Выписка после аутогенной трансплантации стволовых клеток в клинике MSK Kids

Эта информация поможет вам понять, как ухаживать за собой или своим ребенком после аутогенной трансплантации стволовых клеток. Использованные в тексте этого материала слова «вы» и «ваш» также относятся к вам или вашему ребенку.

По мере чтения записывайте или отмечайте места, где у вас возникают вопросы. Так вы не забудете задать эти вопросы при следующей встрече со своей лечащей командой. Не существует правильных или неправильных вопросов. Ни одна проблема не является слишком мелкой.

Выписка после трансплантации

Вы можете быть очень счастливы и чувствовать, что готовы вернуться домой после трансплантации. У вас также могут возникнуть некоторые опасения. Беспокойство о лечении дома — это нормально. Чтобы почувствовать себя уверенно и комфортно, контролируя свое лечение, требуется время.

Ваша лечащая команда вместе с вами изучит информацию, приведенную в этом ресурсе. Мы будем работать с вами и вашей семьей, чтобы убедиться, что вы готовы вернуться домой.

Когда звонить лечащей команде

Немедленно позвоните своему врачу, если у вас возникло что-либо из перечисленного ниже:

• Температура 100,4 °F (38 °C) или выше.
  • Не принимайте acetaminophen (Tylenol®), если на это не было указаний медицинского сотрудника.
  • Вам не нужно измерять температуру ежедневно, но если вы плохо себя чувствуете, измеряйте ее каждые 4–6 часов.
  • Измеряйте температуру ребенка перорально (под языком) или подмышечно (в подмышечной впадине). Не измеряйте температуру ребенка в прямой кишке (в анальном отверстии).
• Дрожь или озноб, особенно во время или после промывания центрального венозного катетера (central venous catheter, CVC), например, имплантируемого порта, такого как Mediport®, если он у вас есть.
• Одышка или свистящее дыхание.
• Проблемы с приемом лекарств.
• Проблемы с приемом пищи и напитков.
• Вы или ваши близкие заразились ветряной оспой, опоясывающим лишаем, корью, коревой краснухой или паротитом.
• Кашель, чихание, насморк или дискомфорт в груди.
• Покраснение, отек или боль в горле или глазах.
• Кожная сыпь на каком-либо участке тела.Сыпь часто выглядит как покраснение, прыщи или волдыри.
• Боль в животе.
• Тошнота (ощущение подступающей рвоты).
• Рвота.
• Диарея (жидкий или водянистый стул).
• Размытое зрение или другие проблемы со зрением.
• Более частое, чем обычно, мочеиспускание и/или чувство жжения при мочеиспускании.
• Покраснение, болезненность, припухлость, выделения или все эти симптомы вокруг места введения CVC.
• Проблемы с промыванием CVC, если он у вас установлен.
• Раздражение, жжение или боль вокруг прямой кишки.

Мы не можем спрогнозировать все возможные симптомы, которые могут возникнуть у вас после трансплантации стволовых клеток. Если вас беспокоят какие-либо симптомы, звоните своему врачу в любое время.

Предупреждение инфекции

На восстановление иммунной системы после трансплантации, как правило, уходит от 6 до 12 месяцев. В это время вы подвергаетесь риску инфицирования и можете легче заразиться вирусами. Инфекция может иметь для вас более серьезные последствия, чем для других людей, поскольку ваша иммунная система находится в процессе восстановления. Если у вас появились признаки инфекции, такие как лихорадка, дрожь, озноб или хрипы, сразу звоните своей лечащей команде.

Вы можете предпринять ряд действий для снижения вероятности развития инфекции. Соблюдайте рекомендации, приведенные в этом ресурсе. Ваша лечащая команда проверит вашу кровь, чтобы узнать, насколько хорошо работает ваша иммунная система. В зависимости от результатов специалисты могут дать вам дополнительные указания, которые нужно будет соблюдать.

Если вы остановились в гостинице или в центре социальной помощи, вы должны оставаться в своей комнате и избегать мест общего пользования. Это снизит риск возникновения инфекции. Родителям или лицам, ухаживающим за вами, не нужно надевать маски, когда они находятся в вашей комнате, как это было в больнице, но они должны вымыть руки, прежде чем снова войти к вам после того, как они вышли из комнаты.

При необходимости поговорите с вашим социальным работником о жилье

Если дорога от центра MSK до дома занимает более 1–2 часов, возможно, мы попросим вас остановиться рядом с больницей. Это нужно для того, чтобы вы могли легко вернуться в больницу, если возникнет такая необходимость. Мы рекомендуем это как минимум для первого месяца после трансплантации, но ваша лечащая команда может дать вам другие указания.

У центра MSK также есть договоренности с несколькими местными гостиницами и центрами социальной помощи, такими как Дом Рональда Макдональда (Ronald McDonald House). Они могут предоставить вам скидку. Ваш социальный работник может обсудить с вами варианты и помочь забронировать подходящее жилье. Вы также можете позвонить по номеру 212-639-8315, чтобы поговорить с координатором по обслуживанию пациентов детского возраста.

Как подготовить свой дом

Поддерживайте чистоту в доме

После трансплантации стволовых клеток важно содержать дом в чистоте. Максимально удаляйте пыль и грязь, чтобы снизить риск инфицирования.

Не начинайте какие-либо строительные, ремонтные или какие-либо другие домашние работы; работы, выполненные в течение последних 3 месяцев, также представляют собой риск. При их выполнении может образовываться пыль, что затруднит уборку дома. Не перекрашивайте стены и не стелите новый ковер, пока ваша лечащая команда не скажет, что это безопасно.

Попросите кого-либо убрать ваш дом перед выпиской, чтобы он был готов к вашему приезду. Во время уборки необходимо сделать следующее:

• Пропылесосьте все полы, ковры и мебель, включая участки под кроватями и крупными предметами мебели.
• Вытрите пыль со всех поверхностей, включая плинтусы, потолочные вентиляторы, жалюзи и абажуры. Не используйте метелку из перьев, т.к. она не очень эффективна.
• Вымойте ванны, туалеты и раковины дезинфицирующим средством или отбеливателем. Проверьте, нет ли плесени.
• Вымойте холодильник.
• Очистите или замените фильтры в обогревателе, кондиционере и системах фильтрации воздуха.

После вашего возвращения домой ваши родители или лицо, ухаживающее за вами, должны убирать дом 1–2 раза в неделю.

• Во время уборки оставайтесь в отдельной комнате с закрытой дверью.
• Не выходите из комнаты в течение 30 минут после того, как кто-то вытер пыль или пропылесосил.
• В вашей ванной комнате должно быть очень чисто, особенно это касается ванны и унитаза. Следите за тем, чтобы в ней регулярно проводилась уборка с использованием дезинфицирующих средств.

Не используйте увлажнитель воздуха.

Не используйте увлажнитель воздуха. Это подходящая среда для размножения бактерий и роста плесени. Вместо этого зимой возле источника тепла можно ставить емкость с водой. В этом случае воду необходимо менять каждый день.

Избегайте пребывания во влажных помещениях

Избегайте затхлых помещений, где может расти плесень, например сырых подвалов. Вы можете установить дома систему фильтрации или осушения воздуха, но это не обязательно.

Будьте осторожны с домашними растениями

У вас дома могут быть комнатные растения. Но в течение первых нескольких месяцев после трансплантации:

• Не прикасайтесь к земле в горшках, не надев перчатки и маску, т. к. там могут быть бактерии или плесень.
• Не касайтесь воды в вазе с цветами, пусть кто-то другой ежедневно меняет ее.
• Не работайте в саду, чтобы избежать контакта с вредными бактериями, экскрементами животных и другими опасными веществами.

Воздержитесь от совместного пользования личными предметами домашнего обихода

• Не пользуйтесь общими столовыми принадлежностями (вилками, ложками, ножами) и посудой (чашками, мисками, тарелками).
• Не пользуйтесь общими полотенцами, мочалками и постельным бельем. Это касается и полотенец для рук, которые могут висеть в вашей ванной.
• Тщательно мойте свои столовые принадлежности, тщательно стирайте свои полотенца и постельное белье. Не нужно делать это отдельно от принадлежностей и белья других членов семьи.
• Хорошо вымойте столовые принадлежности горячей водой и средством для мытья посуды или воспользуйтесь посудомоечной машиной.
• Стирайте свои полотенца дважды в неделю.
• Меняйте постельное белье раз в неделю.

Если у вас есть домашние животные, поговорите со своей лечащей командой

Животные могут быть переносчиками болезней. Они могут подвергнуть вас повышенному риску заражения, пока ваша иммунная система восстанавливается. Если у вас есть домашние животные, поговорите со своей лечащей командой до того, как покинете больницу. Специалисты могут порекомендовать вам найти кого-то, кто позаботится о животных, пока вы восстанавливаетесь.

В период восстановления не берите в руки птиц, ящериц, змей, черепах, хомячков или других грызунов и не ухаживайте за этими животными. Если у вас есть аквариум, и вам нужно его самостоятельно почистить, наденьте защитные перчатки.

Если у вас дома есть кошка или собака, следуйте этим рекомендациям, пока ваш врач не даст вам другие указания.

• Следите за тем, чтобы вашему питомцу были сделаны все необходимые по срокам прививки и повторная иммунизация.
• Ежегодно обращайтесь к ветеринару для анализа кала вашего питомца на наличие паразитов.
• Если у вас живет кошка, ежегодно обследуйте ее на наличие вируса лейкоза кошачьих и токсоплазмоза.
• Проводите обработку животного от блох. Если питомец гуляет по лесистой местности, в сезон активности клещей (с мая по ноябрь) ежедневно проверяйте его на клещей. Проконсультируйтесь с ветеринаром по поводу использования ошейника против блох и клещей.
• Не мойте кошачьи лотки и не убирайте фекалии за своей собакой. Пусть это сделает за вас кто-то другой.
• По мере возможности не выпускайте питомцев из дома или за пределы своего участка. Так они не заразятся болезнями от других животных.
• Не позволяйте питомцам лежать у вас в кровати.
• Если вы планируете завести животное после трансплантации, лучше выбрать здоровую собаку или кошку не моложе 1 года. Стерилизуйте или кастрируйте животное. За пределами дома избегайте близких контактов с животными на ферме или в контактном зоопарке.

Что делать в кругу семьи и гостей

Вам разрешается тесный физический контакт с самыми близкими людьми, но избегайте контакта с людьми, у которых есть признаки простуды или другой болезни. Это касается также вашего частного учителя, физиотерапевта и реабилитационного терапевта. Надевайте маску, если вы должны находиться в одной комнате с простуженным или больным человеком.

Ваши родные и близкие друзья должны ежегодно делать прививку от гриппа. Это поможет защитить вас от этого заболевания.

Вы можете принимать гостей, но это должны быть небольшие группы людей. Мы рекомендуем принимать одновременно не более 2 посетителей.

Не контактируйте с теми, кто:

• простужен;
• болеет ветряной оспой;
• недавно подвергся риску заражения ветряной оспой;
• недавно подвергся риску заражения опоясывающим лишаем;
• недавно подвергся риску заражения вирусом простого герпеса (который приводит к возникновению герпетической лихорадки на губах);
• недавно подвергся риску заражения другим вирусом или инфекцией;
• недавно прошел вакцинацию живой противовирусной вакциной. Таких вакцин немного, но если одна из них нужна кому-то из ваших домашних, сообщите их лечащим врачам, что вы живете вместе, и ваша иммунная система находится в угнетенном состоянии. Ниже приведены некоторые примеры живых противовирусных вакцин:
  • живая вакцина против полиомиелита;
  • живая вакцина против гриппа (вакцина распыляется в нос);
  • вакцина против ротавируса (вводится младенцам для защиты от вируса, вызывающего рвоту и диарею);
  • живая вакцина против ветряной оспы (Varivax®) или опоясывающего лишая (zostavax);
  • вакцина против кори, паротита и краснухи.

Если вы или кто-либо из ваших родственников подверглись риску заражения ветряной оспой, опоясывающим лишаем, корью, коревой краснухой или паротитом, немедленно сообщите об этом своему врачу.

Не курите и избегайте пассивного курения

После трансплантации вашим органам понадобится время, чтобы восстановиться. Не курите сигареты, сигары, марихуану, вейпы или другие табачные изделия. Курение может нанести вред вашим легким и повысить риск развития легочной инфекции.

Также важно избегать пассивного курения. Никто не должен курить рядом с вами.

Как ухаживать за собой дома

Мойте руки

Мытье рук — это лучший способ предотвратить распространение инфекции. Часто мойте руки водой с антибактериальным мылом или обрабатывайте их спиртосодержащим антисептиком. Мойте руки после посещения туалета и перед едой. Не прикасайтесь ко рту, губам, глазам или носу, не вымыв предварительно руки.

Ежедневно принимайте душ или ванну.

Ежедневно принимайте душ или ванну. Очень важно поддерживать чистоту тела во время восстановления после трансплантации. Это поможет предотвратить развитие инфекции.

• Используйте мягкое мыло, например, Dove® или Basis®. Не используйте мыло Ivory® или дезодорирующее мыло. Оно может высушить вашу кожу. Если у вас сухая кожа, поговорите со своей лечащей командой
• Обязательно мойтесь в области подмышек и в паху.
• Если во время пребывания в больнице вы пользовались антисептическим средством для очищения кожи на основе 4% раствора chlorhexidine gluconate (CHG) (например, Hibiclens®), пользуйтесь им дома до тех пор, пока не будет извлечен CVC.
• При установленном CVC накройте повязку одноразовой водонепроницаемой пленкой, например Aquaguard®. Вы можете приобрести водонепроницаемую пленку в интернет-магазинах. Избегайте намокания повязки.

Используйте новый очищающий раствор и косметические средства

• Вам можно носить контактные линзы, но перед тем, как надеть их, обязательно убедитесь, что они хорошо очищены. Не используйте очищающий раствор повторно. Выбрасывайте очищающий раствор после истечения срока его годности.
• Вам можно наносить макияж, но после трансплантации необходимо приобрести новые косметические средства. Не пользуйтесь косметическими средствами совместно с другими людьми. Меняйте косметические средства для глаз каждые 3 месяца, чтобы снизить вероятность возникновения инфекции.

Ухаживайте за ногтями и волосами

У вас отрастут новые ногти взамен старых. Это будет происходить постепенно, в течение 3–4 месяцев после трансплантации. Не делайте маникюр или педикюр в маникюрном салоне, пока ваш врач не разрешит. Вы можете сами красить ногти, но не используйте маникюрные кусачки. Пользуйтесь пилочкой для ногтей.

Обычно волосы начинают отрастать примерно через 3 месяца после трансплантации. Следите за чистотой волос и кожи головы. Не пользуйтесь средствами для волос со спиртом или отдушками. Они могут пересушить ваши волосы.

Ухаживайте за полостью рта

• После трансплантации у вас может наблюдаться сухость во рту. Это повышает риск возникновения инфекции. Важно следить за чистотой полости рта.
• Ваша лечащая команда сообщит вам, когда вы сможете начать пользоваться зубной щеткой с самой мягкой щетиной. Это произойдет, когда:
  • абсолютное количество нейтрофилов (absolute neutrophil count, ANC) у вас превышает 500 (иногда этот показатель выражают значением 0,5);
  • количество тромбоцитов у вас составляет не менее 20 000 (иногда этот показатель выражают значением 20).
• Спросите у своего врача или стоматолога, когда вам можно будет чистить зубы зубной нитью и обычной зубной щеткой.
• Как только полость рта полностью заживет, и вы избавитесь от сухости во рту, можно также использовать ополаскиватель для полости рта с фтором (например, Biotene®). Полощите рот ополаскивателем не менее 1 минуты, а затем сплюньте. Не ополаскивайте рот водой.
• Сообщите своей лечащей команде, если заметите язвы, белый налет или кровотечение в ротовой полости или на губах.

Уход за CVC

Поддерживать чистоту CVC дома не менее важно, чем во время вашего пребывания в больнице. Ваши медсестры/медбратья научат вас, как ухаживать за ним дома. У вас будет возможность попрактиковаться в этом под наблюдением медсестры/медбрата.

Рацион и питание после трансплантации

После выписки из больницы вы сможете постепенно вернуться к привычному питанию. Для этого потребуется время. Лечение оказало воздействие на ваши вкусовые рецепторы и слизистую оболочку желудка и кишечника. Это означает, что вкус продуктов может измениться.

Важно быть очень осторожным, чтобы избежать пищевой токсикоинфекции (пищевых отравлений). Пищевая токсикоинфекция представляет собой заболевание, вызванное бактериями, вирусами или паразитами, содержащимися в продуктах питания. Огромное значение имеет способ приготовления пищи. Ознакомьтесь с материалом Правильное питание после трансплантации стволовых клеток, чтобы узнать, как безопасно готовить еду и как обеспечить достаточное количество калорий и белков в вашем рационе. Для получения дополнительной информации проконсультируйтесь с клиническим врачом-диетологом.

Как позаботиться о себе за пределами дома

Регулярно выходите на прогулки, но избегайте грязных мест и строительных площадок. Пешие прогулки — это превосходный способ восстановить силы.

В первые месяцы после трансплантации избегайте мест с большим скоплением людей, таких как:

• супермаркеты;
• торговые центры;
• кинотеатры;
• школы;
• места поклонения (такие как церкви, синагоги и мечети);
• рестораны;
• общественный транспорт;
• концерты;
• спортивные мероприятия;
• уличные мероприятия.

Если вы должны находиться в общественном месте, например, в больнице или клинике, надевайте маску и перчатки. Всегда носите с собой маску.

Обсудите со своей лечащей командой, как долго вам нужно будет соблюдать эти меры предосторожности.

Защищайтесь от солнечных лучей

После трансплантации кожа будет более чувствительна и может быстрее обгореть. Этот процесс могут усугубить принимаемые вами лекарства. У вас также может быть повышен риск возникновения реакции «трансплантата против хозяина» (graft versus host disease, GVHD) или меланомы. Длительное пребывание на солнце также может активировать герпетическую лихорадку на губах.

Находясь на солнце, всегда наносите на кожу солнцезащитное средство с фактором SPF не ниже 30 единиц. Наносите его как можно чаще.

Сократите время пребывания под прямыми солнечными лучами. Если вы будете находиться под действием прямых солнечных лучей в течение 20 минут или дольше, прикрывайте кожу одеждой и надевайте солнцезащитную шляпу.

Купание

Не купайтесь, если у вас установлен CVC. Если у вас нет CVC, врач скажет вам, когда можно купаться или принимать горячую ванну. Это зависит от того, насколько сильная ваша иммунная система.

Когда вы сможете купаться, обращайте внимание на предупреждения о пляжах, которые делает местное управление здравоохранения. Не купайтесь, если в воде большое количество бактерий. Если вы плаваете в бассейне, убедитесь, что вода в нем хлорированная.

Возвращение к привычному образу жизни

Повседневные дела

Длительность периода восстановления после трансплантации может быть различной. Обычно это около 3 месяцев, но может быть немного меньше или больше, что также нормально.

В период после трансплантации происходит восстановление и рост клеток. Все клетки в полости рта, в желудке, кишечнике, волосах и мышцах вырастут заново. Ваш костный мозг будет расти.Для этого необходимо много калорий и энергии. Вы можете уставать больше, чем ожидали. Помните, что слабость и утомление — это нормальное явление. С каждой неделей вы будете чувствовать себя энергичнее.

Примерно на 3-й месяц после пересадки вы почувствуете достаточно энергии, чтобы постепенно возвращаться к обычному уровню активности. С этого момента ваше состояние, скорее всего, будет постепенно улучшаться каждый день. Но большинство людей продолжают восстанавливаться в течение первых 6 месяцев – 1 года после трансплантации.

Физическая активность

После трансплантации важно заниматься спортом, играть в игры и оставаться активным, но необходимо проявлять осторожность. Избегайте действий, которые могут вызвать кровотечение или гематомы, пока уровень тромбоцитов не превысит 100 000. Это касается тяжелой атлетики, контактных видов спорта, езды на велосипеде или самокате, а также прыжков на надувных батутах.

Не забывайте надевать шлем, как только сможете безопасно ездить на велосипеде или самокате.

Вам также следует избегать занятий, при которых присутствует большой риск загрязнения, например, работа в саду или игры в песочнице.

Путешествия

Поговорите со своей лечащей командой, если вы планируете выезжать за пределы страны в течение первых нескольких лет после трансплантации. Для поездки в некоторые страны вам может потребоваться сделать определенные прививки. Возможно, вам также придется принимать лекарства для профилактики инфекций, таких как диарея или малярия. Перейдите по ссылке www.cdc.gov/travel, чтобы узнать больше о профилактике инфекций во время путешествий.

Увлечения

Некоторые увлечения, такие как работа по дереву, живопись и моделирование, предполагают использование материалов, которые могут быть токсичны. Всегда работайте в хорошо вентилируемом помещении. Оставляйте окна открытыми. Используйте нетоксичные краски и клей. Если у вас есть вопросы о том, какие увлечения являются безопасными, поговорите со своей лечащей командой.

Возвращение к учебе или работе

Ваш врач скажет вам, когда можно будет вернуться к учебе или работе, основываясь на том, насколько сильная ваша иммунная система. Ваш учитель в больнице может помочь вам найти частного учителя, чтобы вы не отставали в учебе.

Обсудить вопрос возвращения на учебу или на работу вы можете со специалистами своей лечащей команды. Вы можете проконсультироваться с социальным работником, медсестрой/медбратом, психиатром или своим врачом. Совместными усилиями мы найдем способ облегчить для вас этот переходный период.

Информация о последующем уходе

Перед выпиской из больницы для вас будет составлен график приемов с целью последующего наблюдения. Вы будете приходить на прием в педиатрический центр амбулаторной помощи (Pediatric Ambulatory Care Center, PACC). Вы можете пройти туда из главного вестибюля больницы по адресу 1275 York Avenue. Поднимитесь на лифте B на 9-й этаж ^и зарегистрируйтесь на стойке регистрации.

В течение первых нескольких месяцев после трансплантации вы будете приходить на прием как минимум 2 раза в неделю. Если вы будете чувствовать себя хорошо, приемы будут назначаться реже. Не лишним будет взять с собой список вопросов, возникших с момента последнего приема.

Возьмите с собой список лекарств

На первый прием с целью последующего наблюдения возьмите с собой список лекарств, который вам выдала лечащая команда, и все ваши лекарства. После этого вы можете просто приносить свой список лекарств, если только вам не выписали новое лекарство. Если вам выписали новое лекарство, возьмите его с собой. Во время каждого приема ваша лечащая команда будет обсуждать с вами список лекарств.

Если вы принимаете лекарство, влияющее на показатели крови, не принимайте его до приема. Возьмите его с собой на прием. Вы можете принять его после того, как медсестра определит показатели вашей крови.

Пополнение запасов лекарств

Перед каждым приемом всегда проверяйте оставшееся количество лекарств. Если вам нужно пополнить запасы, позвоните в аптеку, где вы получали лекарство. Если у вас нет возможности продления рецепта, врач выпишет вам новые рецепты во время вашего приема. Мы постараемся отпустить вам лекарство по вашему рецепту в нашей аптеке центра MSK. Некоторые страховые компании могут потребовать, чтобы вы покупали лекарство в местной аптеке.

Ниже указаны номера телефонов наиболее часто используемых аптек:

• Амбулаторная аптека центра MSK (OPD): 646-888-0730
• Natures Cure: 212-545-9393
• Cherry’s Pharmacy: 212-717-7797

Если вам нужно пополнить запас лекарств между приемами, позвоните за неделю до того, как лекарство закончится. Мы рекомендуем не звонить в пятницу днем или в выходные. Многие аптеки закрыты по ночам или могут не иметь в наличии нужного вам лекарства.

Чего стоит ожидать во время приемов с целью последующего наблюдения

Анализы крови

Во время приемов с целью последующего наблюдения вы сдадите кровь на анализ, чтобы определить количество клеток крови, содержание электролитов, а также проверить функцию печени и почек. Вы также можете сдать анализ крови, чтобы проверить уровень лекарства в крови.

Внутривенные процедуры

Вам могут понадобиться внутривенные процедуры, например, введение антибиотиков и переливание крови. В этом случае ваша лечащая команда скажет вам:

• почему они вам нужны;
• как долго они вам нужны;
• как часто они вам нужны.

Их проведение обычно назначается в те же дни, что и приемы для последующего наблюдения.