Эта информация поможет вам подготовиться к выписке из больницы после аутологичной трансплантации стволовых клеток.
По мере ознакомления с данной информацией записывайте или помечайте места, которые вызывают у вас вопросы. Так вы не забудете задать эти вопросы при следующей встрече с вашей бригадой по трансплантации.
Перед выпиской из больницы
Перед вашим возвращением домой важно, чтобы вы и ухаживающее за вами лицо подготовились к этому. Вам по-прежнему будет необходимо соблюдать меры предосторожности для поддержания здоровья и предотвращения инфекции. Вам будет важно принять участие в планировании ухода за вами у вас дома. До того как вы отправитесь домой, ваша бригада по трансплантации составит вместе с вами план последующего ухода.
Эта фаза вашего выздоровления займет длительное время — 1 год (или больше) с момента выписки после трансплантации. Важно помнить, что несмотря на то, что состав вашей крови возвращается к нормальным показателям, ваша иммунная система все еще остается очень слабой. Вам по-прежнему будет необходимо принимать препараты и соблюдать меры предосторожности для поддержания здоровья и предотвращения инфекции.
В ходе этой фазы могут проявиться некоторые осложнения, в особенности те, что оказывают воздействие на ваши органы. Это может произойти, даже если раньше они не доставляли вам никаких проблем.
Указанные здесь сроки носят ориентировочный характер. Ваша бригада по трансплантации сообщит вам более точные сроки.
Аксессуары для вызова неотложной медицинской помощи
Перед выпиской из больницы вам необходимо будет заказать браслет или кулон для вызова неотложной медицинской помощи. Вам помогут специалисты из бригады по трансплантации. Производителями таких аксессуаров являются, например, компании MedicAlert® (www.medicalert.org) и ROAD iD (www.roadid.com).
На браслете или кулоне должны быть выгравированы надписи «Autologous stem cell transplant» (Аутологичная трансплантация стволовых клеток) и «Irradiated cellular blood components and CMV-safe blood components only» (Только облученные клеточные компоненты крови и компоненты крови, не содержащие цитомегаловирус). Благодаря им специалисты скорой помощи или сотрудники больницы будут знать, что делать, если вы попадете в аварию и не сможете сообщить об этих фактах сами.
Возвращение домой
Даже если вы переполнены радостью и чувствуете, что готовы возвратиться домой, вы также можете и нервничать. По мере приближения дня выписки вы можете испытывать беспокойство, и у вас могут появиться опасения. Это нормальное явление. Дома вам и вашим близким придется позаботиться об уходе за вами. Чтобы научиться делать это уверенно и привычно, необходимо время. Во время последующих визитов ваш социальный работник может помочь вам получить необходимые услуги и оказать эмоциональную поддержку.
Для того, чтобы снова привыкнуть к жизни дома после выписки из больницы потребуется время. Вам может показаться, что действия, которые вам нужно выполнять для предотвращения заболеваний, вносят в вашу жизнь определенную напряженность. Ощущение душевного равновесия и комфорта придет к вам со временем. Постарайтесь сохранять спокойствие и уверенность в себе.
Ваше выздоровление после трансплантации будет постепенным. Вероятно, какое-то время вы не будете чувствовать себя так, как до возникновения болезни. Вы можете чувствовать усталость и слабость, у вас может уменьшиться аппетит, и вы можете заметить изменения во вкусах и запахах. Вам потребуется время, чтобы восстановить силы и снова заниматься тем, что вам нравилось до возникновения болезни и трансплантации.
Предотвращение распространения инфекции
На восстановление иммунной системы после трансплантации, как правило, уходит от 3 до 12 месяцев. Первый год после трансплантации сравним с первым годом жизни новорожденного. В течение этого времени вы подвергаетесь риску инфицирования. Ваша бригада по трансплантации будет проверять у вас количество клеток крови, чтобы следить за тем, насколько хорошо работает ваша иммунная система. В зависимости от результатов этих анализов в приведенные ниже рекомендации могут вноситься изменения или дополнения.
Ниже изложены некоторые общие советы, помогающие избежать возникновения инфекции:
- Часто мойте руки водой с антибактериальным мылом или обрабатывайте их спиртосодержащим антисептиком.
- Держитесь подальше от больных или недавно переболевших людей.
- Надевайте маску в общественном месте или когда рядом с вами могут быть незнакомые люди (если бригада по трансплантации попросит вас об этом).
Ниже перечислены признаки, которые могут означать развитие инфекции. Немедленно позвоните своему врачу, если у вас:
-
температура 100,4 °F (38,0 °C) или выше:
- не принимайте acetaminophen (Tylenol®), если вы не получали таких указаний от медицинского сотрудника;
- вам не нужно измерять температуру ежедневно, но если вы плохо себя чувствуете, измеряйте ее регулярно;
- воспаленная (покрасневшая, теплая на ощупь) кожа, потливость или потрясающий озноб;
- кашель, чихание, насморк, одышка или дискомфорт в груди;
- покраснение, отек или боль в горле, глазах, ушах, на коже, в суставах или брюшной полости (животе);
- размытое зрение или другие нарушения четкости зрения;
- частое мочеиспускание (когда вы ходите в туалет по-маленькому), ощущение жжения при мочеиспускании или оба эти симптома;
- раздражение прямой кишки, включая жжение и боль;
- сыпь;
- небольшие волдыри, похожие на пузырьки герпеса, вокруг рта или на других участках тела.
- затруднения при промывании туннельного катетера в области грудной клетки, если он у вас установлен;
- озноб во время или после промывания туннельного катетера в области грудной клетки, если он у вас установлен.
Пока ваша иммунная система не вернется в нормальное состояние, вы можете легко подхватить вирусы. Одним из них является вирус, который вызывает ветряную оспу и опоясывающий лишай. Если вы подверглись риску заражения ветряной оспой или опоясывающим лишаем, немедленно позвоните врачу или медсестре/медбрату вашей бригады по трансплантации. Вам будет необходимо прийти на прием, чтобы они смогли определить, нужно ли вам лечение.
Кроме того, у вас могут повторно активироваться вирусы, которые попали в ваш организм ранее. Например, если в детстве вы переболели ветряной оспой, у вас может снова активироваться вирус, вызывающий ветряную оспу и опоясывающий лишай. Зачастую это начинает проявляться болезненностью кожи и появлением прыщиков или пузырьков. Появляющиеся пузырьки могут быть крошечными или размером с резинку на кончике карандаша. Они могут болеть, вызывать зуд или жжение. Если у вас появился любой из перечисленных симптомов, немедленно позвоните своему врачу или медсестре/медбрату, чтобы получить необходимое лечение.
Как только ваша иммунная система восстановится, вам начнут вводить вакцины для детей. Обычно это происходит через 1 год после трансплантации, но ваша бригада по трансплантации определит сроки, которые подойдут именно для вас.
Вы можете предпринять ряд действий для снижения вероятности развития инфекции. Ниже приводятся рекомендации, которых вам следует придерживаться. Ваша бригада по трансплантации может дать вам дополнительные указания или внести изменения в эти рекомендации. Всегда следуйте указаниям своей бригады по трансплантации.
Личная гигиена
В период выздоровления после трансплантации очень важно поддерживать чистоту вашего тела. Это может помочь в предотвращении инфекции. Следуйте приведенным ниже рекомендациям.
-
Ежедневно принимайте душ или ванну.
- Пользуйтесь мягким мылом, например Dove® или Caress®. Не используйте мыло Ivory® или дезодорирующее мыло. Оно может высушить вашу кожу.
- Обязательно мойтесь в области подмышек и в паху.
- Пользуйтесь только своей личной махровой салфеткой и полотенцем.
- Если у вас сухая кожа, не мойтесь слишком горячей водой. Наносите на кожу детское масло или увлажняющее средство, например Eucerin® или CeraVe®. Делайте это после купания, пока кожа еще влажная. Аккуратно промакивайте кожу насухо полотенцем. Не пользуйтесь лосьонами, содержащими спирт. Они сделают вашу кожу более сухой.
-
Сократите время пребывания под прямыми солнечными лучами. После трансплантации кожа будет более чувствительна и может быстрее обгореть. Этот процесс могут усугубить принимаемые вами лекарства.
- Находясь на солнце, всегда наносите на кожу солнцезащитное средство с фактором SPF не ниже 30 единиц. Наносите его как можно чаще.
- Если вы планируете находиться под действием прямых солнечных лучей в течение 20 минут или дольше, прикрывайте кожу хлопчатобумажной одеждой и надевайте солнцезащитную шляпу. Длительное пребывание на солнце также может активировать герпетическую лихорадку (вирус простого герпеса).
- Вам можно носить контактные линзы, но перед тем, как надеть их, обязательно убедитесь, что они хорошо очищены. Не используйте раствор для очистки повторно. Обязательно выбрасывайте растворы для очистки после истечения срока их годности. При возникновении сухости глаз используйте увлажняющие капли.
- Вам можно наносить макияж, но после трансплантации необходимо приобрести новые косметические средства.
- У вас отрастут новые ногти взамен старых. Это будет происходить постепенно, в течение 3–4 месяцев после трансплантации. Пока ваша иммунная система восстанавливается, не делайте маникюр и педикюр в салоне. Вы можете делать это дома самостоятельно, используя свои инструменты.
- Если у вас еще стоит туннельный катетер, не погружайте его в воду во время приема ванны. Для получения дополнительной информации ознакомьтесь с материалом Информация о туннельном катетере.
- После трансплантации не делайте пирсинг или татуировки на теле. Это повышает риск заражения гепатитом и другими инфекционными заболеваниями.
Обычно волосы начинают отрастать примерно через 3 месяца после трансплантации. Отросшие волосы могут иметь другую текстуру. Возможно выпадение волос спустя месяцы или годы после трансплантации, но это случается редко.
Уход за полостью рта
Продолжайте ухаживать за полостью рта так же, как вы делали это в больнице. Сотрудник вашей лечащей команды сообщит вам, когда вы сможете начать пользоваться зубной щеткой с самой мягкой щетиной. Это произойдет тогда, когда абсолютное количество нейтрофилов (absolute neutrophil count (ANC)) у вас превысит 500 (иногда этот показатель выражают значением 0,5), а количество тромбоцитов достигнет 20 000 (иногда этот показатель выражают значением 20) или превысит это значение.
Спросите у своего врача или стоматолога, когда вам можно будет чистить зубы зубной нитью и обычной зубной щеткой.
Если вы носите зубные протезы, следите за их чистотой во избежание развития инфекции. Ежедневно замачивайте их в любом средстве для очистки зубных протезов. Делайте это согласно инструкции по применению средства. Затем хорошо ополосните протезы проточной водой. Возможно, после трансплантации вам придется подогнать протезы.
Если среди прописанных вам лекарств есть ополаскиватель для полости рта, снимите протезы, прежде чем полоскать рот таким средством. Так лекарство будет действовать более эффективно, что исключит повторное развитие инфекции в полости рта. Если вы испытываете боль или дискомфорт во рту, сообщите об этом своему врачу или медсестре/медбрату.
В течение 3–4 месяцев после трансплантации или дольше у вас может сохраняться сухость во рту. Не пользуйтесь покупными ополаскивателями для полости рта на основе спирта или перекисью водорода. Они вызывают сухость и раздражение в полости рта. Лучше используйте в качестве ополаскивателя слабый солевой раствор. Чтобы его приготовить, смешайте следующее:
- ½ чайной ложки соли;
- ½ чайной ложки пищевой соды;
- 8 унций (240 мл) воды.
Ваш стоматолог может назначить другие средства для полоскания. Вам также может помочь рассасывание не содержащих сахара конфет или леденцов.
После трансплантации ваши слюнные железы могут не справляться с задачей по очищению полости рта от бактерий. Это увеличивает риск возникновения кариеса. Пользуйтесь фторсодержащей зубной пастой. Как только полость рта полностью заживет, и вы избавитесь от сухости во рту, можно также использовать ополаскиватель для полости рта с фтором. Полощите рот не менее 1 минуты, а затем сплюньте. Не ополаскивайте рот водой.
Уход за туннельным катетером
Поддерживать туннельный катетер в чистоте после выписки не менее важно, чем во время вашего пребывания в больнице. Если вы выписываетесь с установленным туннельным катетером, медсестра/медбрат научит вас ухаживать за ним дома. У вас будет возможность попрактиковаться в этом под наблюдением медсестры/медбрата.
Немедленно позвоните в офис вашего врача, если у вас:
- покраснение, отек или выделения вокруг той области, где катетер выходит из вашего тела;
- отпал безыгольный соединитель;
- температура 100,4 °F (38,0 °C) или выше;
- сломался катетер или обнаружена утечка из него;
- возникла непонятная проблема с катетером.
Домашняя обстановка
- По мере возможности следите за тем, чтобы дома не было грязи и пыли. Но не стоит слишком усердствовать. Например, не нужно перекрашивать стены или менять ковры.
- Не стоит находиться там, где идут ремонтные или строительные работы, пока этого не разрешит ваша бригада по трансплантации. Это касается работ в процессе выполнения и работ, которые были выполнены за последние 3 месяца.
- Избегайте затхлых помещений, где может расти плесень, например сырых подвалов. Вы можете установить дома систему фильтрации воздуха, но это не обязательно.
- Не используйте увлажнитель воздуха. Это подходящая среда для размножения бактерий и роста плесени. Вместо этого, зимой, возле источника тепла можно ставить емкость с водой. Если вы решите так сделать, меняйте воду ежедневно.
- Вообще, старайтесь не заниматься такими домашними делами, как вытирание пыли или уборка пылесосом, в течение 3 месяцев после трансплантации. В зависимости от вашего состояния, вам можно заниматься приготовлением еды, мыть посуду или гладить.
- В вашей ванной комнате должно быть очень чисто, особенно это касается ванны и унитаза. Следите за тем, чтобы в ней регулярно проводилась уборка с использованием дезинфицирующих средств. Лучше всего, если этой обязанностью будет заниматься кто-то другой.
-
Тщательно мойте свои столовые принадлежности, тщательно стирайте свои полотенца и постельное белье. Не нужно делать это отдельно от принадлежностей и белья других членов семьи.
- Тщательно мойте все вилки, ложки и ножи горячей водой со средством для мытья посуды или пользуйтесь для этого посудомоечной машиной.
- Стирайте полотенца два раза в неделю, а постельное белье — один раз. Не пользуйтесь полотенцами и махровыми салфетками других членов семьи, а только своими личными.
-
У вас дома могут быть комнатные растения. Но в течение первых нескольких месяцев после трансплантации:
- не трогайте землю в горшках, не надев перчатки и маску;
- не касайтесь воды в вазе с цветами, пусть кто-то другой ежедневно меняет ее.
Домашние животные
Животные могут быть переносчиками болезней. Они могут подвергнуть вас повышенному риску заражения инфекционными заболеваниями в период, когда ваша иммунная система продолжает восстанавливаться. В вашем доме может жить питомец, и вы можете его касаться, но будет лучше, если вы все же исключите близкий физический контакт. Например, не держите питомца у себя на коленях. Не прикасайтесь к слюне и фекалиям животного. Берегите себя от укусов или царапин.
В период восстановления не берите в руки птиц, ящериц, змей, черепах, хомячков или других грызунов и не ухаживайте за этими животными. Если у вас есть аквариум и вам необходимо почистить его самостоятельно, наденьте перчатки.
Если в вашем доме живет кошка или собака, соблюдайте дополнительные рекомендации, которые приводятся ниже, пока ваш врач не даст вам других указаний.
- Следите за тем, чтобы вашему питомцу вовремя делали прививки и проводили повторную иммунизацию.
- Ежегодно обращайтесь к ветеринару для проверки кала вашего питомца на наличие паразитов.
- Если у вас живет кошка, ежегодно обследуйте ее на наличие вируса лейкоза кошачьих и токсоплазмоза.
- Проводите обработку животного от блох. Если питомец гуляет по лесистой местности, в течение сезона активности клещей (с мая по ноябрь) его нужно ежедневно проверять на наличие этих насекомых. Проконсультируйтесь с ветеринаром по поводу использования ошейника против блох и клещей.
- Не мойте кошачьи лотки и не убирайте фекалии за своей собакой. Пусть это сделает за вас кто-то другой.
- По мере возможности не выпускайте питомцев из дома или за пределы своего участка. Так они не подхватят болезни от других животных.
- Не позволяйте питомцам лежать у вас в постели.
- Вне дома избегайте близких контактов с животными на ферме или в контактном зоопарке.
Если вы планируете завести животное после трансплантации, лучше выбрать здоровую собаку или кошку не моложе 1 года. Стерилизуйте или кастрируйте животное.
Родственники и гости
Вам разрешается тесный физический контакт с самыми близкими людьми. Тем не менее, не следует близко контактировать с теми из них, кто простужен, или у кого есть признаки болезни. Надевайте маску, если вы должны находиться в одной комнате с больным человеком. Ваши родные и близкие друзья должны ежегодно делать прививку от гриппа.
Вы можете принимать гостей, но это должны быть небольшие группы людей. Не контактируйте с теми, кто:
- простужен;
- болеет ветряной оспой;
- недавно подвергся риску заражения ветряной оспой;
- недавно подвергся риску заражения вирусом простого герпеса (который вызывает возникновение пузырьков герпеса на губах и на половых органах);
- недавно подвергся риску заражения опоясывающим лишаем;
- недавно подвергся риску заражения другим вирусом или инфекцией;
- недавно прошел вакцинацию с использованием живой противовирусной вакцины, например против ветряной оспы или ротавируса. Таких вакцин немного, но если одна из них нужна кому-то из ваших домашних, сообщите их лечащим врачам, что вы живете вместе, и ваша иммунная система находится в угнетенном состоянии.
Если вы или кто-либо из ваших родственников подверглись риску заражения ветряной оспой, опоясывающим лишаем, корью или коревой краснухой, немедленно сообщите об этом своему врачу.
Вне дома
Регулярно выходите на прогулки, но избегайте грязных мест и строительных площадок. Пешие прогулки — это превосходный способ восстановить силы и выносливость. Вместе с тем, в первые месяцы после трансплантации избегайте перечисленных ниже мест при наплыве людей:
- супермаркеты;
- торговые центры;
- кинотеатры;
- школы;
- рестораны;
- общественный транспорт;
- места поклонения (такие как церкви, синагоги и мечети).
Вы можете посещать эти места в те часы, когда там не так многолюдно.
Не пользуйтесь общественным транспортом (например поездами или автобусами) по крайней мере в течение 3 месяцев после трансплантации. Мы понимаем, что вам может понадобиться такси, услуги по перевозке пассажиров или другой транспорт, например заказанный в организации Access-a-Ride, чтобы приезжать на последующие визиты. При использовании этих видов транспорта рекомендуется надевать маску.
Купаться в океане можно тогда, когда у вас восстановятся силы, и вы станете более активны. Обращайте внимание на предупреждения, которые делает местное управление здравоохранения. Вы также можете купаться в частном бассейне, если людей в нем не очень много. Убедитесь, что вода в нем хлорированная. Не купайтесь в озерах, реках, общественных и людных бассейнах до тех пор, пока не восстановится ваша иммунная система. Не купайтесь, если вам еще не сняли туннельный катетер.
Ваш врач сообщит вам, когда частично или полностью закончатся эти ограничения.
кровотечения.
Тромбоциты - это клетки крови, которые помогают образовывать сгустки и останавливать кровотечение. Когда количество тромбоцитов понижено, вы подвергаетесь риску кровотечения. Это не является препятствием для выписки. Возможно, пройдут недели или месяцы, прежде чем ваш организм начнет вырабатывать нормальное количество тромбоцитов. Вам может понадобиться переливание тромбоцитов.
Признаками пониженного количества тромбоцитов являются изменения кожи, кровотечение или одновременное появление этих двух симптомов. Изменения кожи включают появление множественных синяков или петехий. Это крошечные пурпурно-красные точки на коже, которые не исчезают при нажатии. Вы можете обнаружить их на голенях или с внутренней стороны лодыжек. Другим симптомом пониженного количества тромбоцитов может быть кровотечение из десен или носа.
Если на момент выписки у вас наблюдался какой-то из этих симптомов, а его интенсивность или частота возникновения увеличилась, позвоните своему врачу. Позвоните врачу, если у вас этих симптомов не было, но вдруг они появились. Это может означать изменение количества тромбоцитов.
Если вы получили травму, вызвавшую кровотечение, не паникуйте. Сохраняйте спокойствие и следуйте приведенным ниже рекомендациям, в зависимости от типа травмы.
- Открытые раны: если вы порезались, закройте место пореза чистой и сухой марлевой салфеткой, полотенцем или тканью. Плотно прижмите салфетку, полотенце или ткань. Не отпускайте, пока кровотечение не остановится. Если оно не останавливается, приподнимите травмированный участок. Например, поднимите руку или подложите что-то под ступню. Приложите к ране лед и позвоните своему врачу.
- Носовые кровотечения: если у вас возникло носовое кровотечение, сядьте и слегка наклонитесь вперед. Не запрокидывайте голову. Плотно зажмите переносицу большим и указательным пальцами и держите не менее 10 минут, не отпуская. Если кровотечение не остановилось, продолжайте зажимать нос. Положите на переносицу небольшой пакетик со льдом, пока кровотечение не прекратится. Если кровотечение не прекращается более 30 минут, позвоните своему врачу.
-
Аварии: если вы попали в аварию, вам может потребоваться кровь или препараты крови. Они должны быть обработаны дозой излучения в 3000 рад. Это необходимо для того, чтобы используемая при переливании кровь не вызвала реакции отторжения трансплантата (GVHD).
- Всегда носите аксессуар MedicAlert. С его помощью врач, который будет вас лечить, получит эту информацию.
- Если вы поступили в другую больницу, попросите врача сразу же позвонить в центр Memorial Sloan Kettering (MSK), чтобы узнать рекомендации по препаратам крови.
При количестве тромбоцитов менее 50 000 (50) следуйте приведенным ниже рекомендациям.
- Брейтесь электробритвой.
- Пользуйтесь зубной щеткой с мягкой щетиной или оросителем для полости рта, например, WaterPic®, чтобы предотвратить кровоточивость десен. Не пользуйтесь зубной нитью.
- Не принимайте aspirin, содержащие aspirin препараты и нестероидные противовоспалительные препараты (nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs)), такие как ibuprofen (Advil®) или naproxen (Aleve®). Дополнительная информация приводится в разделе «Распространенные лекарства, которые следует исключить».
- Вы можете сморкаться, но не прикладывайте при этом больших усилий.
- Если у вас запор, позвоните своему врачу. Возможно, вам нужно ввести в рацион больше содержащих клетчатку продуктов или принимать размягчитель стула.
- Избегайте занятий или видов спорта, которые могут привести к травмам. Если у вас возникли вопросы или опасения по этому поводу, поговорите со своим врачом.
Возвращение к привычному образу жизни
Повседневные дела
Длительность периода восстановления после трансплантации может быть различной. Обычно это около 3 месяцев, но может быть немного меньше или больше, что также нормально.
В период после трансплантации происходит восстановление и рост клеток. Все клетки в полости рта, в желудке, кишечнике, волосах и мышцах вырастут заново. Для этого необходимы калории и энергия. Вы можете уставать больше, чем ожидали. Помните, что слабость и утомление — это нормальное явление. С каждой неделей вы будете чувствовать себя энергичнее.
Примерно на третьем месяце после трансплантации ваши волосы начнут расти быстрее. Вы почувствуете достаточно энергии, чтобы постепенно возвращаться к обычному уровню активности. С этого момента ваше состояние, скорее всего, будет постепенно улучшаться. Тем не менее, в большинстве случаев в течение первых 2–3 месяцев и до 1 года после трансплантации будет происходить восстановление организма.
Физическая нагрузка
Вероятно, для восстановления сил вам потребуется время. Возможно, вам стоит придерживаться регулярного расписания физических нагрузок. Начинайте получать физическую нагрузку с легких упражнений. Ваш физиотерапевт поможет вам определить подходящие для вас упражнения. Когда будете готовы, спросите у врача, как увеличить уровень физической нагрузки.
Не занимайтесь контактными видами спорта и не катайтесь на лыжах, пока количество тромбоцитов не превысит 100 000 (100). Не купайтесь, если вам еще не сняли туннельный катетер в области грудной клетки.
Увлечения
Некоторые увлечения, такие как работа по дереву, живопись и моделирование, предполагают использование материалов, которые могут быть токсичны. Всегда работайте в хорошо вентилируемом помещении. Оставляйте окна открытыми. Используйте нетоксичные краски и клей. Если у вас возникли вопросы или опасения по поводу того, как вернуться к своим увлечениям, поговорите со своим врачом.
Возвращение к учебе или работе
Вы сможете вернуться к учебе или выйти на работу не раньше чем через 2–4 месяца после трансплантации. Этот срок индивидуален и зависит от многих факторов.
Вы можете чувствовать готовность вернуться или же испытывать волнение по поводу возвращения после длительного отсутствия. Возможно, вам будет проще делать это постепенно. Например, начните с неполного рабочего дня или 3-дневной рабочей недели. По словам большинства пациентов, думать о возвращении им было чуть ли не тяжелее, чем пережить этот первый день.
Возвращение к привычному образу жизни может быть сложным. Потребуется некоторое время, пока вы привыкнете к внешним изменениям. К примеру, многие очень тяжело переживают потерю волос. Или же у вас могут возникнуть проблемы с концентрацией или длительностью сосредоточения внимания. Возможно, вы уже не сможете жить в прежнем темпе. Обсудить вопрос возвращения на учебу или на работу вы можете со специалистами своей бригады по трансплантации. Вы можете проконсультироваться с социальным работником, медсестрой/медбратом, психиатром или своим врачом. Совместными усилиями мы найдем способ облегчить для вас этот переходный период.
Путешествия
В течение первых 3 месяцев после трансплантации оставайтесь в 1 часе езды до центра MSK.
Если вы планируете лететь на самолете, проконсультируйтесь со своей бригадой по трансплантации. Для безопасного перелета у вас должно быть достаточное количество тромбоцитов.
Если вы намереваетесь выезжать за пределы страны в течение первых 2 лет после трансплантации, обсудите это со своей бригадой по трансплантации. Чтобы снизить риск заражения инфекционными заболеваниями во время пребывания за границей, в зависимости от пункта назначения, вам могут порекомендовать прием у специалиста по медицине путешествий.
Сексуальное здоровье
Перед выпиской поговорите со своим врачом по поводу возобновления половой активности. Очень важно, чтобы вы и ваш партнер получили ответы на ваши вопросы. Если возникнут дополнительные вопросы, у вас будет возможность задать их, придя на прием в рамках последующего наблюдения.
Защита во время половой активности
Пока ваш врач не скажет вам, что ваша иммунная система и прежнее количество клеток крови восстановились, соблюдайте следующие меры предосторожности:
- Пока количество тромбоцитов не достигнет 50 000 (50), не занимайтесь сексом, предполагающим проникновение или контакт со слизистыми оболочками. Имеется в виду вагинальный, оральный и анальный секс или ввод пальцев, вибраторов или других сексуальных игрушек во влагалище или анальное отверстие.
- Пользуйтесь латексными презервативами во время вагинального, орального или анального секса. Если у вас аллергия на латекс, обратитесь к своему медицинскому сотруднику. Помните, что вам не рекомендуется заниматься вагинальным, оральным или анальным сексом или сексом с проникновением, пока количество тромбоцитов не достигнет 50 000 (50).
- Пользуйтесь защитными средствами (презервативами или зубными защитными прокладками), если вагинальные выделения или сперма партнера могут попасть вам в рот.
- Избегайте половой активности, при которой возможен контакт фекалий с вашей полостью рта.
- Не занимайтесь сексом, предполагающим контакт со слизистыми оболочками, при наличии у вас или вашего партнера генитальной инфекции или при подозрении на ее наличие.
- Пользуйтесь противозачаточными средствами (контрацепцией), чтобы не забеременеть. Если в будущем вы хотите забеременеть, проконсультируйтесь со своим врачом.
Обнимать и прижимать к себе партнера, нежно прикасаться друг к другу и целовать кожу — вот способы поддерживать интимные отношения в этот период. Для получения дополнительной информации о том, как вести половую жизнь во время и после лечения, ознакомьтесь со следующими материалами MSK:
Вы можете найти их в Интернете или попросить у медсестры/медбрата.
Американское общество по борьбе с раком (American Cancer Society (ACS)) также предлагает материалы по вопросам сексуальной жизни после лечения рака. Их можно получить бесплатно в местном отделении ACS или на веб-сайте этого общества по ссылкам ниже.
- Секс и мужчина с раком (Sex and the Adult Male with Cancer)
- Секс и женщина с раком (Sex and the Adult Female With Cancer)
Информация для женщин
После трансплантации у вас:
- может уменьшиться количество менструаций;
- могут прекратиться менструации;
- может возникнуть сухость и дискомфорт во влагалище и вульве (наружных половых органах).
Устранить сухость и дискомфорт во влагалище и вульве можно при помощи вульвовагинальных увлажняющих средств. Они не содержат гормоны и их можно приобрести без рецепта в большинстве аптек или через Интернет. В качестве примеров можно назвать капсулы с витамином E, Replens®, Hyalo GYN® и LIQUIBEADS™ марки K-Y®. Перед использованием этой продукции проконсультируйтесь со своим врачом по трансплантации костного мозга.
Лубриканты для половой активности обычно выпускаются в форме жидкостей или гелей. Они используются в дополнение к вашей естественной смазке для снятия сухости и болезненных ощущений во время полового акта. Вы можете использовать их для большего комфорта и удовольствия во время секса. Примеры таких средств включают Astroglide®, K-Y Jelly, Pjur® Woman и Bodyglide (смазка на основе силикона). Для получения дополнительной информации ознакомьтесь с материалом Укрепление здоровья вульвовагинальной зоны. Перед использованием этой продукции проконсультируйтесь со своим врачом по трансплантации костного мозга.
Ваше лечение может повлиять на функционирование яичников. В результате может понизиться уровень эстрогена. После трансплантации ваш врач может порекомендовать вам принимать добавки с эстрогеном.
Если вам необходима помощь или поддержка по этим вопросам, ваш врач может направить вас к специалисту Программы по вопросам сексуальной медицины и здоровья для женщин (Female Sexual Medicine and Women’s Health Program). Вы также можете обратиться в эту программу напрямую по телефону 646-888-5076.
Информация для мужчин
После трансплантации у вас может наблюдаться снижение сексуального влечения. Это может повлиять на ваши отношения. Однако по мере восстановления сил и повышения уровня активности ваше сексуальное влечение также должно усиливаться.
Кроме того, после трансплантации у вас может возникнуть эректильная дисфункция (erectile dysfunction (ED)). Для ее лечения можно применять лекарства, такие как sildenafil citrate (Viagra®) или tadalafil (Cialis®). Существует много других способов лечения ED.
Если вам необходима помощь или поддержка по этим вопросам, ваш врач может направить вас к специалисту нашей Программы по вопросам сексуального здоровья и репродуктивной медицины для мужчин (Male Sexual and Reproductive Medicine Program). Вы также можете обратиться в эту программу напрямую по телефону 646-888-6024.
Употребление алкогольных напитков и табака
После трансплантации вашим органам понадобится время, чтобы восстановиться. Алкоголь может нанести вред вашей печени и восстанавливающемуся костному мозгу. Этот вред может усугубиться, если вы принимаете лекарства, влияющие на печень. Не употребляйте алкоголь до тех пор, пока ваш врач не подтвердит, что это безопасно.
Не курите:
- сигареты;
- сигары;
- Марихуана
- другие табачные изделия.
Несоблюдение этих рекомендаций может привести к серьезным легочным инфекциям. Это также может повысить риск развития вторичного рака. Если вы не в состоянии отказаться от курения самостоятельно, обратитесь к специалистам программы лечения табакозависимости центра MSK (MSK Tobacco Treatment Program) по телефону 212-610-0507 или через веб-сайт: www.mskcc.org/cancer-care/counseling-support/tobacco-treatment.
Последующий уход
Прежде чем вас выпишут из больницы, для вас будет составлен график визитов с целью последующего наблюдения. Ваш врач решит, как часто вам потребуется приходить на такие приемы. Если вы будете чувствовать себя хорошо, они будут назначаться реже.
Создание учетной записи MyMSK поможет вам следить за временем посещений, назначаемых в рамках последующего наблюдения. MyMSK — это портал для пациентов центра MSK. Это ваша личная веб-страница, на которой размещается информация о назначенных вам приемах у врача, выкладываются результаты лабораторных и лучевых исследований, а также где предусмотрена возможность общения со вашей лечащей бригадой. Для получения помощи в настройке учетной записи MyMSK посмотрите видеоролик How to Enroll in MyMSK: Memorial Sloan Kettering's Patient Portal.
Что взять с собой
На прием последующего наблюдения возьмите с собой список всех лекарств, которые вы принимаете, включая пластыри и мази, с указанием дозировок каждого из них. Составьте список лекарств, на которые нужно выписать повторный рецепт. Если какие-то лекарства у вас закончатся до того, как вы попадете на прием, сообщите об этом своему врачу заранее. На приеме у врача вам выпишут рецепты, по которым вы сможете приобрести препараты либо в центре MSK, либо в своей ближайшей аптеке.
Не лишним будет взять с собой и список вопросов, возникших с момента последнего посещения.
Чего ожидать
Вы сдадите кровь на анализ, чтобы определить количество клеток крови, содержание электролитов, а также проверить функцию печени и почек. Ваш врач скажет, нужно ли вам делать пункцию костного мозга, и если нужно, то когда.
Возможно, вам потребуется лечение, предполагающее внутривенное (ВВ) введение, в том числе введение антибиотиков и переливание крови. В этом случае врач или медсестра/медбрат скажут вам, как долго и как часто вам нужно проходить эти процедуры. Их проведение обычно назначается в те же дни, что и приемы для последующего наблюдения.
Вакцины и иммунизация
После трансплантации вы утратите ту защиту, которую давали вам сделанные в детстве прививки. А значит, как только ваша иммунная система восстановится, вам будет необходимо снова ввести вакцины для детей. Как правило, это происходит примерно через 1 год после трансплантации.
Ваша бригада по трансплантации организует вакцинацию, как только это станет безопасно, или же вас направят к медсестре/медбрату высшей квалификации в нашу клинику иммунизации (Immunization Clinic). Прививки можно будет сделать или в центре MSK, или же медсестра/медбрат высшей квалификации передадут список рекомендованных прививок вашему основному поставщику медицинских услуг. Иногда основным поставщикам медицинских услуг сложно доставать необходимые вакцины, поэтому вам, возможно, придется получить их в центре MSK.
Уход за зубами
Восстановившись после трансплантации, регулярно посещайте стоматолога по месту жительства. Если вам потребуется серьезная стоматологическая помощь, попросите своего стоматолога позвонить стоматологу центра MSK по телефону 212-639-7644, прежде чем начинать лечение. Ваш врач-трансплантолог сообщит вам, когда можно будет полностью возобновить лечение у вашего стоматолога.
Сообщите своему врачу или стоматологу, если:
- вы принимали лекарства pamidromate (Aredia®) или zoledronic acid (Zometa®);
- у вас скованность нижней челюсти;
- вы испытываете зубную боль;
- у вас наблюдается утрата естественной окраски зубов у края десны.
- у вас убыль десен.
Проверка зрения
Если вы проходили радиотерапию или принимали стероиды в больших дозах, у вас может развиться катаракта. Если у вас появился какой-либо из следующих симптомов, обратитесь к врачу-офтальмологу:
- неясное, нечеткое, размытое или затуманенное зрение;
- изменилось восприятие цвета;
- проблемы при вождении автомобиля в вечернее время, например, если вас слепят фары встречных машин;
- непереносимость яркого света в дневное время;
- двоение в глазах;
Возможно, вам будет достаточно назначить другие очки или контактные линзы. Обязательно расскажите специалисту-оптику или офтальмологу о пройденном лечении.
Прежде чем получать рецепт на новые очки, подождите не менее 3 месяцев, так как во время восстановительного периода ваше зрение может измениться.
Распространенные лекарства, которые следует исключить
Не принимайте aspirin, содержащие aspirin лекарства и нестероидные противовоспалительные препараты (nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs)), пока этого не разрешит ваш врач. Список этих лекарств приводится в материале Как проверить, содержит ли лекарство или добавка aspirin, другие НПВП, витамин Е или рыбий жир.
Если вы собираетесь принимать безрецептурные лекарства, прочитайте инструкции по их применению, чтобы проверить, не содержат ли эти лекарства веществ, которые вам следует исключить. Если вы сомневаетесь, безопасно ли вам принимать конкретное лекарство, проконсультируйтесь со специалистами вашей бригады по трансплантации.
Не принимайте растительные добавки или домашние лечебные средства, не посоветовавшись со специалистами своей бригады по трансплантации.
Источники информации
Ресурсы MSK
Образовательные материалы для пациентов и ухаживающих за ними лиц (Patient & Caregiver Education)
www.mskcc.org/pe
Посетите веб-сайт, посвященный обучению пациентов и ухаживающих за ними лиц, где вы сможете поискать обучающие материалы в нашей виртуальной библиотеке. Вы можете найти обучающие ресурсы, видеозаписи и онлайн-программы.
Программа по вопросам сексуальной медицины и здоровья для женщин (Female Sexual Medicine & Women’s Health Program)
Номер телефона: 646-888-5076
Позвоните для получения информации по вопросам, связанным с сексуальной функцией у женщин.
Программа по вопросам сексуального здоровья и репродуктивной медицины для мужчин (Male Sexual & Reproductive Medicine Program)
Номер телефона: 646-888-6024
Позвоните для получения информации по вопросам, связанным с сексуальной функцией у мужчин.
Программа лечения табакозависимости центра MSK (MSK Tobacco Treatment Program)
Номер телефона: 212-610-0507
Позвоните для получения информации об отказе от курения или употребления других табачных изделий.
Служба стоматологической помощи центра MSK (MSK Dental Service)
Номер телефона: 212-639-7644
Позвоните, чтобы проконсультироваться со стоматологом центра MSK перед началом серьезного стоматологического лечения по месту жительства.
Внешние ресурсы
Аксессуары MedicAlert
www.medicalert.org
Посетите веб-сайт для получения информации об аксессуарах MedicAlert, включая браслеты и кулоны.
Американское общество по борьбе с раком
(American Cancer Society, ACS)
www.cancer.org
800-227-2345 (800-ACS-2345)
Посетите их веб-сайт для получения общих сведений о раке. Вы также можете позвонить и попросить предоставить вам бумажные экземпляры буклетов «Секс и женщина с раком» (Sex and the Adult Female With Cancer) и «Секс и мужчина с раком» (Sex and the Adult Male With Cancer).