일로 문의하십시오.
• MSK 블로그 “OnCancer,”는 간병에 대한 유용한 정보를 제공합니다. 블로그는 www.msk.org/blog/caring-caregivers에서 확인할 수 있습니다.
• 암 치료 이후 생활(RLAC) 프로그램 관련 자료는 간병인 및 환자를 위한 지원 프로그램을 제공합니다. 자세한 내용을 알아보려면 www.msk.org/experience/living-beyond-cancer/services-survivors를 방문하거나 646-888-8106으로 전화하십시오.
• 종교가 있는 경우, 가능한 한 자주 믿음과 전통을 계속 실천합니다.
• 간병인의 ’번아웃’ 징후를 알아보십시오. 피곤하거나, 화가 나거나, 우울할 수 있습니다. 수면 장애가 있거나 불안감을 느낄 수 있습니다. 이러한 증상이나 징후가 2주 이상 지속되면 다른 사람과 대화를 시도합니다. 사회복지사, 심리학자, 정신과 의사, 성직자 모두 도움이 될 수 있습니다.
• 직장에도 직원 지원 프로그램이 존재할 수 있습니다. 지원의 유형은 직장에 따라 다를 수 있지만, 대부분 재정적 문제, 스트레스, 우울증에 대한 상담을 포함합니다.
• MSK 통합 의학 서비스는 환자와 간병인에게 마사지, 침술, 요가 수업, 반사요법, 명상, 영양 상담과 같은 서비스를 제공합니다. 모두 서비스별 지불제이므로 본인부담금을 지불해야 합니다. 자세한 내용을 알아보려면 www.msk.org/integrativemedicine을 방문하거나 646-449-1010으로 전화하십시오.
• 미국 암 학회, 전미간병연합회, 간병인 활동 네트워크는 스스로를 돌보고 번아웃을 예방하는 팁을 제공합니다. 자세한 내용을 알아보려면 “자료” 섹션을 참조하십시오.

리소스

목록에 열거된 자료 대부분은 인터넷에서 찾으실 수 있습니다. 컴퓨터가 없거나 인터넷 사용법을 모르시는 경우에는 지역 공립 도서관이나 주민 센터에서 확인하십시오.

MSK 지원 서비스

상담 센터
www.msk.org/counseling
646-888-0200
많은 분들이 상담의 도움을 받고 계십니다. 저희는 불안이나 우울감을 느끼는 분들께 도움이 될만한 상담과 약을 개인, 부부, 가족, 단체에 제공하고 있습니다. 예약하려면 의료진에게 의뢰서를 요청하거나 위 전화 번호로 전화를 걸어주십시오.

RLAC(암 이후 생활에 대한 자료) 프로그램
www.msk.org/experience/living-beyond-cancer/services-survivors
646-888-8106
능동적인 치료 이후에도 MSK의 간호는 끝나지 않습니다. RLAC 프로그램은 치료를 마친 환자와 가족을 위한 프로그램입니다. 이 프로그램은 암 치료 후 생활에 관한 세미나, 워크샵, 지원 단체, 상담을 비롯한 다수의 서비스를 제공하고, 보험 및 고용 문제를 지원합니다.

사회 사업
www.msk.org/socialwork
212-639-7020
환자와 환자의 가족 및 친구들이 암환자들에게 흔히 발생하는 문제를 극복할 수 있도록 사회복지사가 도와 드립니다. 치료 과정 전체적으로 개인 상담 및 지원 단체를 소개하고, 자녀와 가족 구성원들과 소통할 수 있도록 도와드립니다. 저희 사회복지사도 지역사회 기관 및 프로그램과 적절한 재정 자원을 추천해 드릴 수 있습니다.

일반 지원 서비스

Talking With Children About Cancer
www.msk.org/experience/patient-support/counseling/kids-express
212-639-7029
이 프로그램은 성인 및 아동 지원 단체 모임 및 개인 상담을 통해 자녀와 부모가 암 진단에 대해 대화하는 방법을 중심으로 정보와 지원을 제공합니다.

미국 암 학회
www.cancer.org
800-227-2345
암 환자와 간병자에게 정보와 지원을 제공합니다. 도움이 될 수 있는 책은 American Cancer Society Complete Guide to Family Caregiving Cancer Caregiving A-to-Z 및 When the Focus Is on Care 등이 있습니다.

CancerCare
www.cancercare.org
800-813-HOPE (800-813-4673)
상담, 교육, 정보, 소개, 재정적 지원을 통해 암 환자와 간병인을 지원하는 국가 비영리 단체입니다.

암 지원 커뮤니티
www.cancersupportcommunity.org
암 환자들에게 지원 및 교육을 제공합니다.

Caregiver Action Network
www.caregiveraction.org
202-772-5050
만성 질환 또는 장애가 있는 가족을 보살피는 분들을 위한 교육 및 지원을 제공합니다.

Caring Bridge
www.caringbridge.org
다른 간병인과 연결되어 소식을 공유하고 지원을 받을 수 있는 웹사이트를 만들 수 있는 소셜 네트워킹 공간입니다.

Family Caregiver Alliance(국립 간병 센터)
www.caregiver.org
간병인을 위한 서비스, 교육 프로그램, 발행물과 지역, 주, 국가 수준의 프로그램을 제공합니다.

간병인들을 위한 MJHS Health System의 자료
www.mjhs.org/resources-for-caregivers/
MJHS가 간병인을 위한 여러 가지 유용한 자료를 제공합니다.

Red Door Community
212-647-9700
www.reddoorcommunity.org
암에 걸린 사람들이 연대, 워크샵, 강의, 사회적 활동을 통해 사회적 및 정서적 지원을 찾을 수 있는 장소. Red Door Community는 Gilda’s Club이라고도 불렸습니다.

LGBT Cancer Project
lgbtcancer.com
온라인 지원 단체 및 LGBT 친화적 임상 시험 데이터베이스를 포함하여 LGBT 커뮤니티에 대한 지원과 지지를 제공합니다.

국립 암 연구소(NCI) 암 정보 서비스
www.cancer.gov
800-422-6237 (800-4-CANCER)
암 환자 및 가족에게 교육 및 지원을 제공합니다. 도움이 될 수 있는 발행물(온라인 및 인쇄물)은 다음과 같습니다.

Caring for the Caregiver: Support for Cancer Caregivers
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P102

When Someone You Love Is Being Treated for Cancer: Support for Caregivers
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P225

When Someone You Love Has Advanced Cancer: Support for Caregivers
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P226

Next Step in Care
www.nextstepincare.org
간병의 개선을 위해 협력하는 간병인과 의료진을 위한 안내서 및 체크리스트를 제공합니다.

가정 간병 서비스

Visiting Nurse Associations of America
www.vnaa.org
888-866-8773
환자와 가까운 방문 간호사 협회를 찾는 데 도움이 되는 온라인 데이터베이스를 제공합니다.

Visiting Nurse Service of New York
www.vnsny.org
800-675-0391(연중무휴 24시간)
내원을 위한 이동 시 환자와 동행하거나 환자를 데리러 갈 수 있는 가정 건강 보조원과 동승 보호자를 제공합니다.

교통 및 이동

Access-a-Ride
web.mta.info/nyct/paratran/guide.htm
877-337-2017
뉴욕에 거주하는 장애인을 위한 공유 차량, 도어 투 도어 서비스입니다.

Air Charity Network
www.aircharitynetwork.org
877-621-7177
치료 센터까지 교통편을 제공합니다.

CancerCare
www.cancercare.org
800-813-4673 (800-813-HOPE)
내원을 위한 이동에 도움이 필요한 환자를 지원하기 위해 사용할 수 있는 자금은 제한되어 있습니다. 자세한 내용을 알아보려면 www.cancercare.org/financial로 이동하십시오.

Corporate Angel Network
www.corpangelnetwork.org
866-328-1313
비즈니스 제트기의 빈 좌석을 이용해 전국을 대상으로 암 치료 센터로 무료 교통편을 제공합니다.

Joe’s House
www.joeshouse.org
877-563-7468
암 환자 및 가족에게 치료 센터 인근의 숙박 가능한 시설 목록을 제공합니다.

National Patient Travel Center
www.patienttravel.org
800-296-1217(연중무휴 24시간)
환자를 위해 항공 교통편 배정을 지원합니다.

Road to Recovery
www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/road-to-recovery
미국 암 협회가 직접 운전할 수 없거나 교통수단에 탈 수 없는 암 환자를 위해 내원 시 교통편을 제공하는 프로그램입니다. 자세한 내용을 알아보고 해당 국가 이용 여부를 확인하려면 웹사이트를 방문하십시오.

건강 보험 자료

AARP
www.aarp.org/health/insurance
888-687-2277
50세 이상의 사람이 건강 보험 선택을 이해하는 데 도움이 되는 정보를 제공합니다.

Health Insurance Information, Counseling, and Assistance Program (HIICAP)
www.aging.ny.gov/healthbenefits
800-342-9871
뉴욕주 노령사무청에서 운영하는 프로그램으로 무료 건강보험 정보를 제공하고 Medicare, Medicaid, HMOs, Medigap 보험, 의료비, 장기요양보험을 지원합니다.

Medicare Rights Center
www.medicarerights.org
800-333-411
노인과 장애인이 저렴한 의료 서비스를 이용할 수 있도록 지원하는 비영리 서비스 기관입니다. 건강 관리 권리 및 혜택을 이해하도록 돕기 위해 교육과 상담을 제공합니다.

Patient Advocate Foundation
www.patientadvocate.org
800-532-5274
간병, 재정 지원, 보험 지원, 고용 유지 지원, 국가적 불충분 피보험자 자료 디렉토리를 지원합니다.

약 지원

AARP Prescription Discount Program
www.aarppharmacy.com
877-422-7718
AARP 가입자에게 참여 소매 네트워크 약국과 Walgreens Mail Service를 통해 FDA 승인 처방약 및 전문 의약품에 대한 독점적인 할인을 제공하기 위해 만들어진 프로그램입니다.

Center for Drug Evaluation and Research
www.fda.gov/Drugs/ResourcesForYou/Consumers/default.htm
소비자에게 정보를 제공하고 의약품 관련 자주 묻는 질문에 대한 답변을 제공하는 정부 기관입니다.

Good Days
www.mygooddays.org
877-968-7233
치료 중 본인부담금에 대한 재정 지원을 제공합니다. 의료보험이 있고, 소득 기준을 충족하고, 처방된 의약품이 Good Days 처방집에 속하는 환자만 해당됩니다. 모든 암 유형이 보장되지는 않으므로 웹사이트에서 확인하는 것이 중요합니다.

Healthwell Foundation
www.healthwellfoundation.org
800-675-8416
특정 의약품과 특정 질환에 대한 치료에 대한 본인부담금, 의료보험비, 가입자 부담금과 관련한 재정 지원을 제공합니다.

NeedyMeds
www.needymeds.com
800-503-6897
약을 구입할 수 없는 환자를 지원하는 프로그램에 대한 정보를 제공합니다.

NYRx
www.nyrxplan.com
유자격 현직자 및 뉴욕주의 공공 부문 퇴직자에게 처방 혜택을 제공합니다.

Partnership for Prescription Assistance
www.pparx.org/en
888-477-2669 (888-4PPA-NOW)
처방약 보험이 없는 유자격 환자들에게 무료 또는 저가 의약품을 지원합니다.

Patient Access Network Foundation
www.panfoundation.org
866-316-7263
보험이 있는 환자의 본인부담금을 지원합니다.

Patient Advocate Foundation
www.patientadvocate.org
800-532-5274
Co-Pay Relief 프로그램은 재정적으로 자격이 있는 사람에게 의약품 비용을 지원합니다.

RxHope
www.rxhope.com
877-267-0517
환자에게 경제적으로 부담되는 의약품들을 이용할 수 있도록 지원합니다.

주 후원 처방 보험

프로그램에 직접 연락하여 환자가 자격이 있는지 확인하고 프로그램을 신청해야 합니다.

New York:
Elderly Pharmaceutical Insurance Coverage (EPIC) Program
www.health.state.ny.us/health_care/epic
800-332-3742
이 프로그램은 65세 이상의 유자격 고령자가 처방약 비용을 지불할 수 있도록 지원합니다.

New Jersey:
Pharmacy Assistance to the Aged and Disabled Program (PAAD)
www.state.nj.us/humanservices/doas/services/paad
800-792-9745
다른 주의 프로그램 목록을 보려면 www.cancercare.org를 방문하거나 800-813-4673(800-813-HOPE)으로 전화하십시오.

Together Rx Access
www.togetherrxaccess.com
800-444-4106
Medicare에 가입되어 있고 처방약이 보장되지 않는 사람들에게 처방약 할인을 제공합니다.

US Food and Drug Administration
www.fda.gov/ForConsumers/ProtectYourself/default.htm
온라인으로 의약품 및 의료 용품을 구입할 수 있는 안전 정보를 제공합니다.

본인부담금

God’s Love We Deliver
www.glwd.org
212-294-8102
몸이 불편하고 스스로 식사를 준비할 수 없는 환자를 위해 식사를 준비하여 배달합니다. 뉴욕시와 뉴저지주 허드슨 카운티에서 이용할 수 있습니다.

Healthcare Hospitality Network
www.hhnetwork.org
800-542-9730
집과 가족을 떠나 치료를 받고 있는 환자와 환자의 가족에게 무료 또는 저렴한 임시 주거 관련 정보를 제공합니다.

Meals on Wheels Association of America
www.mealsonwheeksamerica.org
888-998-6325
도움이 필요한 환자의 집으로 식사를 배달합니다. 웹사이트에서 시, 주 또는 우편번호로 프로그램을 확인할 수 있습니다.

Ronald McDonald House New York
www.rmh-newyork.org
212-639-0100
암 환자 자녀를 둔 부모를 위한 서비스를 연결하고 지원합니다.

US Internal Revenue Service (IRS)
www.irs.gov
800-829-1040
세금 공제가 가능한 의료비에 대한 정보를 제공합니다.

법적 문제

AARP
www.aarp.org (“사전 의료의향서” 검색) )
888-687-2277
가입자 및 배우자에게 유언장 작성을 위한 팁, 법률 세미나, 낮은 고정 요금을 제공합니다.

American Bar Association
www.abanet.org
800-285-2221
법률 서비스, 지역 변호사 협회 조회, 교육 발행물에 대한 정보를 제공합니다.

Caring Connections
www.caringinfo.org
800-658-8898
전 의료의향서, 사랑하는 사람 간병, 질환과 함께 살아가기, 애도에 대한 정보와 지원을 제공합니다. 주별 사전 의료의향서를 다운로드할 수 있습니다.

National Cancer Legal Services Network
www.nclsn.org
암 관련 무료 법률 지원 프로그램.

도움이 되는 책

100 Questions and Answers About Caring for Family or Friends With Cancer
저자: Susannah L. Rose, MSSW and Richard T. Hara, PhD
출판사: Jones and Bartlett Publisher (2005)

Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers
편집자: Carol Levine
출판사: United Hospital Fund of NY (2004)

Caregiving: A Step-by-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home
저자: Peter S. Houts and Julia A. Bucher
츌판사: American Cancer Society (2000)

Caregiver’s Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant
저자: National Bone Marrow Transplant Link
안내서 링크: nbmtlink.org/documents/cg2.pdf

The Human Side of Cancer: Living with Hope, Coping with Uncertainty
저자: Jimmie C. Holland and Sheldon Lewis
출판사: Quill (2001)

Love, Honor & Value: A Family Caregiver Speaks Out about the Choices & Challenges of Caregiving
저자: Suzanne Mintz, President and Cofounder of the National
Family Caregivers Association
출판사: Capital Books (2002)

Things I Wish I’d Known: Cancer Caregiver Speak Out
저자: Deborah J. Cornwall
출판사: Bardolf & Company

Share the Care: How to Organize a Group to Care for Someone Who is Seriously Ill
저자: Sheila Warnock and Cappy Capossela
출판사: Simon & Schuster (2004)
www.sharethecare.org